Rencontres avec d'autres épileptiques

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MathildeLbm

03/07/2018 à 15:38

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MathildeLbm

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Bonjour,

Je m'appelle Mathilde, j'ai 21 ans et je suis épileptique depuis l'âge de 3 ans. J'ai décidé de m'inscrire sur ce site parce que je me suis rendue compte depuis peu que plus je grandis et prends en maturité plus j'ai du mal à accepter ma maladie.

J'en parle à certaines personnes de ma famille surtout avec mes soeurs car nous sommes très proches mais sur certains points elles ne peuvent pas me comprendre et c'est normal mais c'est assez dur pour moi alors je me suis dis que m'inscrire sur ce genre de forum pourrai m'aider et peut être rencontrer des gens de mon âge ou plus pour pouvoir parler et avancer!

Dîtes moi si vous vous reconnaissez et merci d'avance ☺

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Rififi45

10/04/2022 à 15:21

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Rififi45

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La fatigue est un effet secondaire de ce médicament. Pourquoi ne demandez-vous pas un changement de traitement ? Est-ce que vous dormez bien ? Après, il faut tout prendre en compte : le sommeil, la nourriture, les effets secondaires sur le poids, les crises (si elles sont bien contrées ou pas). Après j'ai moi aussi de la fatigue. Mais vous pouvez faire des cures de vitamines (perso, ça m'a pas mal aidé, et je me suis fait aidé par une amie qui connait bien les plantes). Après il faut voir si vos crises sont usantes. Moi, avec les crises complètes, j'avais l'impression d'avoir dormi 12h. Depuis que je ne fais plus que des crises partielles (impact des médocs), je suis plus souvent fatigué. Mais l'âge a son rôle. J'ai 50 ans et je fais des crises depuis que j'ai 15 ans. Alors le meilleur conseil qu'on puisse te donner, c'est d'en parler avec le neuro ou au moins votre médecin traitant.

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10/04/2022 à 20:15

@Rififi45

jai deja eu des changement de traitement et la pour le neurologue c est celui qui convient le mieux…

quelles plantes ou vitamines prenez-vous ?

la je teste la spiruline

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Rififi45

10/04/2022 à 21:15

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Rififi45

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La spiruline est pas mal. Le ginseng et le guarana sont bien mais moi je ne les supporte pas. Les baies de goji, les cocktails vitamine B1, B6, C. Après, ça peut être aussi un manque de fer, tout simplement. Je sais que par exemple, je suis obligé de surveiller mes taux de vitamines et même le sodium parce que je ne le garde pas (même si c'est pas ça qui fatigue). En fait, on réagit tous différemment aux plantes et aux apports en vitamine. Je crois que l'idéal, c'est de voir un naturopathe ou un homéopathe pour que vous trouviez ensemble ce qui vous convient. Moi, ce qui fait du bien aussi, c'est de partir une semaine loin de tout avec rien à faire, dormir quand je veux, sortir, profiter du soleil autant que possible ( parce que sans soleil, on déprime et on fatigue). Parfois, ça suffit. Alors des fois, j'essaie encore des trucs

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10/04/2022 à 21:42

@Rififi45 d’accord merci pour cos réponses 🙏🏻

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Rochambeau

12/04/2022 à 17:27

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@OphelieD moi, c'est mon endocrinologue qui m'a composé mes repas.

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rochambeau

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Rochambeau

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Rochambeau

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non @Miss_smyle je crois que c'est un an sans crise.

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rochambeau

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Cricri23

28/04/2022 à 09:14

Cricri23

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@Rochambeau bonjour,

Ma fille a 19 ans aujourd'hui et nous savons pourquoi elle a eu cette nuit terrible a croiser 19 ans ...

Elle avait simplement décidée de stopper la prise de son traitement prétextant qu'elle en avait marre de tout ça et qu'elle voulait vivre sa vie d'étudiante comme ses copines en sortant et bien évidemment en dormant peu ...

Aujourd'hui Lola apprend être enceinte d'un mois ce que n'arrange pas la situation ...

Enceinte sous stérilet et depakine elle angoisse atrocement ce qui n'arrange pas son stress ...

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Rochambeau

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Rochambeau

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bonjour @Cricri23 ! bien que n'étant pas maman, je comprends combien cette situation peut être angoissante. Moi-même, j'aurais vendu père et mère pour pouvoir arrêter ce traitement, qui soigne mais ne guérit pas. Mon généraliste m'a informée que j'avais 24h de marge sans traitement, et qu'en plus, c'était large ! Bon, la suite en mp.

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rochambeau

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dan26576

01/05/2022 à 11:10

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dan26576

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@gavotte Bonjour

J'ai épilepsie depuis 21 ans, avec la sclérose en plaques, et le matin je prends un cachet de keppra 500, le soir je prends un cachet de keppra 250, et depuis que je prends Keppra, j'oublie que l'épilepsie existe !

Passe une super journée !

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xavier666

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nephertitih

01/05/2022 à 11:40

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nephertitih

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@Rochambeau

Bonjour

Comment vas tu ? Moi ça va.

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Brigitte

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