Rencontres avec d'autres épileptiques

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MathildeLbm

03/07/2018 à 15:38

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MathildeLbm

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Bonjour,

Je m'appelle Mathilde, j'ai 21 ans et je suis épileptique depuis l'âge de 3 ans. J'ai décidé de m'inscrire sur ce site parce que je me suis rendue compte depuis peu que plus je grandis et prends en maturité plus j'ai du mal à accepter ma maladie.

J'en parle à certaines personnes de ma famille surtout avec mes soeurs car nous sommes très proches mais sur certains points elles ne peuvent pas me comprendre et c'est normal mais c'est assez dur pour moi alors je me suis dis que m'inscrire sur ce genre de forum pourrai m'aider et peut être rencontrer des gens de mon âge ou plus pour pouvoir parler et avancer!

Dîtes moi si vous vous reconnaissez et merci d'avance ☺

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Rochambeau

02/05/2022 à 12:23

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Rochambeau

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@nephertitih mon père veut monter une bibliothèque IKÉA dans la chambre d'amis, alors souhaite moi "bon courage" !

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rochambeau

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2022-05-02 12:23:32

Marie-F84

02/05/2022 à 17:51

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Marie-F84

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Que tout continue à aller bien, voire mieux, merci beaucoup pour cette attention :*

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C'est dans le fumier que poussent les belles plantes...

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nephertitih

03/05/2022 à 17:05

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@Rochambeau

Bonjour

Oui tu as raison. Moi en ce moment, je suis fatiguée.

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Brigitte

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Rochambeau

04/05/2022 à 11:50

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@nephertitih tu peux pas imaginer la tête de mon médecin quand je lui ai dit que j'étais fatiguée, et que j'aurais bien besoin d'un suppo aux amphéts = j'ai été obligée de lui dire "mais vous ne connaissez pas cette célèbre réplique de Good morning Vietnam ?"

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rochambeau

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nephertitih

04/05/2022 à 12:39

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@Rochambeau

Il y en a comme ça. Le cardiologue que j'ai vu samedi m'a dit que si j'étais comme ça c'était à cause de mes médicaments. Il va falloir que j'en trouve un autre.

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Brigitte

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Jcc123

04/05/2022 à 19:25

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Bonjour à toutes et à toutes,

J'ai 48 ans et je suis emiplegique depuis ma naissance. J'ai fait ma 1ere crise épilepsie en 1991. De 1991 à 2014, j'avais le TEGRETOL LP 200 qui fonctionnait super bien sans effets secondaires. Malheureusement, en 2014, j'ai fait une 2ème crise. Mon médecin a tenté d'augmenter la dose en LP 400, mais en vain. J'ai changé de neurologue qui en 6 mois m'a changé de traitement coup sur coup car comme effets secondaires, d'énormes maux ventre. (LAMITALE ET KREPPA). Mais au bout de 6 mois, j'en ai eu marre car j'avais toujours des maux ventre terribles. Et le neurologue n'étant pas compréhensible, n'a pas voulu me rechanger. J'ai donc décidé de changer de neurologue en 2018 qui m'a mis sous VIMPAT 150, mais là encore, beaucoup plus d'effets secondaires comme fourmillements membres supérieurs et inférieurs ; maux ventre ; bouche sèche ; vertiges ; et dépression jusqu'à ce jour 4 mai 2022.

Qui peut me dire si certains d'entre vous ont les mêmes effets secondaires ?

Et qui a entendu parler de traitements homéopathiques ? Et est ce que l'une ou l'un de vous en a un et si c'est le cas, est il efficace ?

Merci d'avance de vos retours.

Jcc

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Jcc123

04/05/2022 à 20:02

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Comment vous faites pour faire face ? Car en plus être hémiplégique à la naissance et épileptique à l'âge de 18 ans. J'ai du mal à faire face. Le pire, c'est de supporter les traitements 4, depuis ma 1 ère crise en 1991.

TEGRETOL lp 200, le meilleur pour moi car en 23 ans, aucun effets secondaires et efficace. Par contre depuis 2014 à ce jour mai 2022, les 3 autres traitements l'un après l'autre, LAMITALE : KREPPA ; et enfin VIMPAT 140, ma vie est devenue douleurs et souffrances. Qui a tenté un traitement homéopathique ? Est-il efficace et sans effets secondaires ?

Merci d'avance pour vos retours.

Jcc

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Rochambeau

Édité le 04/05/2022 à 21:09

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Rochambeau

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@Jcc123 franchement l'homéopathie.... autant aller à Lourdes ! il y a une soixantaine de formes différentes d'épilepsie, et je suis à la masse ! moi, je vote pour la Fondation Française de Recherche sur l'Épilepsie (www.fondation-epilepsie.fr).

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rochambeau

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Rififi45

25/05/2022 à 19:41

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Rififi45

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@Cricri23 vous avez la chance d'être parent et votre fille va peut-être le devenir. J'aurais donner très cher pour avoir un enfant. Mais les médocs m'ont fait faire systématiquement une fausse couche et à la 3eme, j'ai dit stop. La gynéco m'avait expliqué l'origine de la fausse couche et la neuro m'avait expliqué qu'il faudrait "préparer le terrain", autrement dit, un an sans traitement et sans garantie que l'enfant ne subissent pas des effets secondaires des crises. Je ne voulais pas que mon enfant soit handicapé, j'avais déjà trop vu à quel point la vie était compliqué quand c'est le cas. Alors, j'ai abandonné. Je souhaite bonne chance à votre fille et à son bébé pour que ça se passe bien. Aujourd'hui, on sait plus de choses sur cette maladie.

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2022-05-25 19:41:21

Rochambeau

Édité le 30/05/2022 à 20:26

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Rochambeau

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@Rififi45 moi, je n'ai jamais cherché à avoir d'enfant : je trouve qu'il y a une telle violence dans la société actuelle. Entre les réseaux sociaux et les attentats...

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rochambeau

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