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Rencontres avec d'autres épileptiques
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Sandy136r8
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Sandy136r8
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Je suis Sandrine je suis épileptique depuis mon accident de voiture il y a 38 ans
Sandy136r8
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Sandy136r8
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Je prends du gardenal et sa va très bien
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anglais
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@Sandy136r8 Love is all only you need ! It helps us too ...
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belka
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@anglais thank you
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Maxx-well10
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Bonsoir, serait-il possible que nous discutions de l'épilepsie s'il vous plaît ?
Cordialement maxx-well10
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@Maxx-well10
Bien sûr
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belka
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@anglais c'est très difficile avec la famille je leur casse leur vacances... C'est horrible
anglais
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Ami
@Maxx-well10 oui je comprends , mais tu n'as pas à culpabiliser . Ton épilepsie c'est pas ta faute , c'est pluôt pas ta chance , et la chance personne ne la contrôle . Il faut s'armer de patience et trouver ce qui nous fait du bien pendant les vacances : une simple balade , un nouveau décor , une discussion avec quelqu'un , fait des choses en solo ...Eloigne toi d'eux dans ta tête et par une petite "distance" sur le terrain .Enfin tout ce qui fait qui nous fait oublier notre épilepsie , quelque soit le temps que celà durera , pour qu'elle soit moins pesante pour soi et pour les autres .
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belka
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Modjojo
Modjojo
Dernière activité le 23/08/2025 à 13:24
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Ami
Bonsoir, j'ai 33 ans, je suis sous Keppra depuis 2018 (1 G jour pendant 5 ans puis 1 G 250) au début, il y avait des effets d'adaptation au traitement durant le 1er mois ensuite, petit à petit ça allait mieux. Je faisais en moyenne 3 crises par an, mais tant que je prenais le traitement, je ne faisais pas de crise tonico-clonique. Ensuite, j'ai commencé à avoir des pertes d'élan (oublier le traitement) et puis parfois des crises surviennent lors de ces oublies, mais sans dépasser les 3 crises par an. Puis les effets secondaires sur le long terme sont apparus, irritabilité, agressivité, trou de mémoire, dépression, parfois envie de mourir... Malgré ça, j'ai continué à essayer d'avoir une vie normale et je ne me rendais pas compte que ça venait du traitement. À ce moment-là, je n'étais pas bien suivi médicalement, alors j'ai "vrillé" et j'ai tenté de diminuer le Keppra et je me suis mis à ne prendre que 500 mg le soir (parce que je fais des crises que durant le sommeil).
Je suis rentré dans une phase où dès que j'avais une perte d'élan, je faisais une crise et j'ai dépassé les 3 crises par an.
Je me suis donc inscrit à la Salpêtrière, là-bas, j'ai rencontré mon neurologue actuel et il m'a fait un programme d'augmentation du traitement, je me suis arrêté à 1 G 250. Je n'ai fait que 1 crise dans l'année 2024. Mais les effets secondaires sur le Long-terme sont réapparus, encore plus forts. J'ai alors compris que ça venait bel et bien du traitement, j'en ai parlé au neurologue et il vient de me passer sous Vimpat. Je ne pense pas que çela change grand-chose puisque à ce que j'ai lu, les effets secondaires sur le long terme sont les mêmes.
Si vous souhaitez discuter, je suis ouvert, je cherche à me rassurer sur le fait que beaucoup des problèmes psy que j'ai au dans mon quotidien.
Vienne du traitement. J'ai nettement la sensation que quelque chose d'extérieur m'empêche d'être stable psychologiquement en termes d'humeur et de ressenti.
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Modjojoejoe
Modjojo
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Ami
Bonsoir, j'ai 33 ans, je suis sous Keppra depuis 2018 (1 G jour pendant 5 ans puis 1 G 250) au début, il y avait des effets d'adaptation au traitement durant le 1er mois ensuite, petit à petit ça allait mieux. Je faisais en moyenne 3 crises par an, mais tant que je prenais le traitement, je ne faisais pas de crise tonico-clonique. Ensuite, j'ai commencé à avoir des pertes d'élan (oublier le traitement) et puis parfois des crises surviennent lors de ces oublies, mais sans dépasser les 3 crises par an. Puis les effets secondaires sur le long terme sont apparus, irritabilité, agressivité, trou de mémoire, dépression, parfois envie de mourir... Malgré ça, j'ai continué à essayer d'avoir une vie normale et je ne me rendais pas compte que ça venait du traitement. À ce moment-là, je n'étais pas bien suivi médicalement, alors j'ai "vrillé" et j'ai tenté de diminuer le Keppra et je me suis mis à ne prendre que 500 mg le soir (parce que je fais des crises que durant le sommeil).
Je suis rentré dans une phase où dès que j'avais une perte d'élan, je faisais une crise et j'ai dépassé les 3 crises par an.
Je me suis donc inscrit à la Salpêtrière, là-bas, j'ai rencontré mon neurologue actuel et il m'a fait un programme d'augmentation du traitement, je me suis arrêté à 1 G 250. Je n'ai fait que 1 crise dans l'année 2024. Mais les effets secondaires sur le Long-terme sont réapparus, encore plus forts. J'ai alors compris que ça venait bel et bien du traitement, j'en ai parlé au neurologue et il vient de me passer sous Vimpat. Je ne pense pas que çela change grand-chose puisque à ce que j'ai lu, les effets secondaires sur le long terme sont les mêmes.
Si vous souhaitez discuter, je suis ouvert, je cherche à me rassurer sur le fait que beaucoup des problèmes psy que j'ai au dans mon quotidien.
Vienne du traitement. J'ai nettement la sensation que quelque chose d'extérieur m'empêche d'être stable psychologiquement en termes d'humeur et de ressenti.
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Modjojoejoe
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euge2700
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euge2700
Dernière activité le 01/08/2025 à 20:47
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@Modjojo bonjour, tout d'abord comme on te l'a dit, ton épilepsie n'est pas ta faute malheureusement c'est dommage que l'entourage ne se mette pas vraiment a ta place, ils ne peuvent pas comprendre ce qu'on ressent ou quoi...
Pour ma part je prends le Lamictal depuis 15 ans, je n'ai pas d'effets secondaires, mon neurologue justement m'avais parlé de certains traitements qui pouvaient etre un peu dégradants niveau mental. Si tu viens de changer de traitement, peut être faut-il un petit temps d'adaptation..
En tous cas si tu veux discuter de ça ou de ton epilepsie en général ca sera avec plaisir
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Eugénie
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MathildeLbm
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MathildeLbm
Dernière activité le 30/07/2018 à 20:33
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Ami
Bonjour,
Je m'appelle Mathilde, j'ai 21 ans et je suis épileptique depuis l'âge de 3 ans. J'ai décidé de m'inscrire sur ce site parce que je me suis rendue compte depuis peu que plus je grandis et prends en maturité plus j'ai du mal à accepter ma maladie.
J'en parle à certaines personnes de ma famille surtout avec mes soeurs car nous sommes très proches mais sur certains points elles ne peuvent pas me comprendre et c'est normal mais c'est assez dur pour moi alors je me suis dis que m'inscrire sur ce genre de forum pourrai m'aider et peut être rencontrer des gens de mon âge ou plus pour pouvoir parler et avancer!
Dîtes moi si vous vous reconnaissez et merci d'avance ☺