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  • Le diagnostic et le parcours de soin de la maladie de Parkinson
  • A quel âge avez vous été diagnostiqué(e) ?
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Le diagnostic et le parcours de soin de la maladie de Parkinson

A quel âge avez vous été diagnostiqué(e) ?

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avatar Yanou74

Yanou74

Édité le 04/03/2019 à 08:33

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Yanou74

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Bonjour à toutes et à tous

J'ai 33 ans et j'ai été diagnostiqué en janvier 2019. Une forme précoce sûrement due à une mutation génétique.

 

Et vous à quel âge avez-vous été diagnostiqué?

 

S'il y a des jeunes dans le même cas que moi ça pourrait être sympa d'échanger!

À bientôt.

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avatar Yanou74

Yanou74

Édité le 29/03/2019 à 08:19

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Yanou74

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Ça fait vraiment plaisir de vous lire! C est des messages comme le votre qui redonne la motivation et l envie de se battre!

Comme je dis toujours faut faire confiance à la science. Faut garder espoir parkinson se guerira un jour!

Bonne journée à vous


A quel âge avez vous été diagnostiqué(e) ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-de-la-mal/a-quel-age-avez-vous-ete-diagnostique-42656 2019-03-29 08:17:16

avatar Juancarlos

Juancarlos

01/04/2019 à 15:28

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Juancarlos

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Diagnostiqué a 62 Ans ..

le plus dur pour moi c'est ce manque d'entrain et ces douleurs d'articulations que personne comprend 

Bon courage a tous 

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Jcc


A quel âge avez vous été diagnostiqué(e) ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-de-la-mal/a-quel-age-avez-vous-ete-diagnostique-42656 2019-04-01 15:28:38
avatar exit

Utilisateur désinscrit

02/04/2019 à 22:35

@Juancarlos  ce manque  d entrain est effectivement très difficile à faire comprendre surtout à son entourage. Cette apathie fait partie de la maladie et mon mari a beaucoup de mal à le comprendre. J'imagine que  cela vous est aussi compliqué pour vos douleurs articulaires. Bien que je n'ai pas ce problème là je vous comprends car moi se sont les dystonies tres douloureuses aussi. 


A quel âge avez vous été diagnostiqué(e) ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-de-la-mal/a-quel-age-avez-vous-ete-diagnostique-42656 2019-04-02 22:35:17

avatar Clau37

Clau37

08/04/2019 à 22:29

Bon conseiller

avatar Clau37

Clau37

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Bonsoir,

J'ai été diagnostiquée à 48 ans mais mon neuro nous avais expliqué que j'étais malade depuis au moins 7 à 8 ans au vue de mon dossier médical. Aujourd'hui j'ai bientôt 53 ans ,déclarée invalide, je vie au ralenti, heureusement je suis soutenue par mon mari et mes filles.

Courage à tous ,!

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Clau37


A quel âge avez vous été diagnostiqué(e) ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-de-la-mal/a-quel-age-avez-vous-ete-diagnostique-42656 2019-04-08 22:29:03

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Juancarlos

11/04/2019 à 17:17

avatar Juancarlos

Juancarlos

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A Clau37

Bonjour , 

Je vis au ralenti dans le quotidien aussi mais je m'occupe de plein de chose en dehors  .

je fais de la musique et ça c'est un exutoire ..

Je fais de la basse  de la guitare et du piano  

Mes doigts sont quelques fois ralentis mais je me force et je pense que c'est un bon exercice de stimulation 

cérébrale.

bon courage...

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Jcc


A quel âge avez vous été diagnostiqué(e) ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-de-la-mal/a-quel-age-avez-vous-ete-diagnostique-42656 2019-04-11 17:17:41

avatar Yanou74

Yanou74

12/04/2019 à 10:03

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Yanou74

Dernière activité le 09/07/2024 à 09:03

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Vous avez de la chance de jouer d'un instrument, même plusieurs! Moi j'ai alors vraiment pas l'oreille musicale et pas assez de patience, mais j'aimerais bien apprendre le violon! Bonne journée!

A quel âge avez vous été diagnostiqué(e) ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-de-la-mal/a-quel-age-avez-vous-ete-diagnostique-42656 2019-04-12 10:03:27

avatar Charlotte85

Charlotte85

Édité le 22/04/2019 à 08:35

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Charlotte85

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Bonjour yanou74

mon mari a été diagnostiqué en février 2018 à 33 ans suite à de gros tremblements de sa main gauche( main où il ecrit) et un rigidité de son bras gauche 

dat scan en avril qui a montré une grosse atteinte (apparement chez les formes précoces le dat scan est tjs tres mauvais)

ns avons deux enfants de 4 et 8 ans et avions comme projet un troisième. Notre vie s’est arrêtée. Mon mari ingénieur a fait un burn out de qq mois. L’acceptation de cette maladie à son age a été très  dur. Une psy l’a aidé ainsi que moi. Il se remet doucement au piano mais cela le rend malheureux de voir les difficultés d’enchaînements Qu’il a par rapport à avt. Il fait bcp de sport pour lutter contre les symptômes (piscine 2f par sem, yoga 1f/sem, course à pied et escalade 1f/sem et voile et Kiné )

AVec azilect commencé en début d'année il se sent mieux mais les tremblements en cas de grosse fatigue ou stress ou alcool (qq verres entre amis) reviennent très  vite. 

L’avenir professionnel et familial  ns fait peur vu son âge.

Il a fait un test génétique en août mais les résultats apparemment peuvent mettre plusieurs années à arriver.

j’espere que tu es accompagné ne reste pas seul

 


A quel âge avez vous été diagnostiqué(e) ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-de-la-mal/a-quel-age-avez-vous-ete-diagnostique-42656 2019-04-22 08:30:40

avatar Manano

Manano

22/04/2019 à 10:45

Bon conseiller

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Dernière activité le 26/05/2022 à 14:46

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Courage.. il faut rester positifs, et se dire qu’il y a autant de maladies de Parkinson que de malades.. la maladie de l’un n’est pas celle de l’autre, et je souhaite de tout cœur que celle de votre époux ne soit pas très invalidante.. j’ai « de la chance » avec la mienne, diagnostiquée voici 8 ans, on ne voit pas que je suis malade.. par contre énormes pb d’élocution et d’écriture...

cordialement

Anne


A quel âge avez vous été diagnostiqué(e) ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-de-la-mal/a-quel-age-avez-vous-ete-diagnostique-42656 2019-04-22 10:45:11

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23/04/2019 à 05:33

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Un sujet n'est pas l'autre ..cette maladie n'est pas mortelle donc c'est déjà un point très positif 

il faut la vivre en acceptant les contraintes ..qui sont finalement pas si terribles que ça quand on pense a d'autres pathologies plus graves ..

les personnes qui nous entourent ne voient pas du premier coup d’œil que l'on est atteint de cette maladie .

certes la souffrance est présente et elle nous envahie dans certains moments ..mais il faut poursuivre son chemin et trouver des occupations nouvelles qui nous enrichisse encore d'avantage .

Bon courage 

Juan Carlos 

A bientot 

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Jcc


A quel âge avez vous été diagnostiqué(e) ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-de-la-mal/a-quel-age-avez-vous-ete-diagnostique-42656 2019-04-23 05:33:35

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23/04/2019 à 13:49

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Bonjour ,moi j'ai été diagnostiqué à 55 ans , depuis il y a des haut et des bat je me force a me maintenire en forme , c' est difficile mais je ne baisse pas les bras ,  il faut que je me batte pour sues que j' aime   s est a dire pour ma petite famille  et tout les gents  qui m'entoures                                                                                                                                    donc courage a tous                                        


A quel âge avez vous été diagnostiqué(e) ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-de-la-mal/a-quel-age-avez-vous-ete-diagnostique-42656 2019-04-23 13:49:03
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