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Les symptômes et complications liés au Syndrome de Gougerot-Sjögren

Quels sont vos symptômes du Syndrome de Gougerot-Sjögren ?

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avatar tochmi

tochmi

02/02/2018 à 22:02

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Bonjour,

On m'a diagnostiqué le gougerot depuis environ 2 ans. En dehors du syndrome sec je voulais savoir si une personne ayant également cette maladie souffre aussi de problèmes intestinaux style ballonnements +++ au point d'en être vraiment gênée tous les jours, ainsi que mauvaise digestion, douleurs lombaire (discopathie dégénérative), mauvais sommeil, maux de tête.... Depuis quelques temps je ressens une gêne dans les bras (sensation de brûlure) comme si j'avais gardé les bras longtemps en l'air et que ça tire et je suis obligée de le bouger ou le mettre au repos. 

Par moment je ressens aussi comme une déchirure musculaire en bas du mollet mais j'ai fais examen et je n'ai rien à cet endroit.

Quand je suis fatiguée, mes discussions sont très confuses parfois comme dire l'inverse du mot pensé ou ne plus me rappeler ce que je veux dire, rechercher les mots,.....

j'espère que quelqu'un pourra me rassurer quant à mes symptômes ou tout au moins m aider à comprendre et à admettre car je suis souvent fatiguée et je m"en veux d'être comme ça et je repousse souvent les choses à + tard alors qu'avant c'était l'inverse.

J'ai eu également la maladie de basedow, traitée pendant 18 mois. Arrêt du traitement depuis 2 mois, à voir pour la suite...

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avatar mimine69

mimine69

20/02/2019 à 21:57

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mimine69

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Coucou elodie je te remercie pour ton message, j'en. N'ai besoin, car mon mari ne supporte plus ma maladie, et il dit que hypnotherapie s'est de la bêtises, et que mon rhumato d'Amiens ne vaut rien. J'essaye de m'en sortir, j'avais retrouvé le moral, et la il m'enfonce, surtout que ma mère est près à payer la prochaine séance  Je vais chez ma mère  mardi, car elle sortira l'après midi de l'hôpital.,et je vais peut être y rester plusieurs jours. Bonne soirée. 


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avatar Elodie

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20/02/2019 à 22:18

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@mimine69       mimine,  un peu à la fois, va doucement avec ton mari, vous en avez vu beaucoup,  les enfants...ta maladie...essaie de lui parler doucement,.....il est sans doute fatigué...........tu vas t'en sortir.....c'est un mauvais passage,   il y a des mauvais passages dans la vie, mais ça finit par s'arranger..  ..  Tu sais comment tu dois faire avec ton mari ....peut être attendre un peu....Allez ne perds pas courage......Tu vas te remonter........reprends confiance en toi mimine, ...c"est un mauvais passage,  tu verras...ça va aller,  rien n'est perdu.....à bientôt..   Bisous

 

 

 

 

 

 

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Elodie


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21/02/2019 à 10:02

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Coucou tchomi, les vacances vont te faire du bien, pour la première séance c'était juste un contact, pour cerner mes soucis et ma personnalité  Mais hélas ! Sa me pose des problèmes avec mon mari, qui comprends pas que j'ai besoin de me faire soigner la tête, d'ailleurs hier il m'a dit que sa serait mieux que j'ai un cancer  au moins sa serait guérisable. Il ne supporte plus ma maladie, je suis très dépitée, hypnotherapeuthe m'a dit que j'étais en souffrance morale et que je portais un poid  De toute façon je m'en fiche j'y retournerai au mois de mars et ma mère me payera la séance. Profite bien de tes vacances. Bisous 


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22/02/2019 à 16:40

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Coucou Mimine,

Certains personnes n'ont pas la même vision que nous sur les médecines douces, l'hypnose etc..... tu ne fais rien de mal, tu essayes juste de te sortir de ce mal être. Et cela ne t'apportera rien de mal comme peuvent le faire les médicaments. Tu es tellement mal que son incompréhension est un poids supplémentaire pour toi. Il faut que tu trouves un moyen pour sortir toute souffrance qui est en toi alors si les séances peuvent t'aider, continue. Mais il est vrai que pour les personnes qui ne souffrent pas, ce ne doit pas être évident de comprendre ce que les gens atteint de maladies invisibles chroniques, comme nous, endurent au quotidien. Je pense qu'il faut également leur laisser le temps comme le suggère ELodie. Il y a effectivement, et aura encore malheureusement, des passages ou les choses vont moins bien, mais la roue tourne comme on dit. Je pense que tout le monde souffre de cette situation et il faut laisser le temps au temps. Et essaye comme tu peux de rester imperméable face à des paroles blessantes (+ facile à dire qu'à faire je sais mais.....). Courage Mimine.......Bisous

 

Coucou Elodie,

Oui j'ai la chance de vivre dans une région pratiquement tout le temps ensoleillé. Ca fait du bien au moral. Pour l'instant, ça va bien, que ça continue.............. J'espère qu'ils ont annoncé une belle météo chez toi pour les jours à venir pour vous sortir un peu de ces rhumes etc........J'espère également que ça va pour toi.

Bon week end les filles bisous


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22/02/2019 à 17:55

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@tochmi     Bonsoir tochmi,   Ici il y a eu un énorme brouillard ce matin, et cet après midi de gros nuages, et il fait assez frais.....   Oui notre mimine est en détresse, c'est une chose qui ne se commande pas,  et qui arrive mêmes aux plus forts d'entre nous, malheureusement, tout le monde ne comprend pas,  c'Est très dur pour elle..........le temps résoud beaucoup de choses !!!

Alors te voilà en week-end, avec ce beau temps chez toi, tu pourras encore profiter !!!   Chez nous ils nous promettent 15*  mais je n'y crois pas, car il y a toujours un vent froid....nous sommes encore en février....alors encore un peu de temps.... Oui nos rhumes ont l'air de s'apaiser,  lundi je dois encore faire une IRM, suite au mal de dos que j'ai eu, on fait d'autres recherches.....

Merci encore pour ton message et souhaite  ainsi qu' à mimine, un bon week-end..

Bisous à vous deux.

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Elodie


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mimine69

23/02/2019 à 09:39

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Coucou tchomi, tes paroles sont justes, en ce moment je suis vraiment perdue et en souffrance, et si j'avais une meilleur vie familiale, j'irai sûrement mieux. De toute façon mon mari a toujours été un homme autoritaire, ses dernières paroles ont été dures, il m'a dit qu'il valait mieux que j'ai un cancer, qu'au moins s'était guérisable, par rapport à ma maladie. Sous la colère, je lui ai dit que c'était un gros con qui ne comprenait rien. Hypnotherapeute, mais pas dit que pour moi d'avoir perdu mon travail, était pour moi comme un décès, même si c'était très dure, mon travail me valorisé. Je pense que quand je vais être licencié, je vais en faire mon deuil . Mon dossier de secu avance, j'attends de savoir se que je vais toucher. Je tiens le coup, car je pars mardi à Rouen chez ma maman, pour l'opération de ses yeux, être séparé de mon mari, va me faire du bien, j'ai besoin de calme, et pas de stress. On va avoir un beau week-end dans l'oise. Bon week-end à toi et à elodie. 


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@mimine69     bonjour mimine.....oui tu as besoin de repos, de calme surtout, je comprends tes souffrances par rapport à ton mari....le travail c'est primordial dans la vie, et.....toi.....malheureusement tu n'arrives pas à croire que ta maladie t'empêche de travailler........c'est dur....

Repose toi bien,  ton absence le fera réfléchir.... Bisous

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Elodie


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24/02/2019 à 20:31

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Coucou Mimine,

Je pense que le fait de partir quelques temps chez ta maman te fera le + grand bien. On dit que les paroles s'envolent mais c'est pas toujours vrai. Et je pense que dans ton état actuel ce n'est pas de ça dont tu as besoin, bien au contraire. Tu apprends que tu n'es plus apte à exercer ton métier, c'est déjà énorme comme annonce à digérer et comme cap à franchir. Tant que tu ne seras pas dans la phase de l'acceptation ça risque d'être difficile, mais pas insurmontable. Encore le fameux "Temps" qui doit faire ses preuves. Mais tu vas t'occuper de ta maman, ça peut te faire le + grand bien de t'occuper d'une personne qui a besoin de toi et de ton soutien. Profites en pour bien te reposer dés que tu le pourras et essayer de faire le vide dans ta tête. Courage Mimine.

Bonsoir Elodie,

Contente de savoir que le rhume est parti...... Vous n'avez pas de chance avec la météo effectivement. On a eu un très beau week end, j'en ai profiter pour aller marcher un peu. Ils ont annoncé 22° pour mercredi, mais il ne faut pas rêver cela ne va pas durer, comme tu dis, nous ne sommes qu'en février. Tu n'auras pas le compte rendu de suite de ton irm ? parfois un médecin vient nous voir après l'examen pour dire ce qu'il a vu. Tu me tiendras au courant si tu veux bien.

Bonne soirée à toutes les 2. Des bisous


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27/02/2019 à 09:54

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Coucou elodie, coucou tchomi. Quand les emmerdes s'y mette, souvent c'est les unes, après les autres. Je me demande, comment je tiens le coup. Il y avait un peu de mieux, après la crise avec mon mari. Sauf ! Soucis avec ma minette qui a vomi plusieurs fois le lundi. Donc le mardi, hospitalisé chez le veto, pancréatite, comme le matou. Cette petite minette, c'est plus qu'un chat pour moi, c'est une amie affectueuse. Mon mari déjà qui n'était pas content dd mon conduire chez ma mère, la, la minette, sa la énervé. Ma mère a été opérée mais hier, l'hôpital a décidé de la garder pour le soir. Donc je suis en attente pour sa sortie, j'espère que sa va aller, et que je vais pouvoir repartir vendredi après midi . Mon mari récupère ma petite minette se matin, sa va me coûter bonbon, je pouvais pas la laissée souffrir. Bonne journée les filles, avec un brin de soleil. 


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27/02/2019 à 13:31

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@mimine69     Bonjour mimine.....eh ben !!!  j'espère que ce sera la dernière que tu nous annonces !!  Il faut encore que ta mère sorte,  j'espère qu' elle ne sera pas trop difficile....???   .......Après une chose c'en est une autre !!!   Oui les animaux ça coûtent cher, j'ai vu mon petit chiffon, et lundi c'est une autre opération au laser,  Je ne sais pour combien j'en aurai ..... Le veto me dira ça lundi en le faisant hospitaliser !...

J'espère que tout se passera bien pour toi, ...avec ce beau soleil....mais demain c'est la pluie !   .....   Alors à bientôt.  Bisous

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Elodie


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