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Vivre avec l'épilepsie

Rencontres avec d'autres épileptiques

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avatar Pleitrut5523

Pleitrut5523

03/07/2018 à 15:38

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avatar Pleitrut5523

Pleitrut5523

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Bonjour, 

Je m'appelle Mathilde, j'ai 21 ans et je suis épileptique depuis l'âge de 3 ans. J'ai décidé de m'inscrire sur ce site parce que je me suis rendue compte depuis peu que plus je grandis et prends en maturité plus j'ai du mal à accepter ma maladie. 

J'en parle à certaines personnes de ma famille surtout avec mes soeurs car nous sommes très proches mais sur certains points elles ne peuvent pas me comprendre et c'est normal mais c'est assez dur pour moi alors je me suis dis que m'inscrire sur ce genre de forum pourrai m'aider et peut être rencontrer des gens de mon âge ou plus pour pouvoir parler et avancer! 

Dîtes moi si vous vous reconnaissez et merci d'avance ☺

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avatar Toploul2443

Toploul2443

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Toploul2443

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@Breigrintatrinche119 mon père veut monter une bibliothèque IKÉA dans la chambre d'amis, alors souhaite moi "bon courage" !

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rochambeau


Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2022-05-02 12:23:32

avatar Jetrobeun5364

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02/05/2022 à 17:51

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Que tout continue à aller bien, voire mieux, merci beaucoup pour cette attention :*

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C'est dans le fumier que poussent les belles plantes...


Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2022-05-02 17:51:50

avatar Breigrintatrinche119

Breigrintatrinche119

03/05/2022 à 17:05

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@Toploul2443

Bonjour

Oui tu as raison. Moi en ce moment, je suis fatiguée.

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Brigitte


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04/05/2022 à 11:50

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@Breigrintatrinche119 tu peux pas imaginer la tête de mon médecin quand je lui ai dit que j'étais fatiguée, et que j'aurais bien besoin d'un suppo aux amphéts = j'ai été obligée de lui dire "mais vous ne connaissez pas cette célèbre réplique de Good morning Vietnam ?"

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rochambeau


Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2022-05-04 11:50:54

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Breigrintatrinche119

04/05/2022 à 12:39

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Breigrintatrinche119

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@Toploul2443

Il y en a comme ça. Le cardiologue que j'ai vu samedi m'a dit que si j'étais comme ça c'était à cause de mes médicaments. Il va falloir que j'en trouve un autre.

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Brigitte


Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2022-05-04 12:39:43

avatar 96Flinbrintan

96Flinbrintan

04/05/2022 à 19:25

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96Flinbrintan

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Bonjour à toutes et à toutes,

J'ai 48 ans et je suis emiplegique depuis ma naissance. J'ai fait ma 1ere crise épilepsie en 1991. De 1991 à 2014, j'avais le TEGRETOL LP 200 qui fonctionnait super bien sans effets secondaires. Malheureusement, en 2014, j'ai fait une 2ème crise. Mon médecin a tenté d'augmenter la dose en LP 400, mais en vain. J'ai changé de neurologue qui en 6 mois m'a changé de traitement coup sur coup car comme effets secondaires, d'énormes maux ventre. (LAMITALE ET KREPPA). Mais au bout de 6 mois, j'en ai eu marre car j'avais toujours des maux ventre terribles. Et le neurologue n'étant pas compréhensible, n'a pas voulu me rechanger. J'ai donc décidé de changer de neurologue en 2018 qui m'a mis sous VIMPAT 150, mais là encore, beaucoup plus d'effets secondaires comme fourmillements membres supérieurs et inférieurs ; maux ventre ; bouche sèche ; vertiges ; et dépression jusqu'à ce jour 4 mai 2022.

Qui peut me dire si certains d'entre vous ont les mêmes effets secondaires ?

Et qui a entendu parler de traitements homéopathiques ? Et est ce que l'une ou l'un de vous en a un et si c'est le cas, est il efficace ?

Merci d'avance de vos retours.

Jcc






Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2022-05-04 19:25:01

avatar 96Flinbrintan

96Flinbrintan

04/05/2022 à 20:02

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96Flinbrintan

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Comment vous faites pour faire face ? Car en plus être hémiplégique à la naissance et épileptique à l'âge de 18 ans. J'ai du mal à faire face. Le pire, c'est de supporter les traitements 4, depuis ma 1 ère crise en 1991.

TEGRETOL lp 200, le meilleur pour moi car en 23 ans, aucun effets secondaires et efficace. Par contre depuis 2014 à ce jour mai 2022, les 3 autres traitements l'un après l'autre, LAMITALE : KREPPA ; et enfin VIMPAT 140, ma vie est devenue douleurs et souffrances. Qui a tenté un traitement homéopathique ? Est-il efficace et sans effets secondaires ?

Merci d'avance pour vos retours.

Jcc


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Toploul2443

Édité le 04/05/2022 à 21:09

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Toploul2443

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@96Flinbrintan franchement l'homéopathie.... autant aller à Lourdes ! il y a une soixantaine de formes différentes d'épilepsie, et je suis à la masse ! moi, je vote pour la Fondation Française de Recherche sur l'Épilepsie (www.fondation-epilepsie.fr).

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rochambeau


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Randreun895

25/05/2022 à 19:41

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Randreun895

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@pseudo-masqué crises. Je ne voulais pas que mon enfant soit handicapé, j'avais déjà trop vu à quel point la vie était compliqué quand c'est le cas. Alors, j'ai abandonné. Je souhaite bonne chance à votre fille et à son bébé pour que ça se passe bien. Aujourd'hui, on sait plus de choses sur cette maladie.


Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2022-05-25 19:41:21

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Toploul2443

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Toploul2443

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@Randreun895 moi, je n'ai jamais cherché à avoir d'enfant : je trouve qu'il y a une telle violence dans la société actuelle. Entre les réseaux sociaux et les attentats...

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rochambeau


Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2022-05-27 13:02:10
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