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Les traitements de la sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) !  Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et 

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme  traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations 

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avatar Anrib28

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04/06/2016 à 02:24

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Merci @chris31 et @drinette

Je me dois de préciser ma situation j'ai 62 ans

J'ai une sep primaire progressive diagnostiquée en décembre 2007 

Les premiers symptômes sont apparus en 2001 tétanisation du pied droit après 1/2 h de course et retour à la normal après 5 mn de repos

Après Une rupture des ligaments croisés du genou droit en 2003 opéré en 2005 je remettais la faute de tous mes problèmes sur cette opération jusqu'a ce qu'un médecin me fasse faire les irm suivis du diagnostic brutal le 24 décembre 2007 à la Salpetriere  super cadeau de noël ou je suis suivie depuis 

Premier traitement de fond Injection de solumedrol avec des périodes d'interruption puis imurel associe au frampira depuis 2014.

arrêt imurel remplacé par biotine depuis le 8 décembre 2015

En 2008 je marchais  je faisais de la danse de salon mais cela a décliné de mois en mois j'ai dû arrêter de conduire depuis juillet 2015  A aujourd'hui je ne dépasse pas 70 mètres avec une cane + une attele pneumaflex et le bras de mon mari après hs pour une bonne partie de la journée le bras et la main droite sont atteints la jambe gauche commence à faiblir elle aussi 

séances  de kiné 3 fois par semaines spaticite étirements équilibre...il me suis depuis le début il est très à l'écoute 

stage de rééducation fonctionnelle de 4 semaines en avril avec injection de toxine botulique dans le mollet constat une semaine de trop car plutôt épuisée  au retour

La biotine a changé une chose chez moi les variations de mon état  passage d´énergie à fatigue plus fréquent et aptitude à bouger mes mains et jambes cela change plusieurs fois par jour avant c'était pour toute la journée voir plusieurs jours

J'ai hâte de pouvoir essayer l'ocrelizumab associe à la biotine avec l'espoir d'avoir enfin une amélioration significative c'est pourquoi je tente d'obtenir des réponses de ceux qui reçoivent l'ocrelizumab a savoir si ils ne prennent que cela ou si ils prennent aussi de la biotine et dans ce cas quels sont les résultats

merci encore Chris31 tes réponses sont riches d'intérêt et à toutes et tous pour vos réponses mêle si chacun est différent cela aide de connaître le ressenti des autres

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Martine


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-06-04 02:24:56

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Bonjour à tous

Est-il arrivé à quelqu'un d'avoir des effets immédiats dès les premières gélules de biotine ?

Ce qui m'arrive est incroyable. J'ai commencé lundi 30 mai à midi. 

Je vis avec des douleurs depuis des années. Depuis mardi, plus rien. Je me réveillais toutes les nuits et j'attendais que ça passe un peu avant de me recoucher. là je revis, plus aucune douleur.

En plus je me sens mieux.

Est-ce psychologique, est-ce la biotine ?

 

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Francis


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-06-04 08:06:46

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La neurologue que j'ai consulté à la Pitié-Salpêtrière ne voulait pas que je continue le traitement de fond en même temps que la biotine mais la neurologue qui me traite a tranché 

Je continue le traitement de fond accompagné de la biotine 

Selon l l'aspect secondairement progressif n'exclut pas des poussées

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indéfinissable légèreté de l'être


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-06-04 10:11:28

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Bonjour @Anrib28 @FRANFRO et @oncemore 

Je suis très contente pour vous tous

Anrib28 et FRANFRO  ce que vous notez tous les deux est commun à bcp de patients et s'explique très bien  , peut être un effet placebo les 1ers jours , mais plus il y aura de témoignages allant ds ce sens et plus nous aurons  la preuve que c'est bien la Biotine qui nous aide  . Par exemple , et même si fugace ds les 1ères semaines ou mois d'administration  ( car selon les patients ça peut prendre +ou - de temps ) : Jusqu'ici je note d'après tous les ressentis ramenés par les patients sous Cerenday :

De l'énergie +++ qui se traduit par plus de force ou d'endurance , moins éprouver de sensations d'écroulement soudain , aptitude à exécuter des mouvements jusqu'alors perdus...... un meilleur sommeil avec moins de douleurs , moins de douleurs diffuses , me concernant plus du tout de fourmillements de les mains au reveil ( à 2 mois de tt et sans tt de fond ou symptômatique ) et aucun EI !

 Autant de choses à noter et signaler à votre neuro ou attaché de recherche clinique  (ARC) afin que ces effets +++ soient remontés au labo MedDay  et à l' ANSM  pour l'obtention de l' AMM ! 

Et oui oncemore il te faut continuer le tt de fond (image du buldozer s' abattant sur la maison en construction , que g donné en amont )

Et encore oui pour l ' ocrelizumab , si ma SEP  montre quelle est active,  je le demande également en fin d'année 

Bonne journée à tous et une pensée pour les sinistrés des inondations. ...

Je rajoute à 11h 35 depuis mon PC les @afin de vous appeler car impossible de vous citer sur

mon smart tout à l'heure  !  à @Anrib28  , @FRANFRO ET @oncemore 

 

 

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-06-04 10:55:09

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@Chris31 bonjour

j'ai lu un truc sur un médicament qui ralenti là sep sur www.pourquoidocteur.fr

je pense que cela peux t'intéresser

je profite de cela pour faire part d´une observation de ma part sur les discussions je constate qu'elles sont lus par beaucoup mais que bien peu enrichissent le débat 

je m'étonne que tant de personnes ne pensent qu'à recevoir mais n'aient rien à offrir

J'espère que la biotine t'est efficace 

merci encore pour ton travail sur ce site

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Martine


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Bonjour @Anrib28  , j'avais lu cette information effectivement  (voir lien 2) mais tu sais ça fait longtemps que la recherche s’intéresse aux mutations génétiques pouvant être une des causes de la SEP donc , il ne faut pas s'emballer non plus , ceci dit l'article dont tu parles je t'en met le lien ici , ainsi que celui que j'avais ds ma biblio  ... :

Espoir de traitement Sclerose en plaques la principale mutation genetique identifiee

7 juin 2016 une composante héréditaire de la sclerose enplaques mise au jour-myeline maladie neurodégénérative système immunitaire

Bonne lecture  et journée

 

 

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Bonjour à tous

J'ai décidé de tenir un journal quotidien depuis le début de ma prise de biotine.

Je vous en fait part.

 

1ère gélule le lundi 30 mai 2016 à 12 h 00

Prises à 8h00 12 h 00 et 19 h 30

31 mai : Véronique ma fille e 30 ans, me dit : "tu te tiens droit". Impression de bien être, aucune douleur, il est 17 h 40. 

Mercredi et jeudi plus aucun effet mais toujours sans douleurs

Vendredi et samedi à nouveau bien et rechute le dimanche.

Lundi 6 pas d'amélioration 

Mardi 7 du mieux pendant quelques heures.

Mercredi et jeudi, gros mal de dos qui a anéanti mon bien être. J'arrive à lever ma jambe droite de plusieurs centimètres, ce qui m'était impossible avant. Les douleurs ne sont pas revenues.

 

Vendredi 10 juin. Jour exceptionnel pour moi.

Je marche en posant le talon droit en premier. Je me tiens droit.

Sensation extraordinaire.

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Francis


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1ere gélule le 1er juin

Aucun effet ni plus ni moins

Normal en si peu de temps 

Je croise les doigts 

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Bonjour à tous ...laisser venir et surtout ne pas faire une fixation / à ce que disent les autres, car chacun réagit différemment. ...mais pas d'exagération non plus , rien de miraculeux et surtout les 1ers jours et semaines...mais du +++ à + ou - long terme ça c sûr ! 

Oncemore je te souhaite le meilleur  à bientôt de te lire ( les @ne marchent plus sur mon smartphone)

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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bonjour à tous, temps exécrable chez nous, j'en profite pour vous faire un petit coucou, 5 mois de biotine je n'ai ressenti à ce jour

qu'un surcroit d'énergie ce n'est pas si mal, toujours beaucoup de difficulté à la marche je tiens environ 1 heure lorsque je vais au supermarché. bon dimanche à tous


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-06-12 14:47:26
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