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Lupus enfants et adolescents

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Utilisateur désinscrit

Édité le 27/08/2016 à 12:04

Bonjour,

Ma fille a maintenant 18 ans et va très bien. Elle a déclaré un lupus à l'âge de 12 ans avec atteinte rénale de grade IV (sévère). Elle a subit les traitements les plus lourds pendant 3 ans (endoxan, celcept, cortancyl à très haute dose, rénitec, adalate, bactrim, plaquenil, orocal,...), bref, la panoplie la plus complète. Elle est en rémission depuis. Je pense qu'il est important pour les parents de trouver un endroit ou on parle de lupus chez les enfants, ados. Quand ça nous "tombe" dessus, on apprécie le soutien des lupiques adultes mais encore plus celui des parents qui ont un enfant atteint.

Nous avons eu la chance que notre généraliste ait eu l'intelligence de l'envoyer immédiatement aux urgences et pas n'importe où. Il nous a fait 3 propostions en région parisienne, là où nous habitions à l'époque. Nous avons choisi le service de pédiatrie à l'hôpital Béclère à Clamart, le plus proche de chez nous. Le soir même, après XX examens ils pensaient à un lupus ou à une polyartrite. Dès le lendemain nous avons été envoyées en urgence à l'hôpital Trousseau pour faire une biopsie rénale. 10 jours après, le diagnostic arrive. Béclère, en lien avec Trousseau met alors immédiatement en place le protocole d'attaque. Ma fille est donc suivie à Béclère et à Trousseau simultanément. Par la suite j'ai choisi qu'elle soit suivie par un professeur interniste spécialiste du lupus à l'hôpital de la pitié salpêtrière, centre référent.

A ce jour, elle est toujours suivie à la pitié (visite tous les ans désormais) et par notre généraliste en province à 300 kms de Paris. Tout va bien, elle vit pratiquement normalement. Elle a juste 5mg jour de cortisone, du plaquenil, de l'orocal D2. Elle n'a plus jamais fait de nouvelle crise. Le maintien de la cortisone à faible dose et du plaquenil est certainement à l'origine de cette très bonne rémission.

Dans notre malheur, nous avons eu la très grande chance qu'elle fut suivie immédiament par des médecins et professeurs compétents et expérimentés en matière de lupus. Je ne les remercierai jamais assez d'avoir sauvé notre fille du pire. Le fait d'avoir assister à beaucoup de conférences sur le lupus m'a été d'un grand soutien pour comprendre les mécanismes du lupus.

J'espère qu'on pourra un jour faire des stats sur le lupus enfant, des progrès dans les protocoles de traitements. Je garde toujours espoir d'une guérison possible grâce à la science. Mon seul regret, malgré le nombre important de lupiques en france par rapport à d'autres maladies, le lupus n'est pas très médiatisé faute de parrain, de manifestations et les lupiques ne sont pas compris et respectés comme il se devrait. Le sujet reste tabou pour les personnalités aussi contrairement à d'autres pays ; c'est dommage car cela pourrait accélérer les choses au niveau du grand public et certainenemnt la prise en charge des lupiques qui souffrent sans savoir depuis des années parfois.

Je me tiens à la disposition des parents qui auraient besoin de soutien, d'informations.

Bien sincèrement.

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Lulu07

11/09/2019 à 10:26

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Bonjour 

d’abord merci pour ces mots réconfortants 

ma fille est à 21mg de cortisone /jour plus si se sent pas bien ( et là c’est elle qui doit gérer en fonction de son ressenti et surtout de la réactivation des symptômes) 

les medecins qui la suivent la reçoivent en premier lieu seule puis après font le point avec nous 

Nous ne sommes pas toujours entendus et si on ose ( ce que je fais mais à quel prix) on nous rappelle qu’ils sont médecin et que la patiente c’est notre fille et qu’ils gère avec elle car elle doit se prendre en charge compte tenu de son âge 

vous imaginez les prises de tête par la suite quand votre pré ado vous dit j’en ai marre je veux plus prendre les médicaments 

bref  l’adolesce Pointé méchamment le bout de son nez et avec le problème de santé pas toujours facile

bon on s’accroche et on tente de résister aux bourrasques 

l’essentiel s’est que son état ait été stable cet été 😅

j’espere que Pour vos filles cela va rentrer dans l'ordre pour elles comme pour vous

courage à vous 4  


Lupus enfants et adolescents https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/lupus-enfants-et-adolescents-13720 2019-09-11 10:26:07

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12/09/2019 à 13:46

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Bonjour 

c’etait trop beau pour que le calme continue 

ce matin le collège m’a appelé à 8h pour que j’ai la chercher n’etait Pas bien  

de retour chez nous ( son père s’est absenté du travail pour aller la récupérer car  elle est interne ) ai augmenté dose de cortisone car très fatiguée suite à ses règles qui sont arrivées ( instructions des médecins) 

voilà la puberté un tracas de plus dans cette maladie ( obliger de stopper aspegic car flux sanguins trop importants et risque d’anemie) 

vive le Lupus 🥵

bref jamais tranquille trop longtemps 

 


Lupus enfants et adolescents https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/lupus-enfants-et-adolescents-13720 2019-09-12 13:46:50

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12/09/2019 à 13:57

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@Lulu07 

oh mon dieu 😮 

la pauvre , c’ Est vraiment une maladie de m..., en plus avec la puberté qui n’arrange pas les choses 😒

des fois , on pense que nos filles vont mieux et nous sommes contents , mais la maladie n’esT jamais trop loin qui nous rappelle vite qu’ell Est  bien là...😪

gardant espoir , peut-être qu’un jour on va s’en débarrasser !!!

courage à vous . 


Lupus enfants et adolescents https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/lupus-enfants-et-adolescents-13720 2019-09-12 13:57:54

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12/09/2019 à 16:21

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Merci 

morale de l’histoire pour moi 

«  le Lupus est toujours là tapie dans l’ombre à sortir à la moindre occasion «  

lupus veut dire loup je compte mieux pourquoi 

meme la puberté qui devrait être une normalité ne l’est pas🥺

pas grave on va tout faire pour lutter et chasser se foutu lupus 

encore merci pour votre soutien et courage à vous aussi 

une pensée pour vos filles et pour les mamans😅


Lupus enfants et adolescents https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/lupus-enfants-et-adolescents-13720 2019-09-12 16:21:55

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15/09/2019 à 21:43

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@Lulu07 

La pauvre 😓 

Comment va t elle ? 

Du faite qu elle es ses règles la maladie peut s aggraver ?? Elle peu faire une poussée ? 

Ma fille n es toujours pas réglée 😖 

Je vous fait de gros bisous 😘

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Onelia


Lupus enfants et adolescents https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/lupus-enfants-et-adolescents-13720 2019-09-15 21:43:01

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15/09/2019 à 21:54

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@Sir 06 coucou 😁

Alors sa a donner quoi l echo ??

sache qu une péricardique c est très long a partir pour ma fille sa a durée un peu près 3 mois le temp que le liquide disparaisse complètement 😔 et oui c est douloureux au niveaux du thorax mais bientôt sa va passer 🙏🙏🙏 mais c long 

Moi je part demain sur Marseille en consultation on fait un aller-retour j'espère que j aurai de bonne nouvelles 🤘🙏 

Elle es passer a 15mg de cortico vendredi il y a quelque petite douleurs au niveaux des doigts du coude mais ce nes pas des douleurs qui persiste mais elle sont là quand même 😖

J'attends de vos nouvelles gros bisous 😘😘

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Onelia


Lupus enfants et adolescents https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/lupus-enfants-et-adolescents-13720 2019-09-15 21:54:08

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15/09/2019 à 22:00

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@Lulu07 coucou 😉

Mais qu elle age a ta fille ? 

Pk les médecins la reçoive tt seule et après avec les parents ? 

 

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Onelia


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15/09/2019 à 22:04

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@Onelia2a 

bonsoir , bonsoir !!😘😘

tres bonne nouvelle, plus de liquide autour du cœur, tt va bien !!

pour la décroissance des corticoïdes sache que pour ma fille ça était toujours douleureux et elle en a bavé pendant un an pour arriver à 5 mg !!!

ne t’inquiètes pas , ça va passer ,  il faut compter 48 h , le temps que le corps s’habitue, courage à elle !!

elle va y arriver.😘

bon voyage pour demain , tiens moi au courant.

je vous embrasse très fort 😘😘


Lupus enfants et adolescents https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/lupus-enfants-et-adolescents-13720 2019-09-15 22:04:21

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16/09/2019 à 17:55

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Bonjour,

tout d’abord j’es Que la consultation à Marseille s’est bien déroulée et porteuse de bonnes nouvelles 

pour répondre à ornélia , ma fille a 12,5 ans 

Un gros bisous à vous deux et à vos filles et que cette année scolaire se 2019/2020 se passe aux mieux 


Lupus enfants et adolescents https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/lupus-enfants-et-adolescents-13720 2019-09-16 17:55:08

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Onelia2a

21/09/2019 à 21:02

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@Sir 06 coucou 

Je sui super contente pour ta fille 🙏 enfin de bonne nouvelle 😁

Je sui partie à Marseille lundi le médecin a trouver ma fille très bien et son bilant et bon .

Je repart sur Marseille le 21 et 22 octobre pour faire des examens EFR , echo du diaphragme, épreuve d effort ... 

Mais depuis mercredi elle me fait un peu de température 38'7 un Doliprane et le lendemain plus rien jusqu'a ce soir donc samedi 38'5 de température 😓 ( et le médecin ma dit si fievre sous corticoïde de la monter à l l'hopital) ..

Vendredi donc hier elle a fait son injection d immunoglobulines et il on fait aussi fait  un bilant qui donne une CRP a 26 il mon dit que c etait pas très élevé 🤔...

Mais ma fille et bien elle en pleine forme souriante elle va bien quoi 🤔

Est ce que ta fille a fait de la température pendant la decroissance des corticoïdes ? 

 

Voir la signature

Onelia


Lupus enfants et adolescents https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/lupus-enfants-et-adolescents-13720 2019-09-21 21:02:02
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