Lupus enfants et adolescents

@Onelia2a 

bonjour

Alors , les examens du vendredi et du samedi, j’espère que les nouvelles sont bonnes ??

Super idée  , pour les injections d’immunoglobuline !!

ma fille aussi, en a fait au début de la maladie pour booster le système immunitaire et calmer la fièvre, son corps après doit en fabriquer pour lutter contre la maladie, l’effet est immédiat et ma fille s’Est senti super bien comme la tienne mais malheureusement l’effEt était temporaire, ils étaient obligés de lui faire un bolus de corticoïdes 

pour te répondre à ta question, oui ma fille a eu de la température(37,9à 38,2) à la décroissance mais qu’un Seule fois , qd elle est passée à 7,5 mg jour et au bout de 48h , la fièvre a disparu 

mais des fois la fièvre, n’esT forcément liée à la décroissance, ça peut être dû à un virus, pour ça ils font des analyses et  voient la crp: 26 : ce n’est pas très élevé mais ça témoigne qu’il y’a des inflammations : alors viral ou liée au lupus ça, ils verront ça sur le bilan immuno !

j’espere qu’Elle n’A plus de fièvre 

tiens moi au courant s’il te plaît 

@Sir 06 coucou 

Elle na pas eu d'examen vendredi et samedi a part le bilan qui donne une CRP a 26 sinon le reste du bilan est bon  et son injection d immunoglobulines q elle a faite vendredi ... 

L injection d immunoglobulines elle la faite par rapport au rituximab qui a raser le système immunitaire .... et il se peu q elle est encore des cures de rituximab😖 je le serai le mois prochain quand je part sa sera en fonction de son bilan 🙏 

Sinon aujourd'hui pas de température 🙏

Ta fille aussi a eu des injections d immunoglobulines je ne le savais pas elle les a faites combien de temp ses injections ?

Et je voulais savoir aussi au jour d aujourd'hui ta fille elle prend quoi comme traitement plaquenil, cortico ?? 

Gros bisous 😘😘

@Lulu07 coucou 

Oui la consultation c est bien passer je te remercie 😉 je repart le mois prochain 2 jours il von lui faire des examens et un autre bilan et on sera si on doit refaire des cures de rutiximab😓 

Comment va ta fille ??? 

Gros bisous 😘😘

Bonjour 

Comment ta fille prend elle psychiquement tous ces traitements?  

Je n’en doute pas elle doit être très courageuse 

peux tu m’expliquer en quoi consiste l’immoglubine après le rituximab ? Si bien entendu cela ne te dérange pas 

Ma fille va assez bien une fois les règles passées ( pendant règles on m’a demandé d’arreter L’aspegic car sinon se retrouve anémié)

 

je te demande cela car ma fille bien qu’elle sache que prendre les médicaments est primordial peut faire de la résistance par moment car se sent différente des autres ados qui ne se font pas de cadeaux entre eux 

elle est suivie par un psy pour apprendre à vivre avec ce problème de santé sur conseil des medecins mais elle refuse de parler et d’evoquer sescraintes , son malaise avec les autres ados qui comprennent pas et son centrés sur le fait de rejeter tout ce qui vient de l’adulte mais elle n’a pas le choix ( médicaments, hygiène de vie)

bref nous sommes en pleine remise en cause par moment 😱

l’adolescence+ puberté difficile avec un lupus 

@Onelia2a 

@Lulu07‍ 

bonjour les filles !!

je vais répondre d’abord à @Onelia2a‍ ,

ma fille a eu une seule injection d’immunoglobulines en décembre 2017 pour sa mononucléose à cause de sa fièvre :40degré qui a duré 10 jours.

en ce moment là , on ne savait pas encore qu’ Elle a un lupus.

elle a pour traitement maintenant : 

cellecept 500mg /2j , cortancyl 5mg/j , mopral 20mg/j et plaquenil 200mg/j

les filles , c’est important, je vais vous parler de qqqes choses !! Ça va sûrement vous intéresser :

Qd on a commencé le traitement par cellecept,ma fille était souvent fatiguée: baisse des globules blancs, essoufflement à l’effOrt , douleurs thoraciques ( dû à l’épanchement qu’ellE a eu deux semaines après la baisse des corticoïdes à 5mg/j) et des douleurs articulations qui ne sont jamais très loin mais qui ne durent pas longtemps 

et surtt , une sensation du sang qui stagne ds les bras le soir  qui l’oblige à dormir les bras élevés et aussi des fois ds les jambes, c’Était horrible!!( juillet et août) . J’ai gardé tt ça pour moi cet été et je ne voulais pas vous embêter pdt les vacances..

pour moi c’est sur : ce sont des effets secondaires du traitement qui vont finir par la tuer 

ma fille était à 750mg 2 fois par jour de cellecept, j’ai baissé de moi même à 500mg ( 2 fois /j). Et 3 jours après les symptômes ont un peu baissé : j’ai su que j’avais raison.

bref ,  j’ai compris qu’il faut chercher une autre solution tt en gardant ce traitement, pourquoi pas des plantes et là , j’Ai entendu parler par un médecin en herbe en Jordanie 🇯🇴 Qui consacre son temps à donner des conseils à plus de 10000 abonnés sur sa page Facebook sans demander de l’argent et qui témoignent par la suite qd ils guérissent.et je l’ai contacté par Messenger , il y’ a Un mois j’etAit septique au début, mais je me suis dit pourquoi pas , c que des plantes , en plus ce sont des infusions ttes simples si ça la soulagent pas , ça ne va pas la tuer ...

la recette : infusion d’une petite cuillère de marjolaine sèche pour un verre d’eau  matin et soir et une autre infusion d’une petite cuillère de romarin sec pour un verre d’eau le midi ou si vous oubliez l’après-midi 

il faut que les plantes soient bio ( chez un herboriste)

il m’a dit, écrit moi après 15 jours et dis moi comment elle se sent.

miracle : au bout d’uNe semaine, les douleurs articulaires ont complètement disparu , 15 jours après, l’épanchement est disparu comme par magie, et au bout de 3 semaines : plus d’essoufflements qd elle monte les escaliers à l’école, chose qui était quasiment impossible l’annee Dernière , elle prenait l’ascenseur, le cartable vide !!. Et aussi plus de sensations de sang qui stagne.

regardez un peu les vertus de la marjolaine sur le net !!

Hier ma fille a fini un mois avec cette recette .Je l’ Recontacté . Je lui est fait part de tt ça et je lui ai dit que ma fille, en hiver a souvent des douleurs articulaires, que faire ?Il m’A dit de continuer de lui donner ces infusions , et voir avec le bilan immuno , jusqu’à la stabilisation où pourquoi pas la guérison, tt est possible !!Je vous conseille de faire pareil Moi même je prends ces infusions avec ma fille, j’Ai juste un problème de jambes lourdes Depuis zéro douleurs, je me sens en pleine forme et ma fille encore plus : elle a la pêche tt les matins , c’est tt nouveau pour nous et nous y sommes ravis.

Bonjour 

cela ne peux que m’interesset 

peux tu me donner coordonnées de cette personne à la fois pour ma fille et pour moi car en ce qui me concerne les toubibs sont paumés complet

Je suis contente de voir que ta fille va mieux 😊👏

 

 

 

 

j

@Lulu07 

en fait, il faut lui écrire en arabe.

je te donne mon adresse mail ( noussamir80@gmail.com), le nom de ta maladie, ainsi que les symptômes et Ainsi les symptômes de ta fille 

je traduis et je lui enverrai tt 

il répond le jour même 

Je t’ai envoyé message merci 😅 

Tu vois moi aussi je cache certains soucis ( mon état de santé car on fait avec et puis on cherche pas la Pitié)