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Vivre avec l'épilepsie

Rencontres avec d'autres épileptiques

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avatar MathildeLbm

MathildeLbm

03/07/2018 à 15:38

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MathildeLbm

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Bonjour, 

Je m'appelle Mathilde, j'ai 21 ans et je suis épileptique depuis l'âge de 3 ans. J'ai décidé de m'inscrire sur ce site parce que je me suis rendue compte depuis peu que plus je grandis et prends en maturité plus j'ai du mal à accepter ma maladie. 

J'en parle à certaines personnes de ma famille surtout avec mes soeurs car nous sommes très proches mais sur certains points elles ne peuvent pas me comprendre et c'est normal mais c'est assez dur pour moi alors je me suis dis que m'inscrire sur ce genre de forum pourrai m'aider et peut être rencontrer des gens de mon âge ou plus pour pouvoir parler et avancer! 

Dîtes moi si vous vous reconnaissez et merci d'avance ☺

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avatar Gauthier B

Gauthier B

20/03/2022 à 11:51

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Merci.

Comme si les circonstances n'étaient déjà pas assez dures...

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Gauthier B.


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21/03/2022 à 19:13

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et finalement @Gauthier B, c'était un type qui avait trop bu.... il me semble qu'en France, un commerçant qui laisse ressortir un client quasiment ivre mort, et qui sait qu'il va reprendre le volant, porte une part de culpabilité, dans le droit pénal.

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rochambeau


Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2022-03-21 19:13:26

avatar Gauthier B

Gauthier B

21/03/2022 à 23:29

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@Rochambeau même pas trop bu, il était tout juste au dessus des limites d'alcool ; c'est "juste" un fou de la vitesse complètement irresponsable et qui ne doit jamais pouvoir reconduire. Il avait déjà eu un retrait de permis pour conduite dangereuse et excès de vitesse. Il l'avait repassé et obtenu malheureusement.

Bonne semaine

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Gauthier B.


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22/03/2022 à 19:07

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punaise, ça dépasse l'entendement @Gauthier B ...

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rochambeau


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26/03/2022 à 02:16

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Bonjour,

Ma fille épileptique depuis l'âge de 9 ans , actuellement sous depakine chrono 1000 matin et soir et keppra 500 matin et soir faisait deux crises pas an depuis un an elle passe a une crise tous les six mois et là elle vient d'enchaîner 15 crises en l'espace d'une nuit a finit au urgence dans un état critique et une langue dans un état l'aménagement !

Je ne sais pas quoi penser de tout cela a part cette foutue peur permanente pour elle ..


Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2022-03-26 02:16:46

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Rochambeau

Édité le 28/04/2022 à 09:44

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bonsoir @Cricri23 ! votre fille est suivie par un neuro-pédiatre c'est bien ça ? elle a combien de marge sans traitement ? ne jamais prendre de générique, n'est-ce pas ! pour ça, le médecin doit écrire "non substituable" et si le pharmacien vous dit "les génériques, c'est automatique", changez de crèmerie, c'est aussi simple que ça ! vous savez qu'il y a en Bretagne, une école spéciale pour les épileptiques, n'est-ce pas ? je n'en ai entendu dire que du bien. On reste en contact ?

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rochambeau


Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2022-03-30 23:41:11

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02/04/2022 à 15:13

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@Titi6259 vous avez reçu la visite du facteur ? je crois qu'il y a anguille sous roche !

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rochambeau


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04/04/2022 à 11:03

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et vous @venus1970 vous avez reçu la visite du facteur ?

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09/04/2022 à 19:45

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Rififi45

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@Inti1988 Bonjour, je suis sous trileptal 1200mh par jour et zonegran 400mg par jour. La neuro m'a donné de l'urbanyl pour les périodes où je n'arrive à m'endormir. Malgré tout, je fais toujours des crises. Aujourd'hui, elles ne sont plus convulsives, mais comme vous je perds la mémoire et malgré le sujet évoqué avec le médecin, elle n'a pas l'air de réagir. Mais c'est horrible de chercher ses mots pour exprimer des choses simples alors que ce sont des termes qu'on connait très bien. C'est horrible de ne pas se rappeler de certaines choses alors que mes parents qui ont 80 ans, eux se souviennent. Parfois, on me fait sentir que je gêne. En fait, dans l'entreprise ont me l'a dit clairement mais sans témoin. Aujourd'hui ils se demandent pourquoi je veux partir ? Mais j'ai 50 ans et j'ai besoin de trouver une reconversion professionnelle. Moi, je ne sens pas mes crises arrivées, j'en ai aucun souvenir. Aucun homme n'a voulu resté avec moi. Et tous ces médicaments m'ont fait prendre 60 kg.


Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2022-04-09 19:45:31
avatar exit

Utilisateur désinscrit

10/04/2022 à 13:54

Bonjour,

J’ai 28 ans, je suis épileptique depuis une dizaine d’années. Je ne fais pas beaucoup de crises. Le gros problème que j ai et qui est compliqué à gérer dans ma vie personnelle et professionnelle, c’est la fatigue… permanente.

J’ai essayé plusieurs traitements mais rien ne change et là je suis sous Lamical 150mg matin et soir.

Je me suis dit que peut-être certains d’entre vous auraient des astuces, ont testé des choses qui ont fonctionné.

En espérant pouvoir discuter avec vous,

Bonne journée 🙂


Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2022-04-10 13:54:24
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