Echanger sur le lupus : toutes nos interrogations

Bonjour @El Gato‍, ravie de lire que vous appréciez le confinement. Je comprends votre point de vue, car il est vrai que ça nous permet d'aller à notre rythme et de nous reposer sans culpabiliser ou être un peu triste à l'idée que les autres puissent sortir et s'amuser sans nous car nous sommes trop fatigués.

Pour la fatigue, je n'ai pas réussi à trouver la formule miracle qui me permet de la limiter. Je dirais qu'avec le temps, j'ai appris à l'accepter et à moduler mes activités en m'écoutant un peu plus.

Bonne journée à tous,

@Lululisou Bonjour Si il y a une chose de certaine c'est que je n'ai jamais culpabilisé d'être fatiguée J'ai toujours accepté la fatigue comme une conséquent naturelle de toutes ces maladies La seule chose qui pour moi est pénible c'est qu'elle arrive sans crier gare et donc il faut la gérer selon l'endroit ou l'on se trouve et cela m'énerve car là j'ai conscience de la maladie Au même titre que je sors à chaque fois que l'occasion se présente et que je n'ai abandonné aucune des associations dans lesquelles j'ai des responsabilités et que dans ces cas là un copain me sert de chauffeur J'ai toujours été hyper active et pour moi abandonner c'est me renvoyer dans la maladie et donc dans la déprime Vous allez peut être me trouver bizarre mais mon équilibre c'est vivre comme si 

Bonne journée et bon courage pour la suite du confinement et attendant des jours meilleurs 

Bonjour tout le monde,!  J'ai 65 ans , un lupus et bien que mon medecin de famille m'ait prescrit un vaccin Revaxis, je ne suis pas très rassurée pour le faire, je n'arrive pas à joindre mon rhumato. Est ce que ce vaccin comporte un risque quand à la survenue d'une poussée inflammatoire? Si quelqu'un s'est trouvé dans ce cas...merci

Bonjour @Joce55‍,
La contre-indication d'un vaccin dépend du type de vaccins (vivant atténué ou inactivés), de l'activité de votre maladie, des traitements que vous prenez (immuno-suppresseurs par exemple). Il est donc important de parler de votre situation à votre rhumatologue et/ou votre pharmacien.
Pour plus d'information sur les types de vaccins, cet article court : https://sante.lefigaro.fr/mieux-etre/vaccination-depistage/vaccination/quels-types-vaccins

Merci lululisou pour votre réponse et merci pour les liens conseillés.  Je sais qu'il faut être très prudent....bonne journée 

Bonjour à toutes et à tous,

Comment allez-vous aujourd'hui ? 

Comment vous sentez-vous en ce moment ? Fatigué, anxieux, ou au contraire vous avez bien vécu cette période de confinement ? Pensez-vous rester confiné encore quelques temps ? 

N'hésitez pas à échanger et à partager juste ici ! Nous sommes là pour nous entraider !

Prenez soin de vous,

Candice de l'équipe Carenity

@Lili-Caro 

bonjour

moi c est ma fille alors âgée de 17ans qui a ete diagnostiquée en 2017: lupus cutanee et articulaire. elle fait avec pour ses études; a eu des aménagements pour les examens mais pas pdt le Covid. là les professeurs se sont déchainés avec un nombre de devoirs en L3 incroyable. cela l a bcp affaibli . un test dans le nez a ete un faux négatif; elle n a tjrs pas retrouvé ni le gout ni l odorat depuis debut mars.

mais le pire pour elle c est les trous dans ses cheveux . elle a fait des cure d Oenobiol en vain. elle n a que 21ans et cela la complexe bcp. est ce que qq'un aurait un remède miracle pour favoriser la repousse des cheveux.

bon courage à tous ceux qui sont atteints de cette maladie dont on parle peu et dont on ne sait pas grand chose

Bonjour à tous, 

Jai été diagnostiqué pour "Pupus" depuis janvier 2019. 

Depuis 2016,  après mon accouchement j'ai remarqué que j'avais toujours des douleurs au niveau des articulations, que ce soit des mains, des pieds, des jambes mais je trouvais toujours une excuse à ses douleurs. Le symptôme qui a permis de découvrir Pupus est une épisclérite que j'ai eu 3 fois dans la même année. A partir de là l'ophtalmologue m'a donné un bilan à faire et BIM BAM BOUM on m'annonce que j'ai un lupus, cela a été très dur au début, il fallait faire pleins d'examens, l'interniste me parle d'un traitement à vie "le Plaquenil" rhoooo lala mais pourquoi !! Plein de questions fusent dans ma tete bref c'est la vie, on se doit de l'accepter du coup on m'a rajouté de "l'Imeth" pour mes douleurs articulaires... Et depuis environ 6 mois pas de nouvelle poussée, le plus déprimant et usant c'est mme Fatigue, alors elle je n'arrive pas du tout à la gérer, je me suis carrément habituée à être fatiguée en permanence... Si quelqu'un a une solution je suis preneuse !!!

Pour l'épisode Covid, télétravail depuis le 16.03, pas trop de contact avec l'extérieur, peur réelle d'avoir ce coronavirus, je dois retourner voir le médecin du travail à la fin du mois.

J'ai raconté un peu ma vie, mais je me sens à l'aise de vous en parler, c'est pas comme les amis où les proches, eux j'ai l'impression qu'ils ne comprennent pas du tout ce que je vis....

Bonne soirée à tous 

@tatacaco 

Bonjour, 

Pour la chute de cheveux, c'est embêtant car d'après mon médecin, ça fait partie de la maladie tout comme la fatigue, essayez de lui faire des cures de fer, de zinc, des massages du cuir chevelu, moi j'ai essayé des compliments alimentaires Lashilé, ça a fonctionné un petit peu mieux que Forcapil, après ce n'est pas pareil pour tout le monde, essayez aussi de voir un dermatologue... 

Bon courage à vous et votre fille. 

Bonjour , je voulais savoir comment ça se passait pour vous après une journée assez exposer au soleil.

Je parle pas des lésions cutanées,  mais plus en interne . Personnellement après une journée passée dehors je suis extrêmement faible le lendemain voir le soir même je suis fatiguée epuise courbature mes muscles me font mal ma tête aussi . Ça vous arrive aussi ? ( je ne suis pas en période de crise ) Merci à vous bonne journée a tous.