Remicade suite à ma SPA : quels sont vos avis ?

bonjour,

avec tous les commentaires que j'ai lu sur le remicade, je pense que ce médoc réagit differemment sur chaque personne, c'est un parcours difficile avant de trouver le bon traitement. Pour mon cas, je me contente de ce traitement avec imurel, il est sur que ce n'est pas la solution miracle, car à long terme, je ne sais pas si le remicade va continuer à faire effet, donc je vis au jour le jour, je vais bien pour l'instant, j'ai des coups de pompe par moment,

mais je vis mieux depuis novembre 2013. 

faut rester optimiste !! seule la colo de controle du 17 oct 14 m'en dira plus, encore une fois faut vivre au présent en permanence avec cette maladie,

bon courage à toutes et à tous

merci....en effet l'effet positif du rémicade s"estompe avec le temps....j'ai u 3 ans de répit, mais maintenant mes défenses le contourne...a ces sacrées TNF ALFA !!!!!!!!!!!

mais comme toi....c'est ma colo qui sera le verdict, prévue fin novembre, je me tâte de l'avancer.....et ils m'ont parlé de la possibilité de faire  2 tests pour voir s'il faut changer d'anti-tnf....

autrement pareil, je vis au jour le jour....en essayant de pas faire d'écart au régime....mais j'avoue que c'est difficile  de revivre avec cette peur et ce mal oublié depuis 2011....

tant que votre traitement est efficace....soyez bien et profitez pleinement de chaque instant !!!

Bonsoir, je suis perfusée depuis 2012 sous Rémicade tous les 6 semaines et prend 6 comprimés par semaine en une journée de Métotrexate. Pas d'effet secondaire mais de la fatigue permanente. Il pense également à une petite fibromyalgie. Je fais avec car il faut aller travailler et s'occuper de mes deux enfants. J'ai quand même un aménagement de poste et une pause dodo le mercredi après-midi.

Courage...

Bonjour,

Je relance ce sujet !

bonjour et bonsoir à tous,

voila voilou me revoilà .....avril 2015

nouvelle poussée de RCH.....pas trop sévère encore, depuis 8 jours les selles ont évoluées....elles ont rétrécies....noircies puis sont devenues diformes...puis mélangées avec sang.....puis constipation et je fais des boulettes....et des glaires sanglantes....

mazette : je suivais  un régime qui m'allait bien ....le midi :pâtes avec viande blanche cuit à la vapeur en papillote et  endives crues avec un soupçon d'huile d'olive avec fromage à pâtes cuite et demie  pomme cuite au micro-onde. Le soir, poisson (colin, merlu)cuit en papillote vapeur avec 1 patate et une courgette épluchée sans le cœur. et du pain de campagne.

quand tout va bien, je m’autorisais de la bière (max 5 degrés en alcool)

je mangeais comme cela depuis janvier 2015, j'ai exclues les viandes rouges cuite à la poêle que je ne digérais plus du tout et le fromage blanc 0% aussi, et un minimum de laitage....et bien sur exit -depuis très  longtemps-  la charcut, les condiments,les légumes vert qui me font mal (salade, choux fleurs , haricots, et les légumes à coque) les apéritifs, les restos, apéros, barbecues  etc....

çà faisait une vie un peu monastique....mais je faisais caca !! et ça c’était bien, d'avoir le bidou libre après le petit déjeuner....

et la,  je fais plus caca....je vois du sang, je commence à faire comme on dis des pètes gras ....bon, en tout début de journée et le soir....pour l'instant, c'est encore calme.....

je viens de voir le gastro cet aprèm qui m'a fait un toucher rectal et m'a  dis : "en effet , c'est pas net"

il me prescrit du colofoam en anti inflammatoire...et du transulose....pour la constipation et me dis de continuer à manger du vert....la je suis vert et j'ai un peu peur de ce qui va se passer dans les jours à venir....

je pense que le rémicade à perdu son efficacité avec les années  et que les TNF alfa se réveillent !

....12 jours à tenir avant la prochaine perf....

me demande, si je devrais plutôt pas faire un régime strict sans résidus.....mon gastro était absent et j'ai vu un de ses collègues....

la, j'ai une barre au ventre et j'ai faim, je pète dans mon pq sur mon slip !!!!(pour de vrai )

allez,

poisson, courgette et patate vapeur, un peu de pain de campagne et leerdamer 17% et surtout :BIEN  MASTIQUER pour aider à la digestion et boire  45 minutes après le repas , je bois bcp d'eau !

pas d'endive ni cuite ni crue (trop filandreux ce truc) , pas de bière, pas de pomme cuite....

j'ai pris mon transulose et prendrais mon colofoam avant de dormir et je prendrais un demi zolpiderm pour bien dormir....

on verra demain matin !!!

benoit 51 ans

5110 jours que cette maladie me poursuit !

On a en moyenne 25500 jours à vivre....vivons les du mieux que nous puissions le faire !

je me pose vraiment cette fois ci : combien de temps dure l'effet positif du rémicade sur RCH ?

avec le zolpiderm...dormi comme un bébé...mais ce matin : blocage total.....oups, çà s'annonce mal la journée pour moi....

je vais faire avancer ma prise de sang.....peut être qu'ils rapprocheront ma perf d'une semaine si ma crp est positive?

est-ce quelqu'un à déjà fait çà ?

merci

suite....

hier soir pas de zolpiderm....

juste le transulose et le colofoam

ce matin réveil à 7 h pour prise de sang....pas trop mal au bidou, pas de courses aux toilettes...

petit dej vers 7h45

9h45 (+ 2heures quand même après le petit dej) envie d'aller aux toilettes : bon, j'y va....envie mais bon, çà sort pas et faut pousser fort : pas de projection sanglante et des boulettes assez conséquentes de caca normales marron tendances légèrement verdate (?) on dirait.....plop peut être le déconstipant...et peu de gaz....

midi repas....après, la sens que j'ai le bidou encore plein mais bon...c'est mieux que d'aller courir toutes les 5 minutes pour faire des diarrhées sanglantes....

avant hier, j'avais triché : j'avais mis 2 doses de colofoam et hier c'était sorti+ facilement....mais bon j'ai respecté la prescription hier soir....faut voir sur une dizaine de jour....

après avoir passé 2 jours sans bouger...je vais aller à la piscine toute à l'heure nager 30 minutes...je suis en confiance, je pense pas faire de "pètes-gras" dans l'eau et çà va me détendre de nager....

et ce soir mon régime encore : je continue mon poisson vapeur et courgette patate vapeur...peu de pain et fromage pate cuite le gastro m'a conseillé de continuer de prendre du vert....

mais bon, les portions repas sont réduites, j'espère ne pas avoir trop faim ce soir....faut pas surcharger en ce moment....

j'attends les résultats de ma prise de sang sur internet et voir cette CRP....avant d'appeler s'il le faut l'hosto lundi, ma perf n'est que dans 12 jours....et en ce moment je suis conscient que tout peut  basculer d'un jour à l'autre....dur dur de pas stresser et d'angoisser, mais que faire que de se laisser aller et d'avoir confiance....

je réalise que depuis 1 mois, je me faisais une demie pomme cuite au micro-onde midi et soir et peut être bu un peu trop souvent  de bière.... peut-être que cela à jouer sur l'irritation du colon  en plus de mon stress...

enfin on verra demain matin....

çà me fait du bien  d'écrire, j'espère être lu et que l'on me comprends....

5100 jours que RCH me poursuit

1500 jours  avec rémicade

nonjour,

bon bon.....çà se calme pour le moment

le colofoam me fait du bien....le transulose fait travailler mon colon.....presque correctement

hier matin : quel soulagement !

ce matin, pareil mais avec quelques traces sur le papier mais selles propres.....un peu mal au bidou quand même.....

je pense diminuer progressivement le transulose pour éviter une irritation....pas le matin, une petite  cuillère a caf midi et soir.....c'est quand même un déconstipant....!

mais régime secos  et diminution quand même du bol alimentaire.....et plus que 10 jours avant ma perf.....

apparemment, çà reprends le bon chemin et le moral revient de suite chez moi, quand le bidou fonctionne, je m'en fou de faire l'impasse sur une vie , on va dire, normale socialement parlant.....

c'est comme çà et pas autrement, pour nous autres.....

suffit de peu de chose pour que RCH revienne.....affaire à suivre....

merci pour ceux et celles qui suivent mes tribulations, et bon courage à tous....

5100 jours que RCH me poursuit

1500 jours  avec rémicade

bon ba voila :

surdosage transulose....

c'était redevenu normal, mais j'avais continué à prendre le transulose vendredi , damedi et dimanche= résultat mal au ventre et selles liquides hier et ce matin, mal au ventre....

et quand on lit la notice : à ne pas prendre en cas de RCH !!!!

et ben , j'ai donc stoppé le transulose hier....après avoir nettoyer...j'ai décapé mon colon si fragile !!!

et bé voila mon gastro n'était pas la...j'en avais vu un autre....résultat : retour à la case départ, je me demande si c'est même pas pire maintenant.....car petite selle liquide et très très mal au ventre, ballonnements et j'ai une sensation de chaud....pourvu que ce ne soit pas plus grave....

je suis catastrophé...je sais plus quoi faire....pourvu que çà se calme....j'ai peur d'avoir perforé la paroi quelque part....

suite, même jour :

et bien çà y est....plusieurs courses aux toilettes pour expulser du gaz avec du sang et des glaires.....

çà me faisait peur, ben retour à la case départ : je suis en plein dedans....le plus fort, je retéléphone à mon gastro remplaçant et il me dit de continuer le laxatif, il est fou ce gastro....

quand on lis la notice du Transulose, on peut voir qu'il faut se méfier de ce laxatif quand on est soigné pour RCH.....et il me dis de continuer à prendre le laxatif.....

RCH m'attaque  à nouveau !

j'ai une barre sur tout le ventre et quand j'ai des gaz, c'est sang et glaires....

samedi et dimanche....c'était des selles  ....

j'en ai pris du mercredi 08 avril 2015 au dimanche avril 2015 : 3 cuillerées à café par jour

vendredi, çà se débloquait....mais j'ai continuer le laxatif et la je saigne et çà me rappelle mes RCH passées....mêmes odeurs, même mal, mêmes symptômes et conséquences.....

ce soir....je mange rien ...diète....couché22h et réveil 6h00, je  vais voir mon médecin traitant demain matin à 8h30 et  je prévoie du  rechange et  du sopalin.....

la,  j'ai vraiment peur!!

le Colofoam ne fait plus  effet, l'irritation semble  plus haute.....

je fait 3 appels téléphonique :  hôpital, gastro et médecin = 3 versions différentes....alors que se passe t il ?

>mon expérience me dis : mange le moins  possible  sans résidus jusqu’à ta nouvelle perfusion  rémicade<

qu'en pensez- vous ?

merci de m'avoir lu