Quels sont vos symptômes du Syndrome de Gougerot-Sjögren ?

Super, les photos sont passées.

vaf quercus 030 piqûres 2x/semaine, non remboursées, pour faire augmenter la température du corp et ainsi, mieux se défendre contre les maladies auto immun.

 indocollyre, pr les infections yeux, remboursé

gum hydra, soulagement de la bouche sèche, non remboursé 

menbrasin( spray yeux secs) + hydra intimité hydra 7 ( hydratation intime) + hydra 7 (capsules)= non remboursés, et tout cela par correspondance, laboratoire synphonat vers Toulouse.

voila,

bonne journée à vous,  pour moi, cela va être au ralenti.

@Cessss    Merci beaucoup c'est sympa, je vais transmettre.

Je vous souhaite un bon rétablissement, au plaisir.

@Cessss‍ .....Bonsoir,  J'espère que vous allez mieux et que votre infection aux Yeux ainsi que votre mal de tête sont passés et que vous pourrez reprendre votre travail...

C'Est vraiment désagréable ce Gougerot, et encore je ne dois pas me plaindre, car mes yeux n'en sont pas atteints, et je n'ai rien aux membres, c'est la bouche qui est atteinte, mais depuis les jus de fruits et légumes que je prends, les crises se font rares et deviennent supportables ...

Je viens de transmettre l'adresse du site à la dame, mon ordi était en panne, je n'ai pas su joindre les photos, je pense qu''elle sera ravie de recevoir ce message.

Merci encore et bonne soirée. Au plaisir.

Bonjour. A tous, moi aussi je fais parti de l afgs depuis peu, j ai rendez vous chez le rhumato jeudi, j espère que sa va bien se passer, ses Mr les médecins ont leur humeurs. Je continue les jus de légumes fruits. Hier j ai pu faire une balade dans les jardins de Monnet, c est si beau et j aimé temps marcher. Aussi pour les yeux j utilise represh, non remboursé, et le rhumato me donne de la pilocarpine, ce qui m aide pour la fatigue et la sécheresse. Bon courage à tous. Bonne journée monique

@mimine69 ......Bonjour mimi ne. ...tellement heureuse d'avoir de tes nouvelles, .....Je vois que le moral est de retour...et que tu as pu faire ta petite ballade...Tu verras ça va aller....il faut du temps,  regarde mon frère  sa crise a duré  deux années  puis   ....depuis des années plus rien ! ....Moi  j"ai beaucoup mal au dos, car j'ai aussi fait ton métier et à l'époque  où j'ai commencé  il n'y avait pas de matériel , pas d'infirmière,  l'aide soignante devait savoir tout faire...c'était  galère. ...et la santé  en a pris un coup.....J"ai aussi des problèmes de thyroïde,  et avec le nouveau levothyrox j'étais malade, j'avais une TSH à 17000 au lieu de 4200 maximum  j'ai essayé des tas de nouvelles formules, puis aujourd'hui je vais le chercher en Belgique, à  ce jour elle déconne encore et je suis fatiguée ' de plus je me suis fait un lumbago...alors...kiné. ...Demain j'ai un RDV à l'hôpital avec un endocrinologue qui s'occupe du syndrome sec   j'avais pris un RDV  lorsque j'étais en crise , comme la crise est passée,  il ne verra rien...il faut attendre des mois pour un RDV, et mon généraliste ne connaît rien de cette maladie....Enfin voilà un peu de mes nouvelles'....Je fais comme toi' je bois mes jus tous les matins, j'ai vu que c'était la seule chose qui me réussissait. ..et qui me fait beaucoup de bien....   ...    Mon mari lui a des problèmes de hanches' il a des prothèses de chaque côté , puis il a aussi  la DMLA, gros souci pour moi, je suis obligée de conduire partout  où  l'on va et ne peut plus me reposer sur personne d 'autre que moi....  c'est ça quand on a le bonheur de vieillir...!!!!

Je vais aller mettre sécher mon linge, car nous avons du beau soleil ici et il faut profiter des dernières belles journées  ensoleillées. ..   Bisous et au plaisir d'avoir de tes nouvelles    Monique 

Coucou Monique, je vois aussi que tu as pas mal de soucis aussi, moi aussi j ai eu mon lot de lumbago, en plus je suis grande1m75, heureusement j ai un bon osteo. Levyterox j'ai eu beaucoup de clients qui ont eu pas mal de problèmes avec la nouvelle formule. La dmla c est une maladie pas évidente  ma maman a des glaucome et elle est pratiquement mal voyante, elle habite à 80 km de chez moi et j ai beaucoup mal à m en occuper, à cause de mon état de santé, elle plus elle est très têtue et refuse de déménager. Et pour les aides c est tout une histoire, bref parfois je me fâché un peu, et je veux pas la mettre dans une maison de retraite, par contre si elle devient aveugle j aurai pas le choix, bref ! Entre les enfants et ma maman c est du stress. Demain je vais à Amiens pour voir le rhumato, pas le choix j ai besoin de la pilocarpine et d une lettre pour la médecine du travail. Je te tiens au courant. Amitiés chrystelle. 

@mimine69 ....Coucou !!   Je suis allée voir hier à l'hôpital un spécialiste qui s'occupe du syndrome sec,,,il a vu que j'étais très fatiguée...Il m'a fait une prise de sang pour les recherches d'anticorps ,  on m'a prélevé 6 tubes, on verra....Moi depuis que je prends des jus crus j ai pris 3 kg je suis passée à 58  pour 1,70m ...J'espère que je vais m'arrêter, j'ai toujours été mince, ....mais je continue d'en faire. De + comme j'ai la thyroïde qui déconne,  !!  Samedi je vais voir le gastrologue, car j'ai été opérée de la vésicule quand j'avais 30 ans et j'ai le choledoque dilaté, il faut surveiller,  ....en ce moment c'est la foire aux médecins.... Tu vois quand mon père s'est retrouvé seul, je l'ai pris chez nous il avait 85 ans, nous l'avons soigné 5 ans .il est dcd à 90 ans....J'étais .la seule sur les 3 enfants à pouvoir le prendre, je ne voulais pas le voir malheureux, et surtout perdre de son autonomie, c'est comme ça chez moi, je suis très famille, nous sommes trois et jamais de mésentente... Mon frère a perdu sa femme il y a trois ans, elle a eu une vertèbre cervicale épineuse et le sang ne passait pas bien, donc s'est paralysée, maintenant qu''il est seul il vient quand il veut, il habite à 45 km. C'Est merveilleux quand on s'entend bien.    Je te souhaite une bonne soirée..Toutes mes amitiés...

A bientôt .Monique

Bonjour Monique, c est la thyroïde qui te fait grossir, j ai une amie c était sa. J ai été voir le rhumato et tout sa pour pas grand chose, il me dit que mes douleurs sont amplifiées par une près ménopause et il faut que je trouve une gyneco, et il a peine voulue faire une lettre pour la médecine du travail, ce n est pasa faute si je n arrive plus à faire se travail, c est au dessus de mes forces, en fin on verra bien, mais pour l I stznt j ài besoin de cet appoint pour aider mes enfants. Pour ma mère j ai une maison à étages et le bas est petit et à du mal à supporter les chats, de toute façon elle est autoritaire mon mari aurait du mal à la supporter, j avais un papa charmant, hélas parti d un cancer. Lundi je vais voir un homéopathe, j espère qu il va m aider. Bisous. 

@mimine69   Coucou !  C'Est du n 'importe quoi, tout ça pour ne pas faire ton papier... Tu n'as pas une femme rumatho ?    Je ne sais si tu travailles dans le public, mais j'ai fait une hernie discale et jamais le rumatho a voulu reconnaître ... J'ai du me syndiquer à FO  pour être reconnue comme travailleur handicapée pour ma surdité, car je suis appareillée des deux côtés, de ce fait je ne pouvais plus perdre ma place....puisqu'il n'y avait pas de travailleur handicapé chez nous (maison de Retraite publique)...alors prends bien tes renseignements, surtout dans ce domaine... car avec les nouveautés que nous sort chaque jour le gouvernement, c'est de plus en plus difficile,  mais si tu t'es renseignée , je ne vois pas en quoi ta pré-ménopause vient faire là dedans ?....  Tu continues à bien te renseigner.....J'ai une amie soignante qui a ton âge et qui a pris une retraite publique 15 années et 3 enfants elle ne pouvait plus continuer à cause de hernies discales elle  a fait une formation , elle fait secrétaire médicale,  et 20 heures/semaine,  c'Est la misère,  elle s'est remise à faire du domicile, mais plus personne ne l'embauche à temps plein,  ça lui fait un salaire de misère...   même en additionnant sa retraite et son mi-temps elle a beaucoup de mal à s'en sortir, et son mari était prof de maths en Belgique et il a du démissionner, tous les jours il avait un pneu crevé....tout ça parce qu'il a une couleur de peau différente de la nôtre....c'est celà le monde d'aujourd'hui !... Enfin tu verras bien, il faut que tu aies un .dossier bien rempli pour y arriver, avec des textes de loi et une reconnaissance médicale.

Amitiés et à bientôt. Bisous

Salut à toutes (et à tous?)!

je trouve que ce forum est une très bonne idée, même si il est vrai que parfois, être impuissant face à la douleur des autres n’est pas chose simple ...

pour ma part, j’ai 21ans et souffre depuis 2 ans de divers symptômes (qui maintenant sont principalement douleur sur articulaire et sécheresse) .

ma biopsie a été faire l’annee Dernière et je suis Au stade 2.. je n’ai ni anticorps ni inflammation dans le sang mais tout les symptômes du Gougerot , et pas de diagnostic précis de l’interniste qui me suis ..

j’ai quelques petites questions : connaissez vous d’autres examens permettant d’affirmer le diagnostic ? 

Cette erance médicale est difficile pour moi , même si je ressent un mieux depuis mon changement d’alimentation..

merci de m´avoir lu et bonne soirée toutes les personnes du forum :)