Quels sont vos symptômes du Syndrome de Gougerot-Sjögren ?

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tochmi

02/02/2018 à 22:02

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Bonjour,

On m'a diagnostiqué le gougerot depuis environ 2 ans. En dehors du syndrome sec je voulais savoir si une personne ayant également cette maladie souffre aussi de problèmes intestinaux style ballonnements +++ au point d'en être vraiment gênée tous les jours, ainsi que mauvaise digestion, douleurs lombaire (discopathie dégénérative), mauvais sommeil, maux de tête.... Depuis quelques temps je ressens une gêne dans les bras (sensation de brûlure) comme si j'avais gardé les bras longtemps en l'air et que ça tire et je suis obligée de le bouger ou le mettre au repos.

Par moment je ressens aussi comme une déchirure musculaire en bas du mollet mais j'ai fais examen et je n'ai rien à cet endroit.

Quand je suis fatiguée, mes discussions sont très confuses parfois comme dire l'inverse du mot pensé ou ne plus me rappeler ce que je veux dire, rechercher les mots,.....

j'espère que quelqu'un pourra me rassurer quant à mes symptômes ou tout au moins m aider à comprendre et à admettre car je suis souvent fatiguée et je m"en veux d'être comme ça et je repousse souvent les choses à + tard alors qu'avant c'était l'inverse.

J'ai eu également la maladie de basedow, traitée pendant 18 mois. Arrêt du traitement depuis 2 mois, à voir pour la suite...

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mimine69

07/03/2019 à 14:35

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Coucou Cathy, tu n'as pas de chance, tu dois souffrir, moi quand j'ai un autre soucis de santé mes douleurs sont multipliées par 3.bon courage.

Quels sont vos symptômes du Syndrome de Gougerot-Sjögren ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-symptomes-et-complications-lies-au-syndrome-de-gougerotsjogren/les-symptomes-du-syndrome-de-gougerotsjogren-40290 2019-03-07 14:35:29

Hookette

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07/03/2019 à 20:20

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Bonsoir à vous toutes - Et oui @Elodie‍ dernier jour - @tochmi‍ @mimine69‍ @cathy974‍ ……….. continuer à vous soutenir dans votre maladie car ç'est très important de trouver des aides précieuses quand on se sent mal - Bonne soirée - Bisous

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tochmi

07/03/2019 à 20:41

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@Hookette Merci hookette, ton soutien fait chaud au coeur. N'hésite pas si tu as besoin............. Bien sûr que c'est important de trouver une écoute quand ça ne va pas. Merci et bonne soirée. Bisous

Hookette

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07/03/2019 à 21:13

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@tochmi Bonsoir - N'étant pas impacter par votre maladie - J'irais voir sur internet voir -Au vu de ton message j'essayerais de venir- Juste vous faire un petit coucou car chacun à besoin d'une épaule pour se soutenir Et savoir comment vous allez toutes et tous - -

A bientôt

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Elodie

08/03/2019 à 09:35

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@cathy974 Bonjour cathy, comment tu vas ce matin ? Ta fièvre est-elle tombée. ?? Tu dis que la dengue est une grosse poussée de Gougerot, tu vois tu m'en apprends, je n'ai jamais entendu parler de celà dans ce syndrome .....Alors soigne toi bien et dès que tu le peux , donne nous de tes nouvelles......Bonne journée. A bientôt.

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Elodie

08/03/2019 à 09:44

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@tochmi‍ ....Bonjour tochmi, comment ça va ?? Pas trop de symptômes en ce moment ?? Je pense qu''on ne se débarrassera jamais de ce Gougerot, ...moi je suis prise de mon Ménière ce matin, heureusement que le tanganil me va bien sinon je ne pourrais pas écrire....Bonne journée bisous

@mimine69‍ Comment tu vas ?? J'espère que tu reviendras faire un tour sur le site, ça fait longtemps que l'on se connaît....c'est bien toi qui m'a informée sur ce fameux Gougerot, ...à l'époque je ne connaissais pas grand chose sur cette maladie....bonne journée....Bisous

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Elodie

tochmi

08/03/2019 à 10:05

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@Elodie Coucou Elodie, en ce moment ça va. Je touche du bois............... Je suis juste un peu fatiguée mais ça va. Ca doit être terrible le syndrome de Menière aussi. J'ai déjà eu des vertiges, donc je sais ce que l'on ressent. En prenant du tanganyl ça passe ou ça diminue ? je ne savais pas non plus que la dengue était une grosse poussée du gougerot. Je pensais que cathy disait ça pour décrire les symptômes que la dengue lui provoque et que ça ressemble au gougerot. Comme quoi, les symptômes sont différents pour chaque cas et que nous vivons tous la maladie différemment.

Je vous souhaite à toutes une belle journée Bisous

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08/03/2019 à 13:07

Bonjour Mesdames, non je n'ai pas loisirs de venir souvent sur internet. Je vois donc beaucoup de messages et pas que sur ce site, avec pas mal de contact et vos pseudonyme je ne les connais pas.

Comprenez que à chaque fois que vous postez un message, nous en recevons un sur notre boîte mail qui nous dit qu'il faut allez voir votre message....

Je ne viens pas souvent sur internet, car mes maladies sont graves et comme vous le savez, au moins pour le gougerot, incurables. Elles ont déjà failli me tuer et le feront bien un jour. Alors effectivement, je mets du temps à répondre. Comme quoi les maladies n'ont pas le même impact pour tout le monde...

De plus, je suis souvent hospitalisée en urgence ou pas, à cause d'elles et tout cela m'épuise. Donc il y a des conséquence et sur la mémoire et sur l'attention.

Je n'ai pas de rancœur ou quoi que ce soit contre vous, je ne me sens pas rejetée non plus. Seulement, je voudrais arriver à peu près au bout de mes messages, assez vite, malgré la fatigue...

Je remercie tout ceux qui peuvent faire avancer les choses et donner de bons conseils. J'essaye parfois de le faire aussi et ça c'est constructif... Alors de nouveau merci... Et n'oubliez pas : nous sommes tous différents et même avec la même maladie les conséquences ne sont pas les mêmes pour tout le monde...

Bonne journée ou bonne soirée...

mimine69

09/03/2019 à 11:18

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Coucou tchomi, hier j'ai été voir mon osteo, acupuncture, sa me fait du bien, suetout mains et pieds. Aujourd'hui, je suis fatiguée, et je m'occupe de ma mère qui est malvoyante, c'est pas évident, sa me stress de la voir ainsi. Je vais voir le rhuma lundi,mais son traitement me fait plus rien, la pilocarpine me donne des accélérations du cœur et des problèmes d'intestins, mais si j'arrête complètement je suis très fatiguée. Mercredi je vais voir hypnotherapeute j'espère que sa me fera du bien. Bisous. Bon week-end à toi et elodie.

tochmi

09/03/2019 à 11:58

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@mimine69 Coucou Mimine, je comprends que de voir sa maman diminuée doit être dur à vivre. Le + important est qu'elle soit encore là et que tu puisses à ton tour prendre soin d'elle comme elle a du surement le faire quand toi tu étais petite. C'est le cycle de la vie. Tu vas le consulter régulièrement l'osthéo ? si ça te fait du bien faut continuer mais bon, c'est vrai que c'est très onéreux. l'hypnose peut aussi t'apporter du bien. Il faut tout essayer et trouver la méthode qui nous corresponde le mieux. Renseigne toi sur le neuro training qui peut être également une bonne thérapie contre les douleurs. La pilocarpine aide contre la fatigue ? moi, on m'a toujours dit qu'il n'y pas de médicaments pour la fatigue. Prends bien soin de ta maman et penses à toi aussi........ Bon week end Mimine bisous*

Bon week end à ELodie également Bisous

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