Rencontres avec d'autres épileptiques

Je suis Sandrine je suis épileptique depuis mon accident de voiture il y a 38 ans

Je prends du gardenal et sa va très bien

Bonsoir, serait-il possible que nous discutions de l'épilepsie s'il vous plaît ?

Cordialement maxx-well10

Bonsoir, j'ai 33 ans, je suis sous Keppra depuis 2018 (1 G jour pendant 5 ans puis 1 G 250) au début, il y avait des effets d'adaptation au traitement durant le 1er mois ensuite, petit à petit ça allait mieux. Je faisais en moyenne 3 crises par an, mais tant que je prenais le traitement, je ne faisais pas de crise tonico-clonique. Ensuite, j'ai commencé à avoir des pertes d'élan (oublier le traitement) et puis parfois des crises surviennent lors de ces oublies, mais sans dépasser les 3 crises par an. Puis les effets secondaires sur le long terme sont apparus, irritabilité, agressivité, trou de mémoire, dépression, parfois envie de mourir... Malgré ça, j'ai continué à essayer d'avoir une vie normale et je ne me rendais pas compte que ça venait du traitement. À ce moment-là, je n'étais pas bien suivi médicalement, alors j'ai "vrillé" et j'ai tenté de diminuer le Keppra et je me suis mis à ne prendre que 500 mg le soir (parce que je fais des crises que durant le sommeil).

Je suis rentré dans une phase où dès que j'avais une perte d'élan, je faisais une crise et j'ai dépassé les 3 crises par an.

Je me suis donc inscrit à la Salpêtrière, là-bas, j'ai rencontré mon neurologue actuel et il m'a fait un programme d'augmentation du traitement, je me suis arrêté à 1 G 250. Je n'ai fait que 1 crise dans l'année 2024. Mais les effets secondaires sur le Long-terme sont réapparus, encore plus forts. J'ai alors compris que ça venait bel et bien du traitement, j'en ai parlé au neurologue et il vient de me passer sous Vimpat. Je ne pense pas que çela change grand-chose puisque à ce que j'ai lu, les effets secondaires sur le long terme sont les mêmes.

Si vous souhaitez discuter, je suis ouvert, je cherche à me rassurer sur le fait que beaucoup des problèmes psy que j'ai au dans mon quotidien.

Vienne du traitement. J'ai nettement la sensation que quelque chose d'extérieur m'empêche d'être stable psychologiquement en termes d'humeur et de ressenti.

Bonsoir, j'ai 33 ans, je suis sous Keppra depuis 2018 (1 G jour pendant 5 ans puis 1 G 250) au début, il y avait des effets d'adaptation au traitement durant le 1er mois ensuite, petit à petit ça allait mieux. Je faisais en moyenne 3 crises par an, mais tant que je prenais le traitement, je ne faisais pas de crise tonico-clonique. Ensuite, j'ai commencé à avoir des pertes d'élan (oublier le traitement) et puis parfois des crises surviennent lors de ces oublies, mais sans dépasser les 3 crises par an. Puis les effets secondaires sur le long terme sont apparus, irritabilité, agressivité, trou de mémoire, dépression, parfois envie de mourir... Malgré ça, j'ai continué à essayer d'avoir une vie normale et je ne me rendais pas compte que ça venait du traitement. À ce moment-là, je n'étais pas bien suivi médicalement, alors j'ai "vrillé" et j'ai tenté de diminuer le Keppra et je me suis mis à ne prendre que 500 mg le soir (parce que je fais des crises que durant le sommeil).

Je suis rentré dans une phase où dès que j'avais une perte d'élan, je faisais une crise et j'ai dépassé les 3 crises par an.

Je me suis donc inscrit à la Salpêtrière, là-bas, j'ai rencontré mon neurologue actuel et il m'a fait un programme d'augmentation du traitement, je me suis arrêté à 1 G 250. Je n'ai fait que 1 crise dans l'année 2024. Mais les effets secondaires sur le Long-terme sont réapparus, encore plus forts. J'ai alors compris que ça venait bel et bien du traitement, j'en ai parlé au neurologue et il vient de me passer sous Vimpat. Je ne pense pas que çela change grand-chose puisque à ce que j'ai lu, les effets secondaires sur le long terme sont les mêmes.

Si vous souhaitez discuter, je suis ouvert, je cherche à me rassurer sur le fait que beaucoup des problèmes psy que j'ai au dans mon quotidien.

Vienne du traitement. J'ai nettement la sensation que quelque chose d'extérieur m'empêche d'être stable psychologiquement en termes d'humeur et de ressenti.

Bonjour,

Je suis commerciale depuis 15 ans avec une grosse charge de travail et beaucoup de stress et pression, cela fait un an que mon épilepsie a été diagnostiquée, après un gros accident en rentrant du travail dont je n’ai aucun souvenir . J’ai une épilepsie focale temporale droite, je ne remarque jamais mes absences ni quand elles démarrent ni quand elles finissent .

je n’ai plus le droit de rouler, je suis dans une phase de protocole opératoire, pour voir si l’opération peut être envisagée .

j'ai démarré l’ontozry il y a 1 an , en plus du vimpat et du briviact, et depuis mes prises de sang au niveau du foie sont mauvaises et j’ai démarré une calcification sur l’aorte principale du cœur ( j’ai 37 ans)

avez-vous ces soucis supplémentaires aussi ?
Aucune épilepsie ne se ressemble mais cette maladie est très difficile à vivre et à accepter au quotidien

courage à nous !!

Vous avez vraiment bien fait de vous inscrire....cela peut faire de bien d'exprimer son ressenti...C'est vrai, l'épilepsie peut faire peur et ne pas toujours être mal comprise voire acceptée...Je suis épileptique depuis 2009 à la suite d'un AVC...J'ai été prévenue assez vite mais dans un premier temps on m'a dit que ce ne serait que des absences....Un membre de ma famille avait des crises tonico-cloniques et j'ai eu peur....Hélas j'avais raison...Un an après j'ai commencé à avoir des crises tonico-cloniques à la suite d'un mauvais dosage, je pense...D'abord je prenait du Keppra mais ça me rendait irritable et ça n'allait pas avec mes autres traitements (fluoxétine entre autre)...j'ai dû prendre du Tegretol deux fois par jour mais le dosage n'était pas le bon...et la personne n'avait pas pensé à me prescrire de l'Urbanyl 1O...Mais heureusement la neurologue a changé le dosage, je suis passé à Tegretol LP 400 et non 200 comme au départ et j'ai de l'urbanyl 10 en permanence sur moi....depuis fini les crises grand mal ...ouf....Dès que je sens les symptôme, hop ! je place un urbanyl sous ma langue et le calme revient....

Bonjour, moi c Laura j'ai commencé à convulser depuis l'âge de 15 ans et aujourd'hui j'en ai 40 . J'avoue que le parcours n'est pas facile mais on s'accroche.