Lupus enfants et adolescents

@Onelia2a 

ma fille va mieux par rapport à hier, elle apprend à gérer ses douleurs on disant que ça va passer !!!

j’espere qu’on va atteindre notre objectif car à 5mg/ jour 

la croissance reprend et les effets secondaires des corticoïdes s’arrêtent 👍☺️

@Sir 06 Coucou 

Je penser que le traitement de fond était que le plaquenil ... et je penser aussi que les corticoïdes était moin fort que l imunossupresseur... donc sa fait un petit moment que ta fille est sous cortico quand même et malgré tout cortico + imunossupreseur sa commence aller mieux que maintenant depuis tout ce temp ( la pauvre  par ou elle es passer 😓)

C est quand même tres long  à stabiliser ce nes pas une question de mois mais d année 😩 ( je ne sui qu au début 😓)  c est très dur de la voir comme ça... 

Cette nuit ma fille c réveillé avec une douleur dans la main et les extrémités des doigt endormie ... j'ai eu peur sur le moment je les monter en pédiatrie et il mon dit que sa pouver être le symdrome de raynaud que c était désagréable mais que sa durée quelque jours et qu il y avais rien à faire .... que sa fesait partit de la maladie ..

Je sui contente que ta fille aille mieux depuis hier ... et oui vous allez y arriver à 5mg/jrs 🙏 je te le souhaite de tt mon coeur vraiment 😉

Je vous embrasses fort 😘 courage .. 

J oublier quand ils ont diagnostiqué le lupus a ta fille est ce qu elle était réglée ?? Parce normalement le lupus touche les femmes en age de procréer.. Parce que une amie à vue dans un article que le lupus pouvait disparaitre à l apparition des règles... vrai ou pas 🤯 ... j'ai regardé sur le net et jai rien trouver ... 

@Onelia2a 

Ils ont diagnostiqué à ma fille le lupus à 11 ans , décembre 2017 

et elle n’est pas encore réglé, elle est en retard de croissance à cause de la prise des corticoïdes malheureusement .

Le lupus normalement touche les femmes à l’agE de procréer ( 16 ans et plus) . Malheureusement pour nos fille c plutôt, un lupus pour enfants, c encore plus rare et ça touche un enfant sur mille.

à l’inverse de ce qu’ellE t’as dit ton amie, le lupus ne disparaît pas à l’apparition des règles même si je le souhaite fortement car nos filles le portent maintenant dans le sang et il sera toujours là , mais il peut s’endormir longtemps ou pas !!

et se réveiller à chaque changement hormonal comme la croissance et la grossesse 😢

parlons , un peu de ta fille, la pauvre sa Vs est élevée, c normal que le soir se réveille avec des douleurs articulaires, exactement comme ma fille avant d’av L’immunosup et avant que sa Vs devienne normal !!

courage à ta petite princesse, j’espère qu’il lui donnerons vite l’immunosup qui lui convient et la soulagera !!

je souhaite fortement que nos enfants iront de mieux en mieux et tt ce cauchemar partira à jamais, 

c dur dur, nos vies ne sont plus comme avant.... et de les voir souffrir ça devient insupportable !!!

je vous embrasse fort et tiens moi au courant pour ta fille 😘😘

@Sir 06 oui c vrai tu a raison ma vie nes plus la même depuis qu elle es malade  je me couche avec l angoisse et je me lève avec l angoisse je sai que sa ne résoudra  pas le problème mais c plus fort que moi je pense tout le temp à cette saleté de maladie .... c est vraiment dur pour nous les parents et nos filles n en parlons pas 😢

à part pour aller à l école ( jai beaucoup le souci)  je ne la quitte  pas et à la danse je reste sur place ... elle es tout le temp à mes côtés j'ai même pas repris le travail tant qu elle ne sera pas stabilisé je resterai prêt d elle 😌 

C est bien de pouvoir partager avec d autres personnes comme toi ( pour l instant tu es la seule ) qui vie la même chose et qui peu me comprendre et me conseiller 😊 

Demain c est la reprise de l école chez nous j'espère que sa va aller .. sa VS est a 94 et la CRP 22 j espère avoir rapidement des nouvelles de l imunossupresseur qui vont lui donner ..et qu elle se sente mieux en espérant qu il n y aura pas d effet secondaire 🙏🙏 j'ai très peur de ce médicament mais on pas le choix 😓

par contre elle a vachement gonfler du visage elle a pris 7 kg en 2 mois pas facile de la faire manger sans sel parfoit elle fait des écarts.. de les privée à 12 ans c pas facile moi qui lui cède tout en temp normal 🙄 

En tout cas merci de prendre le temp de répondre à mes questions et d être la 😁 

Je vous embrasse très  fort 😘 

 que nos filles ailles mieux 🙏🙏🙏

@Onelia2a 

tu me fais rire !!

mois aussi je quitte pas ma fille, maintenant je fais mes courses ds le petit supermarché qui est à 100 mètre de son collège !! On sait jamais qu’on m’appelle pour la récupérer en cas de problème 😉

on a tellement peur pour nos filles qu’on est prêtes à tt 😏

attention avec le sel !!! À ta place je serais plus vigilante car le sel ne fait pas que grossir mais peut entraîner une hausse de tension artérielle, on ne veut pas que nos filles attrape une autre maladie chronique hein !!!😊

à 30 mg , elle doit avoir un régime alimentaire stricte ( sans sel et sans sucre)

ma fille a pris 10 kilos en 14 mois et pourtant, je lui fait des plats sans sel et elle n’est pas du tt frustrée car on s’est mis tous à manger sans sel avec elle !!

mais par contre , des épices j’en mets 😉

je n’achète plus De charcuterie ni chips et juste du fromage à la coupe car il est beaucoup moins salé que ceux aux rayons fromage .

et je lui donne juste une part de fromage par jour pour lui faire plaisir car elle adore ça !!!

et pour les biscuits, au rayon bio , tu trouveras des biscuits sans sucre, et qd elle a envie de grignoter tu peux en lui donner !!

Attention, car certain biscuits sans sucre sont bien chargés en sel !!

c’est toujours un plaisir de t’écrire, et de savoir de vos nouvelles !!

courages à nos enfants et nous les mamans 😘😘

 @Sir 06 coucou ... 

Tu a raison pour le sel et le sucre ..

a 11h j'ai récupérer ma fille nous sommes aller acheter des biscuits bio sans sucre 😀 je trouve qu il y a pas mal de choix bon j'ai fait attention au sel si il y en a c est très très peu ..et jai goûter sa va il son pas mauvais ..  ta aussi les chips ss sel 😉 ... 

Sinon à l école sa c bien passer pas de douleurs articulaires à part celle du matin mais sa va elle son pas trop forte 1 doliprane et sa passe et toujours aussi le matin un peu fièvre 38.4 ...

Je devai descendre les corticoïdes de 5mg aujourd'hui mais j attend que les fourmis qu elle a au bout des doigts disparaisse complètement ... voilà les news 😁

J'espère que ta fille va bien je vous embrasse très fort 😘

@Onelia2a 

cou cou !!!

contente , que ta fille va mieux 😘

Oh , tu as bien raison de ne pas baisser les corticoïdes, ce qui compte ce que ta fille se porte bien et aille à l’école sans avoir mal aux articulations !!

tu connais maintenant, t’adapte  seule le protocole  de décroissance selon les douleurs de ta fille 😊😉!!! Et pas comme le médecin prévoit...

oh oui , ils ne sont pas mal du tt , les biscuits sans sucre 😉

ma fille aussi va mieux, espérons que ça ira toujours vers le mieux pour nos deux princesses 😚

@Sir 06 coucou 

Ma fille est hospitalisé  depuis hier elle a des bleus sur le corps surtout au extrémités des mains des pieds et en plus quelque picotement au bout des doigts.... 

Le médecin pense que c est vasculaire ... du coup demain je prend l avion elle es attendu à la timone il vont la garder quelque jours en hospi et  commencer le traitement ( immunnossupresseur ) .. 

Alor tu va  rester étonné vendredi elle avait 94 de VS et aujourd'hui 34 de VS même le médecin reste étonné 🤔 

@Onelia2a 

ah pauvre petite chérie !!!

C’est un mal pour un bien , comme ça à la timone , lui donnera l’immunosup Très rapidement !

et comment va t elle ??

 À part les bleus et les picotements au doigt elle a des douleurs articulaires ?

de la fièvre ?

pour moi , si la Vs a baissé c que elle a beaucoup moin d’inflammation articulaires et les bleus sur le corps, c signe de manque de plaquettes 

mais ne t’inquiète, une bonne dose de corticoïdes par intraveineuse, les plaquettes augmenteront rapidement !!

courage à vous deux et j’attendrai avec impatience des nouvelles 

bon vol et bon rétablissement 😘😘

@Sir 06 non les plaquettes son bien elle a 400 et elle avait 13000 de blanc et la elle a 8000 son bilans et mieux que celui de vendredi