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Vivre avec le lupus

Echanger sur le lupus : toutes nos interrogations

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avatar Lili-Caro

Lili-Caro

08/11/2018 à 19:20

avatar Lili-Caro

Lili-Caro

Dernière activité le 21/10/2021 à 08:19

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18 commentaires postés | 17 dans le groupe Vivre avec le lupus


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Bonjour, 

Je suis nouvelle sur le forum,

Mon médecin interniste ma diagnostiqué un lupus le 11 octobre, après une thrombose veineuse profond en mai 2016, j'ai été voir un certains nombreux de médecin avant d'avoir un vrai diagnostiqué.

J'ai des douleurs et gonflement articulaires, des réactions (sorte d'ecaille au soleil) sur la peau, et le syndrome de reynaud et surtout très fatiguée pour le moment rien d'autre 🤞.

Je suis sous plaqenuil depuis quelques jours car mes plaquettes on fait une grosse baisse.

Enfaite je sais pas comment gérer cette nouvelle, Je suis angoissé de pas savoir comment les choses peuvent évoluer j'ai dut mal à vraiment comprendre et me rendre compte de ce qu'est le lupus.

Je m'arrive pas trop à parler de ses angoisses avec mes proches je veux pas les effrayer mais j'avoue que j'ai peur... Si des personnes peuvent me parle de ce qu'est le lupus ? 

Merci à vous !

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

25/11/2021 à 17:25

@Lili-Caro  bonjour.... ça fait 35 ans que j'ai appris mon lupus......je n'ai aucun traitement , surveillée régulièrement ....


Echanger sur le lupus : toutes nos interrogations https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/echanger-sur-le-lupus-toutes-nos-interrogations-41894 2021-11-25 17:25:44

avatar karimaoran

karimaoran

23/08/2022 à 11:44

Bon conseiller

avatar karimaoran

karimaoran

Dernière activité le 10/01/2025 à 18:02

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Bonjour,

J'espère que vous allez bien

Avec le lupus ya toujours des hauts et des bas.Pour les douleurs articulaires faut pas avoir peur tant qu'il ya des remèdes.

Moi j ai 51 ans. Et mon lupus je l ai eu à 25 ans. Au début j ai vraiment souffert et j étais même déprimé. A cause des bilans et traitements lourds, qu il faut suivre à la lettre. pour le pblm de plaquettes sa ne vas pas durer, sa ira mieux bientôt, j ai déjà eu ce pblm.

Faut accepter cette maladie et vivre avec tous simplement , ya rien de méchant, faut pas avoir peur

Si vous voulez qu'on échange voici mon Wattsap 213555665174, et au plaisir de vous lire


Echanger sur le lupus : toutes nos interrogations https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/echanger-sur-le-lupus-toutes-nos-interrogations-41894 2022-08-23 11:44:31

avatar Elo2511

Elo2511

27/02/2023 à 13:48

avatar Elo2511

Elo2511

Dernière activité le 18/03/2023 à 11:43

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Bonjour à tous,

Je me suis inscrite sur le groupe. Car j'aimerais avoir des conseils.

Actuellement, avec les médecins. Nous sommes en pleine phase d'exploration. Sauf que c'est assez compliqué.

On me parle de Gougerot-Sjögren ou de lupus....et puis finalement on sait pas trop !

J'ai commencé à voir un médecin interne à l'hôpital. Mais pour l'instant plus nouvelles

Auriez-vous des conseils ? Quelles sortes d'examens, quels médecins je dois voir ?

Merci à vous





Echanger sur le lupus : toutes nos interrogations https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/echanger-sur-le-lupus-toutes-nos-interrogations-41894 2023-02-27 13:48:01

avatar tatacaco

tatacaco

28/02/2023 à 09:03

avatar tatacaco

tatacaco

Dernière activité le 01/03/2023 à 09:12

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Bjr. Ma fille a eu son diagnostique a 17 ans. Elle a passé son bac seule a reviser à l hopital. Puis les crises se st calmées. Là elle est en pleine crise comme au tt début. Bcp d elements de stress , d interrogations les ont declenchées.

Je suis a nouveau tres inquiete également

Bon courage a vous


Echanger sur le lupus : toutes nos interrogations https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/echanger-sur-le-lupus-toutes-nos-interrogations-41894 2023-02-28 09:03:11

avatar Mt1712

Mt1712

02/03/2024 à 14:37

avatar Mt1712

Mt1712

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Bonjour,

je suis en pleine interrogation et je vous avoue que j’ai très peur mon médecin interniste dit que mes anticorps anti ADN restent faibles mais pourtant ils sont bien au delà de la norme. La dernière fois j’ai fait une prise de sang où les anti corps anti nucléaires étaient négatifs mais pas les anti ADN

savez-vous ce que ça veut dire ? Et surtout le seuil à partir duquel les anti ADN sont vraiment forts ?

merci d’avance pour votre aide je suis très angoissé là avec plein de symptômes qui se sont déclenchés en juillet dernier.


Echanger sur le lupus : toutes nos interrogations https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/echanger-sur-le-lupus-toutes-nos-interrogations-41894 2024-03-02 14:37:05

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avatar didelb

didelb

23/03/2024 à 18:25

avatar didelb

didelb

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@Mt1712 bonjour, j'espère que vous arrivez à gérer votre stress même si je sais que c'est difficile. Concernant les anti adn double brin. Ils "doivent être " en dessous de 60ul/mL . Pour ma part ils ne sont Jamais en dessous de 180 et sont deja monté a plus de 700 en crise aiguë. Mais après chaque personne lupique est différente et à son propre seuil.. attention aussi selon les laboratoires les thermes ou taux sont écrit sous différentes formes. J'espère que j'ai pu vous aider.. bon courage à vous.

Voir la signature

Amandine lb


Echanger sur le lupus : toutes nos interrogations https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/echanger-sur-le-lupus-toutes-nos-interrogations-41894 2024-03-23 18:25:39

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

23/08/2024 à 22:52

Bonjour étant donner que le lupus et une maladie stressante et anxieuse voir même angoissante , est-ce que certains d’entres vous et également peut-être sous anti dépresseur a cause du lupus ? Merci pour vos retours.


Echanger sur le lupus : toutes nos interrogations https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/echanger-sur-le-lupus-toutes-nos-interrogations-41894 2024-08-23 22:52:53
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