Rencontres avec d'autres épileptiques

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MathildeLbm

03/07/2018 à 15:38

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MathildeLbm

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Bonjour,

Je m'appelle Mathilde, j'ai 21 ans et je suis épileptique depuis l'âge de 3 ans. J'ai décidé de m'inscrire sur ce site parce que je me suis rendue compte depuis peu que plus je grandis et prends en maturité plus j'ai du mal à accepter ma maladie.

J'en parle à certaines personnes de ma famille surtout avec mes soeurs car nous sommes très proches mais sur certains points elles ne peuvent pas me comprendre et c'est normal mais c'est assez dur pour moi alors je me suis dis que m'inscrire sur ce genre de forum pourrai m'aider et peut être rencontrer des gens de mon âge ou plus pour pouvoir parler et avancer!

Dîtes moi si vous vous reconnaissez et merci d'avance ☺

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naisnad

06/04/2024 à 12:50

naisnad

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Je suis épileptique depuis 1987 avec des crises la nuit .

En fesant de temps en temps des crises pendant mon sommeil

J ais eu de la depakine 500 mg chrono pendant plus de 30 ans ,et après d autre traitements

La suite crise de temps en temps dans le sommeil.

En 2020 j ais eu une crise suite au covid stress , fatigue et ...

Il y as quelque jours alors que j en avais pas fait depuis 2020 j ais eu une crise je me suis retrouvée sur le sol de dos et impossible de me relever j ais mis 15 min pour me relever visage en sang , morsure sur la lèvre supérieure .cocard a l oeil gh

La crise a été plus forte

Je suis aller voir mon médecin et ma mis le lamictal 200 mg le matin et a 400 mg le soir .

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2024-04-06 12:50:28

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dan26576

29/04/2024 à 10:04

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dan26576

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@naisnad bonjour,

je prend le cachet keppra 500 le matin, keppra 250 le soir, depuis que je prend ces cachets , je n'ai plus de soucis avec cette maladie

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xavier666

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2024-04-29 10:04:55

Rififi45

26/05/2024 à 10:39

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Rififi45

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@dan26576 La régulation de ce problème a été simple pour toi et tant mieux.

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2024-05-26 10:39:08

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dan26576

29/04/2024 à 10:00

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dan26576

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MathildeL porte toi bien, courage

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xavier666

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2024-04-29 10:00:17

lea0724

25/05/2024 à 10:58

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lea0724

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bonjour

j'ai fais un stage au papillon blanc ESAT mais pas le cadre de l'esat pendant deux semaines en autonomie, cela a été mais je m'en suis rendu compte et mon stage aussi qu'au début du stage je pouvais coudre droit et tout parfaitement et après je ne peux plus, du coup au lieu d'avoir un CDD en autonomie je me retrouve à travailler en ESAT (un contrat d'accompagnement) pour personne handicapée afin de savoir ce que j'ai exactement ayant fait tous les contrôles oreilles et yeux en février 2024 ben je me retrouve à avoir un problème à nouveau. Je viens d'apprendre que finalement je ne peux pas travailler comme une personne normale à cause de mes problèmes de santé

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2024-05-25 10:58:41

naisnad

10/06/2024 à 17:06

naisnad

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Bjr je suis épileptique depuis mai 1987 ,la première crise c est ma mère qui l'a vue .

Elle m'a vu les yeux révulse , baver et convulsions ,ce jours là je revenais de mon travail je rentrais en mobylette j ais eu de la chance que j ais pas fait de crise sinon j aurais eu des séquelles .

J ais eu de la depakine de 1987 a une 15 zaine d année ,et j ais eu d autre traitement (alepsal etc ...)

Je suis sous lamictal

200 mg le matin ,et 400 mg le soir .

Les 3 dernières crise que j ais eu était espacer de 4 ans

2017 crise 11 mois après le décès de mon père

2020 périodes COVID qui m'a fatiguée ,stresser et avec des angoisses

2024 grosse crise dans mon sommeil je la sens pas venir

Sûrement après la crise j ais du vouloir me lever pour aller a la salle de bain et j ais perdu connaissance et je suis tombé dans le couloir la tête côté porte de la chambre et le reste du corps dans le couloir

Quand j ais repris mes esprits ,j ais mis 20 min a me relever difficilement ,j avais le visage en sang ,morsure de la lèvre supérieure et pour couronner le tout au petit matin j ais un cocard a l oeil gh et sur la joue

Bcp de fatigue après suite à la chute des douleurs au cervicales et quelques jours après des vertiges et vomissements les petits cristaux de l oreilles interne c était deplacer

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2024-06-10 17:06:03

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Yohann

21/06/2024 à 04:53

Yohann

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@naisnad je comprends ce que tu vis ! De se fracasser au sol est devenu légion.... Je ne compte même plus ! Les genoux, les coudes, oreilles, nez, etc... Mais le plus désagréable c'est la langue et de retenir facilement sur l'instant. Je te soutiens tu n'es pas seul et puis les cicatrices... ça nous donne du charme 😁. Bon courage !😉👍

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2024-06-21 04:53:33

naisnad

06/01/2025 à 10:09

naisnad

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@Yohann bjr et bonne année santé bonheur prospérité,ma dernière crise date d avril 2024 assez costaud.

J ais eu un rdv avec ma neurologue a st Anne a paris et l eeg était bon et ma renouveler le lamictal pour 1 an.

Les crises sont espacées de 4 ans

Ou 12 a 24 mois ,2017 suite au décès de mon père ,crise 11 mois après son décès ,2020 COVID qui m as provoquer des crises d angoisse , fatigue et pleurs.

Et 2024 dans mon sommeil et quand j ais repris connaissance j était au sol

Sûrement après d avoir fait la crise j ais du vouloir me lever et du faire sûrement un malaise ,quand j ais été dans la salle de bains j avais le visage en sang .

Je suis épileptique depuis 1987

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Ibelio

10/07/2024 à 18:55

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Bonjour Mathilde, Mon fils vient de fêter ses 18 ans diagnostiqué épileptique depuis 4 ans , mais ça remonte au collège sous la manifestation de malaises vagaux qui étaient déjà de l'épilepsie. Il a une paralysie cérébrale de naissance ce qui ne l'a pas empêché d'obtenir son bac pro , il a bcp d'humour et aime converser avec des plus âgés, il est de nature positive malgré sa pharmaco résistance, on est au 6:ème traitement, veux tu échanger avec lui je te donne ses coordonnées en MP.

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Elio26

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2024-07-10 18:55:41

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Ibelio

04/01/2025 à 15:10

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Ibelio

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Bonjour Mathilde tu peux m'envoyer ton insta ou autre en mp. Je transmets à Elio mon fils qui epi réfractaire car paralysie cérébrale de naissance. Qui lui occasionne un PB de mobilité. Il marche avec des béquilles depuis 7 ans , il va en avoir 19 ...on est trop isolé où on vit...tu verras il est sympa..bonne année surtout la santé...il adore le rap et les mangas et l'humour. Il vient d'avoir le bac pro commerce...on se prend une année sabbatique pour voyager un peu

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Elio26

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Marilyne26

12/07/2024 à 08:35

Marilyne26

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Bonjour

Je suis épileptique depuis 1992 j ai était traiter part depakine ,keppra ,et la je prend lamictal. Je voulais avoir des renseignements si vous avez des effet secondaires comme pathologie cachet cars j ai le canal carpien nerf ulnaire toucher mes j ai u aucun symptômes ses l EMG qui a trouver cet pathologie avent acet examen pas de douleurs après tout ses réveiller j ai fait l EMG était fait parce que j ai u un accident au travail et ont trouver pas les douleur à l épaules du a cela j ai u cet examens

Je m excuse si vous comprennes pas mon message ,je suis à la recherche de personnes qui sont dans mon cas ,merci part avance

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2024-07-12 08:35:35

Heriniaina

30/12/2024 à 04:30

Heriniaina

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Bonjour.D'autres personnes te respecte t aussi lorsqu'elles voient que tu es malade.

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Ibelio

30/12/2024 à 11:51

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Ibelio

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Bonjour Mathilde, mon fils Elio ( très sympa ) pharmaco resistant aura bientôt 19 ans en juin, il est dans le même cas de figure. On habite la Drôme Veux tu ses coordonnées ou as insta ou tiktok..je vous mets en contact. Bonnes fêtes quand même.

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Elio26

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Ibelio

03/01/2025 à 13:30

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Ibelio

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Je t'ai envoyé un Mp Mathilde 🙂

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Elio26

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anglais

04/01/2025 à 10:19

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Complétement . Plus je vieillis plus mon épilepsie est devenue envahissante , plus pesante dans ma vie . Elle m'a contraint a beaucoup diminué des activités que j'aimais , a pesé dans mon travail et plus grave encore à fait éclater ma famille , car ma femme ne le supportait plus et souvent me répétait qu'elle n'était pas infimière et a tout fait pour me quitter "légalement". Tu es jeune , tu as du temps et tu as bien raison de t'inscrire sur ce site , car je pense qu'il ya que ceux qui sont épileptiques qui sont les plus empatiques , car ce qui se passe dans nos cerveaux , il n'y a que nous qui le savons . Et échanger entre nous , fait toujours du bien , car on trouve toujours quelqu'un avec son témoignage qui nous ressemble et ça nous aide .

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belka

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2025-01-04 10:19:34

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