Quels sont vos symptômes du Syndrome de Gougerot-Sjögren ?

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tochmi

02/02/2018 à 22:02

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tochmi

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Bonjour,

On m'a diagnostiqué le gougerot depuis environ 2 ans. En dehors du syndrome sec je voulais savoir si une personne ayant également cette maladie souffre aussi de problèmes intestinaux style ballonnements +++ au point d'en être vraiment gênée tous les jours, ainsi que mauvaise digestion, douleurs lombaire (discopathie dégénérative), mauvais sommeil, maux de tête.... Depuis quelques temps je ressens une gêne dans les bras (sensation de brûlure) comme si j'avais gardé les bras longtemps en l'air et que ça tire et je suis obligée de le bouger ou le mettre au repos.

Par moment je ressens aussi comme une déchirure musculaire en bas du mollet mais j'ai fais examen et je n'ai rien à cet endroit.

Quand je suis fatiguée, mes discussions sont très confuses parfois comme dire l'inverse du mot pensé ou ne plus me rappeler ce que je veux dire, rechercher les mots,.....

j'espère que quelqu'un pourra me rassurer quant à mes symptômes ou tout au moins m aider à comprendre et à admettre car je suis souvent fatiguée et je m"en veux d'être comme ça et je repousse souvent les choses à + tard alors qu'avant c'était l'inverse.

J'ai eu également la maladie de basedow, traitée pendant 18 mois. Arrêt du traitement depuis 2 mois, à voir pour la suite...

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mimine69

19/10/2018 à 18:39

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mimine69

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Bonjour elodie, bonjour à tous. Cess il faut t arrêter quelques jours, aussi tu vas te retrouver comme moi, dans un état lamentable. J ai eu une forte crise il y a deux jours, peut le fait de m avoir fait manipuler il y a quelques jours, m à fait ressortir des douleurs, dans ces cas là, je ne force pas et je me repose. J essaye en ce moment une nouvelle alimentation avec Thibault Geoffroy, sa maman ayant eu de la polyarthrite et son papa un cancer en plus on perd du gras. Enfin compte j essaye tout, et je m avoue pas vaincue, malgré ses fortes crises qui reviennent. J ai toujours aimé faire du sport, yoga, pilâtes, hit, sa me donne de la force mentale. Bon courage à tous et bon week-end

Quels sont vos symptômes du Syndrome de Gougerot-Sjögren ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-symptomes-et-complications-lies-au-syndrome-de-gougerotsjogren/les-symptomes-du-syndrome-de-gougerotsjogren-40290 2018-10-19 18:39:15

Elodie

20/10/2018 à 11:27

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Elodie

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@mimine69 Bonjour mimine, Alors je vois Que tes crises sont revenues , c'est dur à vivre cette polyarthrite.... esperons Que l'homeopathie te fasse de l'effet....

Moi je fais kiné. et je peux de ce fait faire du gros ménage, comme je l'ai 2 fois par semaine, ça va, je dois encore faire ma véranda avant qu'il ne fasse froid.....Je continue mes jus, je les supporte et ça me fait beaucoup de bien.....Je n'ai plus d'acidité, et mes crises diminuent, le nez et les sinus c'est aussi douloureux, depuis Que j'ai reçu cette poussière dans la figure, et faut le temps Que ça passe....Je te souhaite UN bon weekend.. Bisous

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Elodie

20/10/2018 à 11:34

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@Cessss‍ .... Bonjour, UN petit message pour demander de vos nouvelles, si ça va un peu mieux avec votre travail... c'est difficile à vivre cette polyarthrite, et les crises à répétition vous mettent le moral à zéro , enfin .espérons de tout coeur que ça aille pour vous....

Je vous souhaite un bon WEEKEND, reposez vous bien, au plaisir.....

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Elodie

mimine69

20/10/2018 à 16:55

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Bonjour elodie, bonjour à tous. J étais très en colère contre cette crise, car sa a duré 2 jours, 2 jours à rien faire, un mal de chien à éplucher des légumes, SC est mes mains qui m 'inquiètent le plus, car je me demande après mon licenciement, ce que je vais pouvoir faire, c est dure pour moi parfois de ne pas avoir de vie sociale, c est vrai que pendant 17 ans, je me suis consacrée uniquement qu à mon travail et à mes clients, j adorais aider les gens les écouter, on m à souvent dit que j aurais été une bonne infirmière. J ai encore reçu un message d une fille d un papy, je m étais occupée de sa maman malade d un cancer et ensuite je me suis occupée du papy, hélas lui aussi décédé d un cancer. J avais trouvé une seconde famille. C est très dure d' affronter la détresse la maladie, quand soit même l on n est mal. La sinusite je connais chaque hiver obligé de me déboucher le nez avec du sérum physiologique chaque soir, et parfois inhalation avec du basofulmine. Je vais voire ma maman demain, la dame du conseil générale a dit qu elle pouvait rester chez elle, la maison est bien aménagée, et elle aura un peu plus d aide, je suis contente, car sa me stressée. Bon week-end à tous.

Elodie

20/10/2018 à 21:54

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@mimine69 ....Bonsoir. mimine....pourquoi ..Tu vas être licenciée ???? Tu travailles en maison de retraite ??? Tu ne peux pas être reconnue comme travailleur handicapé ? Je ne comprends pas très bien ton histoire ?? .... Tu m'expliqueras quand tu pourras, mais on ne peut pas te licencier comme ça ???? Tu ne peux pas demander UN poste d'animation ???

Enfin, raconte moi, Je suis UN peu perdue de t'entendre dire ça...????

Bisous à bientôt. Elodie

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Elodie

mimine69

25/10/2018 à 16:54

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Bonjour elodie, je sais que je vais être licenciée car dans notre convention en temps que aide à domicile, je nuis au bon fonctionnement de la société, j ai plusieurs collègues au bout d un long moment d arrêt qui ont été licenciés, car à par les bureaux, ils ne peuvent pas nous reclasser, et ils ne veulent pas de nous dans les bureaux, de toute façon avec les dépressions dans 'e personnel donc plusieurs chefs, je n aimerai pas y travailler. Aujourd hui j ai pu faire une longue balade avec mon chien, il fait beau et sa m a fait du bien, peut être grâce au traitement de l homéopathe je suis moins fatiguée. Amitiés. Chrystelle.

Elodie

25/10/2018 à 17:58

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@mimine69 bonsoir mimine, oui je comprends mieux maintenant, tu faisais les domiciles, mais c'est toujours difficile de licencier quelqu'un comme toi, avec une polyarthrite....ça va mettre du temps... Je m'aperçois que tu vas mieux, ton moral est meilleur, c'Est que l'homéopathie te convient, et aussi l'acupuncture....il faut continuer, car c'est une maladie qui nous tient, et quand ça va il faut en profiter....

Moi j'ai fait une petite crise sur la langue aujourd'hui, j'ai mangé des macaronis gratinés, et le fromage croquant m'a fait mal à la langue, je ne me rappelle plus d'avoir eu la langue qui brûlait, Je pense Que ça passera vite... J'ai terminé tous mes gros travaux de ménage, je suis un peu fatiguée, mais j'ai aussi la Ménière qui revient de temps en temps, c'est aussi une drôle de maladie, ....

Je suis heureuse d'avoir eu des nouvelles positives, car je croyais Que tu étais encore en crise, surtout les mains... Bisous à bientôt .Monique

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mimine69

29/10/2018 à 09:28

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Bonjour elodie, bonjour à tous. Je suis très contente d être moins fatiguée, peut être grâce à l homéopathie ou à une rémission de la maladie, sa me permet de faire plus de choses, par contre j ai toujours du mal me baisser à cause de mon genou et pour me laver les pieds u. Peu la galère Pas très chaud dans notre région de l Oise, même mon matou Sacha reste au chaud. Je vais profiter de sortir un peu avant qu il pleuve, car demain sale temps. Bonne semaine et bon courage à tous.

Elodie

29/10/2018 à 20:17

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@mimine69 Bonsoir mimine, très heureuse de voir que tu retrouves la forme, un peu à la fois ça va aller, peut-être aussi homeopathie et acupuncture te font de l'effet....pourtant beaucoup de personnes se plaignent de douleurs en ce moment, le froid arrive à grands pas, et la santé s'en ressent !! Figure toi que l'on a volé mon nouveau smartphone, et comme mon ancien que j'ai dû reprendre buggue souvent, je suis allée chez Orange, et la personne n'a rien trouvé de mieux que de me remettre tout à zéro, si bien que je n'avais plus rien....j'ai tout perdu, mêmes mes photos... J'ai dû tout refaire et mes photos ont disparu ! Je n'étais pas très contente, je pense qu''elle a dû faire une fausse manoeuvre !!

Moi ça va, j'ai parfois de petites crises sur la langue, mais elles passent très vite..... Je suis quand même un peu fatiguée suite au gros ménage que j'ai fait.... Je pense que cet hiver je vais me remettre sur powerpoint et publischer, on fait de belles choses....et ça va me rafraichir la mémoire, ça fait un moment que je n'ai plus fait..

J,'espère que tu as fait une bonne sortie....Bonne soirée. Bisous

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mimine69

30/10/2018 à 19:04

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Coucou elodie, pas de chance pour téléphone, aujourd'hui jai encore fait tomber quelque chose, parfois je n arrive pas à contrôler mes mains, j ai demandé un avis sur mon groupe Facebook et c est toujours gougerot qui me joue des tours. J ai reçu le bulletin de l afgs, association de gougerot et il y a un témoignage d une infirmière, toujours en arrêt chaque mois pendant 3 mois et a été reconnu en invalidité, mais qui galère pour son dossier d handicapé, et elle a fait une tentative de suicide, elle a été obligée de prendre des anti de presseur, heureusement le sport l a aidé malgré la fatigue, en plus son mari ne touche qu une allocation handicapé, bref ! Pas toujours évident, pour l instant j ai le moral. Bisous.

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