A quel âge avez vous été diagnostiqué(e) ?

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Yanou74

Édité le 04/03/2019 à 08:33

Yanou74

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Bonjour à toutes et à tous

J'ai 33 ans et j'ai été diagnostiqué en janvier 2019. Une forme précoce sûrement due à une mutation génétique.

Et vous à quel âge avez-vous été diagnostiqué?

S'il y a des jeunes dans le même cas que moi ça pourrait être sympa d'échanger!

À bientôt.

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SISSI28

26/08/2020 à 14:27

SISSI28

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@Clochette08 Bonjour Clochette 08, Je te remercie pour ton retour d'expérience avec la fleur de Bach "étoile de Bethleem".. J'avais entendu parler de la fleur de Bach " en spray appelée "Rescue, concentré de sérénité" (recommandée pour retrouver un équilibre émotionnel et à prendre quand on est un peu stressé pour un rdv, une rencontre etc...) Mon mari l'utilise parfois quand il est stressé avant de se déplacer (peut être effet placebo mais il dit que ça le réconforte).. Je suis heureuse que ça fonctionne pour toi, peut importe si c'est vraiment l'essence de fleur de bach qui fonctionne ou ta résilience face à cette maladie ... ou peut être les deux. J'ai entendu parler du régime seignalet et de ses bienfaits, tu as raison d'essayer, de toute façon tu ne prends aucun risque pour ta santé, alors pourquoi pas... Mon mari n'a pas encore commencé le traitement (modopar je crois) du neurologue, depuis 6 mois environ il mange sans gluten, il prend du naturel (B1 et mucuna) car j'avais lu les effets secondaires du chimique. Je remarque que certains jours il serait "tenté" de prendre de l'allopathie en se disant qu'il pourrait se sentir bien... pour l'instant, il résiste... Mon mari n'étant pas du tout réseaux sociaux, c'est moi qui échange avec des malades comme lui. C'est très enrichissant ... le seul problème quand on essaye de ne prendre que du naturel, c'est qu'on entend tellement de témoignages de ceux qui prennent ceci ou celà et que ça les aide... c'est tellement tentant d'essayer, mais il faut être prudent même avec les compléments alimentaires et ne pas tout mélanger... Comme tous les aidants, je suis prête à tout pour aider mon mari... Bon courage à toi aussi et peut être à un de ces jours pour un autre échange

A quel âge avez vous été diagnostiqué(e) ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-de-la-mal/a-quel-age-avez-vous-ete-diagnostique-42656 2020-08-26 14:27:13

Razouleloup

27/08/2020 à 12:33

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Razouleloup

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Bonjour, je crois que je suis le plus jeune du groupe, diagnostiquer a 38 ans. J ai les sue par moi même en m informent sur google. Puis qu elle que moi le neurologue me la confirmer. Ma vie a complètement changé, le regard des gens, plus autant d énergie moi qui travaille dans les secteurs du bâtiment. Grace au médicament j arrive a garder une vie professionnelle (requip 8 mg et sinemet 600 mg jours.)

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Razouleloup

Alcody

11/12/2020 à 19:48

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Alcody

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Courage à 38 ans !
il faut comme nous tous. Chercher et trouver le bon neurologue qui écoute... concernant l’entourage professionnel le mieux c’est de ne pas cacher la maladie et provoquer l’amitié si possible.

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Tchascia

11/12/2020 à 21:05

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Tchascia

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À 65 ans et 6 mois.et ce jour là on a défoncé ma voiture, ma voisine qui n’est pas très facile m’a crie dessus parce qu’il y avais une panne de courant générale mais elle exigeas du courant!!!!

et comme personne ne m’a demandé ce qu’avait dit le neurologue, j’ai décidé de faire tout pour ne rien montrer et être positive

je me suis bien habillée et je fais le maximum pour être paraître bien.

je dors très peu je change le décor de la maison et je dis ça va.

bon courage à tous et joyeux noël, Ticha emoticon Koala

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ticha

Razouleloup

12/12/2020 à 10:01

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Razouleloup

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Y a bien longtemps que je ne vais plus voir de neurologue. Je crois qu il non pas la capacité à étudié la maladie, à part distribuer des médicaments. Je crois que en deux ans de maladie, j en ai appris au temps que. Donc, je me prends en main moi même et tout positivent tout va bien. Tout est psychologique.

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Razouleloup

domi62350

12/12/2020 à 20:42

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domi62350

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bonjour, diagnostiquée à l'âge de 52 ans il y a maintenant 6ans, bien que 2ans avant j'avais déjà des indices mais mon entourage disait : ben non pas chez nous!! enfin... aujourd'hui je suis suivie par un neurologue je prends au matin : modopar 125 + 62.5 / sifrol 1.05 + 2.10 / azilect ensuite 10h/14h/18h : 1 modopar 125 et le soir 1 modopar 125LP + 1 à 125 / moi aussi je me suis prise en main de suite je positive beaucoup je fais des choses que je n'aurais peut-être jamais fait : j'écris un livre, je fais partie d'association, j'organise des karaoké (j'ai toujours été heureuse de chanter) j'ai même fait un mariage l'an dernier ( absolument usant, plusieurs jours pour me remettre mais quel bonheur de voir que l'on est encore capable faire des choses que beaucoup me croyait incapable, je fais du yoga) bref je suis énormément occupée beaucoup de kiné également, Pour info jamais tombée , il faut dire que depuis 2 ans j'ai rencontré un hypnothérapeute qui m'a apporté énormément grâce à lui tout va pour le mieux . Mon plus gros souci est que parkinson s'est attaqué à mes intestins, constipation en phase terminale, occlusion en 2018 suivi d'une ablation de 40cm d'intestin grêle tous les mois aux urgences bref mais je me fais suivre et là on vient de me trouver une solution, a priori depuis quelques jours ça marche !!! à suivre Bon courage à tous

Alcody

14/12/2020 à 09:11

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Alcody

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74 ans. Maia surement 2 ou 3 ans avant

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Razouleloup

15/12/2020 à 21:29

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Razouleloup

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philou33

16/12/2020 à 14:40

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philou33

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1er symptômes à 45ans, diagnostic à 48 : j'ai 54ans. J'ai une vie presque normale, une vie à 80%. Du sport, du sommeil, de l'activité, ma famille, mon travail : voilà ce qui me fait avancer. Jusqu'où??? Peu importe, seul le présent compte. Chaque jour passé est une victoire. Je positive tout, au risque de perdre tout sens critique (mais du sens critique, c'est pas ce qui manque dans la société).

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Philippe.

Razouleloup

18/12/2020 à 04:26

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@ bonsoir, oui c est dommage je suis dans le cas que vous. Je cherchais un lieu en Alsace ou des jeunes parkinson pouvait ce rencontrer, mais il y en pas c bien dommage.

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Razouleloup

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