Remicade suite à ma SPA : quels sont vos avis ?

Sous remicade depuis août 2010 pas trop d'effet secondaire à part une fatigue constante.

Prenant de temps en temps du cortancyl ,en ce moment suis à 50mg toute les 6 semaines.

Ne suis fais opérée de nouveau en avril 2014 pour une sténose a l'intestin.

bonjour,

je suis sous remicade depuis 2011....tout allait bien à 100 %: fini les poussées, poids stable...je suis un régime draconien : fini les restos les cafets la charcut les condiments , je fais mon pain etc...

seulement voila : depuis 3 semaines, apparition de glaires, sang, mal au ventre.....je suis très vigilant, j'ai fait faire une rectocospie déjà. ma prise de sang est excellente (crp 0 etc...). le gastro m'a donné du colofoam pour 1 mois....

j'ai très peur que la maladie revienne....je ne veux pas revivre çà....

avez vous u des poussées pendant le rémicade ? le rémicade ne fait il plus effet ? peuvent ils m'avoir mis un placébo lors de ma dernière injection ?

je ne supporterais pas de revivre RCH...je préfère me suicider !

Oups Benoit :!

non ca va s'arranger !

il faut te battre,

dis toi toujours qu'il y a pire que toi et surtout que dans la vie la roue tourne toujours !!!!

courage 

Marie

J'ai été sous rémicade également après plusieurs opérations et j'ai du arrêter le traitement à cause d'abcès notamment. On m'a mis sous humira que j'ai toujours depuis. J'ai tout de même été opérée, j'ai choisi d'être stomisée et je ne regrette pas ce choix difficile. Puis depuis décembre on m'a ajouté du méthotrexate à cause de la spondylarthrite. Il ne faut pas baisser les bras. Il y a encore des traitements à essayer .. c'est pénible mais faut se résigner à ce niveau là.
Le suicide est un choix personnel que je peux comprendre mais il y a de l'espoir Benoit, tout n'est pas fini, il reste encore des traitements à essayer et il ne faut pas avoir peur de l'opération si on la propose ; si j'avais su, j'aurais opté pour l'opération bien plus tôt !!. Si vous avez des questions par rapport à tout ça, nous sommes là pour y répondre.

bonjour,

bon après une rectoscopie et une ordonnance  de collofoam depuis 8 jours et avec un régime très très strict : çà à l'air de s'arranger...n’empêche que j'ai perdu 5 kilos ...oups !

mais ...depuis 2 ou 3 jours, je double ma portion de pâtes...j'ai très faim...j'en profite pour essayer de me remplumer un peu...je suis gros comme un ouistiti !!!!

pourvu que çà tienne....

mais je me suis remis a fumer....j'ai presque totalement abandonné la cigarette electronique...je sais pas si le eliquide est bon pour les intestins...agressif et corrosif si on vap de trop....??? mais n’empêche que je retrousse....c'est très clair que cette satanée clop à un role de régulateur pour RCH.....

j'attends les résultats des biopsies pour savoir si les muqueuses sont saines....je croise les doigts....et continue mon régime sec....c'est dur mais cela va mieux ...pour le moment !

mais je sens que RCH est présent en moi : le rémicade me fait il toujours effet...la est mon interrogation .....

avec mon régime pâtes/viande et pâtes/poisson +fromage léger leerdamer et -mon pain maison perso-, çà tient avec le collofoam; j'ai même refait un peu de sport....

les glaires et sang ont presque disparues de ma selle matinale....

mais boududiou que c'est dur ce régime en plein mois d'aout !!

je prie que le prochain rémicade fonctionne...j'ai vraiment pas envie de replonger en enfer !!!

que c'est angoissant quand même de voir tout le monde bouffer autours de soi !!!!!!! de devoir se refuser presque tout....mais bon, c'est le pli à prendre pour respecter son colon !!!!! mais la solitude de ma vie commence à me peser....c'est clair que j'en ai marre mais je pense aux crises RCH du passé et il me pousse des ailes d'ange....tout faire pour ne pas revivre cela : je préfère tout de même ma vie de moine....si je vais aux chiottes tous les matins normalement....

vivre sa journée, jour après jour sans penser au lendemain matin (la corvée des chiottes)....

le rémicade fonctionne depuis 2011 avec un régime draconien chez moi....

mais depuis quelques semaines, c'est plus qu'un régime draconien, c'est un sacerdoce de moine et le mental en souffre et pâti quand même....

j'avoue : j'ai la frousse des semaines qui vont venir.............à quelle sauce les blouses blanches vont-elles  me manger ?

  à moi de bien respecter mon colon par _mon alimentation_ en ce moment....^_^ Carpé Diem ^_^

bon : la poussée semble partir.....

je continue mon régime quand même....po de fruits ni de légumes crus ou cuits ....po de laitage....et bien sur les courses sont vite faites au super-marché MDR !!!

des pâtes/poisson et des pâtes/viandes , leerdamer léger, mon pain maison (peu de levure)  avec bridelight et très très peu de bière....un soupçon de chocolat noir 70 %....et beaucoup de volvic

çà c'est ma nourriture de tout les jours ....vais-je avoir des carences ? je ne reprends pas de poids mais j'en perds pas....

et collofoam 1 jour sur 2

et 1 heure de sport jour

pourvu que çà tienne : 1 selle moulée par jour avec néanmoins quelques traces de sang....

rch est encore la ....je me méfie !!!

que sera demain matin ?

GRRRRRRRRRR..............

j'en ai marre : çà s'améliore po : çà devint la cata....mal au ventre du matin au soir....comme si çà me broyait à l'intérieur....j'ai de grosses crise d'angoisse de plus en plus fréquentes....

diarrhée rougeâtre  du matin avec  petites selles accompagnées de glaires et sang....je sais plus quoi faire....je reprends mon collofoam tous les soirs....je vais plus en avoir....

encore 15 jours à tenir avant la perf de rémicade....je sais pas si je dois prendre contact avec l'hosto...pour avancer la perf....

pour l'instant çà se limite à une diarrhée matinale....vu que je suis à 90 % de bouffe sans résidus ....mais si je m'écarte, alors la, le colon va se mettre en pétard et je vais me mettre a chier du sang.....au souvenir de mes crises passées.....graves poussées qui commençait toujours par l'étape que je vis actuellement....SIC....

j'ai vraiment peur des 15 jours à venir.....

que va t il se passer ?

remicade et immurel fonctionne très bien pas d'effet secondaire et meilleure qualité de vie.

Bonjour,

Je relance ce sujet !