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Les traitements de la sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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avatar Chris31

Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) !  Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et 

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme  traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations 

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avatar cyclolive

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22/05/2016 à 12:01

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Bonjour,

Je viens de commencer Cerenday il y a trois jours, bien évidemment je ne ressens pour le moment aucun effet. Par contre j'ai été surpris par la petite carte qui est jointe avec le médicament et qui dresse toute une liste de modifications possibles des examens sanguins.

En ce qui concerne l'endoxan j'y ai eu droit pendant deux ans, malgré les effets secondaires, nausées et fatigue entre autre je pense que ce médicament a du freiner l'évolution de ma sep. De toute manière je pense qu'il nous faut prendre tout ce qui se présente pour tenter de lutter contre cette maladie.

Bon courage à tous.


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-05-22 12:01:32

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Bonjour @cyclolive  , oui et ce qui prouve l'implication de MedDay quant au bien-être (et questions) des utilisateurs du Cerenday , leur notice (temporaire) est,  qui plus est ,  tip-top  . Cerenday est une vitamine donc que du bon ! 

Contrairement à ce tt de fond , l' Endoxan  qui est une chimiothérapie avec moult EI et dont le durée ne peut excéder 2 ou 3 ans étant donné les risques de cancer associés etc... Oui ,  tout prendre pour tenter de lutter à condition que ça ne nous déglingue pas par ailleurs , car pas besoin de ça ! Bon courage à toi 

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-05-22 15:57:12

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22/05/2016 à 21:01

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ATU demandée, j'attends le coup de télèphone de la pharmacie hospitalière.

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Francis


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-05-22 21:01:33

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23/05/2016 à 10:43

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Bonjour à Tous !!!

Je viens vous avertir Qu'avec les mouvements de grève ... le renouvellement du CERENDAY est long à venir ! Enfin juste le medicament mais ATTENTION le renouvellement n'est pas fait automatiquement !!! Il faut y penser environ 15 jours avant échéance !!!

Courage à Tous !!!

 

 


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-05-23 10:43:36

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31/05/2016 à 14:57

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La biotine m'attend à la pharmacie de l'hôpital 

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indéfinissable légèreté de l'être


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-05-31 14:57:52

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Bonjour , un petit coucou à  tous , revenant d'un IRM encéphale de contrôle (programmé depuis octobre , puis février et réalisé seulement aujourd'hui !) 

Pour ma part je récapépète : Arrêt de mon 1er traitement de fond Tecfidera en novembre dernier (qui m'a au passage déglinguée complet) après 1 an à supporter et espérer un mieux-être promis et se soldant par une descente aux enfers !

Arrêt de ce dernier sur ma volonté et refus de quoi que ce soit d'autre , (vu que soit disant on ne pouvait pas vraiment faire du bien à une progressive) voulant permettre à mon corps , mon organisme d'éliminer ce poison ... et demande à mon neuro de la Biotine alias Cerenday , que je prends depuis le 6 avril soit bientôt 2 mois (je viens de récupérer ma 3 ème boite que je commence semaine prochaine) .

Et bien je suis déjà beaucoup mieux niveau état général , ça je l'ai déjà dit et au bout de 2 mois Cerenday , note des progrès niveau énergie , endurance , et ces effets +++ (même petits les 1ers jours ) sont bien présents ! Et là , à aujourd'hui je peux dire que je n'ai plus de fourmis ds les mains au réveil , ni d'engourdissements , plus de douleurs au niveau du dos ou genoux ,  je peux rester debout statique très longtemps (plus d'1 heure ) tout en occupant mes bras (ex de la cuisine ou du repassage) , je peux faire des mouvements perdus comme par ex lever mes jambes(l'une après l'autre lol) sous la douche pour me laver les pieds et na pas glisser , tenir ma brosse à dents sans fatigue .... bref plein de petits trucs pour moi énormes  Par contre comme je n'ai pas repris la kiné et le sport (et je suis impardonnable) c'est vrai que mes jambes sont raides , mais je fais régulièrement des étirements contrôlés qui me soulagent et font du bien ...je suis toujours sans béquilles et adapte vitesse à la difficulté... mais pour ce qui est des jambes je suis patiente et j'y crois afin de reprendre mes séances de natation et d'exercices de danse ...

(pas de barre mais faudra y penser comme toi @serena2416  )

Par contre mon IRM révèle bien une nouvelle lésion car prise de contraste / à l'IRM d'avril 2015 , et à mon avis c'est sous Tecfidera que c'est apparu entre avril et novembre où je l'ai arrêté ... et aucun contrôle malgré l'apparition de symptômes de + en + évocateurs et handicapants  , malgré mes demandes ,  si ce n'est l'annonce que ma SEP était passée en progressive avec une évolution liée à la dégénérescence qui aurait pris le dessus sur l'inflammation ! Or curieux  pas de nouveaux symptômes et aujourd'hui révélation de cette nouvelle prise de contraste et inflammation ! What is , le processus s'inverserait-il ?????

Donc je continue la Biotine qui me fait énormément de bien et vais sans doute avoir droit à un "apéro partie" de Médrol

Je vous tiens informés de la suite et surtout écoutez vous , croyez-y , cette Biotine vous fera du bien à + ou - long terme , et en tout cas aucun mal 

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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01/06/2016 à 04:48

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première gélule prise le 30 mai, on verra.

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Francis


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Chris

C'est génial ce que tu décris 

Je m'y vois déjà 

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indéfinissable légèreté de l'être


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Bonjour 

La neurologue  que l'atu ne peut être donnée que si l'on ne prends rien d'autre j'ai dû arrêter l'imurel pou avoir la biotine pouvez vous me dire si vous aussi ou si vous continumes un traitement de fond avec la biotine Ce uni me semble indispensable pour freiner la sep d'un côté et régénérer le myeline de l'autre merci de vos retours

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Martine


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Anrib28

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Désolé pour les fautes le correcteur automatique me joue des tours 

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Martine


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