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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Spondy ou pas?

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avatar Couetecouette83

Couetecouette83

25/06/2018 à 10:01

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Bonjour à tous et toutes,

Je me présente, maman de 45 ans, avec des entorses à répétition depuis l age de 8 ans, des douleurs dans les genoux parfois et des tendinites aux poignets. Bref, il y a 4 ans, obligee de me lever car j'avais mal au dos apres 6h de sommeil....après des : tu n'as qu'à changer de matelas, perdre du poids et aller consulter un psy, j'ai commencé à supporter la douleur qui ne venait qu'au réveil. 

Depuis peu, des douleurs dans la nuque la journée , des douleurs dans le bas du dos, les bras qui me font mal la nuit quand je dors dessus ou qui s'endorment, et les douleurs qui irradient dans tout le dos la nuit. Toute les 4h, réveil car douleurs et suees ( ces dernières,  je pensais comme certaines que c'était la ménopause). Après une petite marche jusqu'aux toilettes, je peux me recoucher, même si c'est encore douloureux. Mes douleurs, au début qui étaient dans le bas du dos semblent de temps en temps bloquer ma respiration...je me sens oppresse, j'ai parfois l'impression que ma cage thoracique m'empêche de respirer normalement. 

Mon médecin, que jai consulté après une crise importante, (l'impression d'avoir coincé 1 nerf au niveau du cou, douleurs à en pleurer), ne m'a pas parlé de suite de cette maladie. Il a d'abord fait des analyses pour éliminer d'autres maladies.  Quand J'y suis retournée pour les resultats, il m'a dit que maintenant il lui restait 2 choix avec une préférence pour la spondylarthrite, le deuxième étant juste des rhumatismes....

J'en viens même à prier pour que ce soit la spondylarthrite....j'en ai marre de me faire prendre pour 1 idiote. Je souffre, mais au moins j'aurais 1 mot à poser sur mes maux. 

Pour l'instant mon travail me permet d'avoir des pauses quand je le souhaite...il me suffit juste de m'asseoir....le problème c'est la remise en route après la pause....je m'appelle la grand-mère tellement c'est dur....je souffre en silence pour ne pas en parler avant d'être sur de ce que j'ai....

Mon rdv chez le rhumatologue nest pas avant octobre.....alors le medecin m'a prescrit un AINS que je prends depuis 3 jours....il n'est efficace que pendant 4h....oui jen suis ravie, car dormir 4h sans avoir des douleurs c'est pour moi le paradis....L'AINS que je prends n'est autre que l'apranax...personne n en parle alors je ne sais pas ce qu'il vaut pour l'instant. Je n'ai plus de douleurs dans le bas du dos, mais au niveau de la cage thoracique. C'est la douleur la plus longue à s'atténuer avec l'AINS . 

Voilà, je suis comme vous des malades en souffrances qui sont incomprise...lol....enfin jusqu'à ce que je vois le rhumatologue....

Désolée pour le roman, mais il fallait que ça sorte...au plaisir de vous lire

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19/07/2018 à 15:56

Un petit coucou à toutes et tous, comme je lavais expliqué précédemment suspicion de spa car inflammation sacroilliaque à une IRM, douleurs ba du dos surtout au réveil ou après plus de 15minytes assise douleurs très intense chevilles gauche au début maintenant toute la jambe surtout de la hanche au milieu de cuisse et tibiat cheville et le petit cordon sous le pied, avec cela sueurs nocturnes fréquentes fatigue générale anormale pour moi, après avoir consulté une rhumato ki ne voyais rien g montrer mon IRM au professeur breban qui suit ma belle mère spa depuis 14ans, en 30seconde il ma dis ça ça et ça se sont des traces de spa prenez rdv avec ma collaboratrice pour avoir un rdv plus rapide si avec lui donc dans son service dont il est le chef, sauf ke voilà je vais à mon rdv et la sa collaboratrice me dis très clairement que pour elle il ne s'agit pas d'une spa que mes symptômes ne sont pas ceux d'une spa que mon inflammation et une osteocondensation liée à mes accouchement le plus récent datant de 2ans et 8mois, elle ma demande ce que je prenais comme traitement je lui ai expliqué ne pas prendre de médicament car le paracétamol ne fait rien et que je ne veus pas prendre d'ains sans savoir ce que j ai (ben prend un quand vraiment je ne supporte plus la douleur) elle ma dis ke si je nen prend pas c ke je n'ai pas si mal 😣 que g un disque de complètement bousiller que je dois perdre du poids et me remuscler pour aider mon dos et cette dicopathie (bon je suis un peu rondelette mais voilà pas excessivement) et faire de la kiné. Je dois faire tout cela ce que je vais faire en espérant que tout rentre dans l'ordre et je la revois en novembre pour suivi et si dici la sa ne va pas elle me prend en urgence ma telle dis, ma question est comment peut on avoir deux avis si formel et différent lin de l'autre dans un même service? Que feriez vous à ma place? Je voudrais faire ce quelle me dis et voir et quand même prendre rdv avec breban (rdv qui n'aura lieu que dans au moins 6mois voir 12mois lol ) merci


Spondy ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-ou-pas-41195 2018-07-19 15:56:45
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19/07/2018 à 16:43

@Vicky.kpjh‍ 

STOOOOOOOOOOOP

je t arrête tout de suite . 

Ça a beau être sa collaboratrice , si le professeur Breban dit que c'est une spa ,c'est une spa ,ne te poses même pas de questions ! C'est un des plus grand professeur en matière de spa , qui fait même les dernières recherches dessus , et qui intervient à Acs France ! 

Rassures toi .

C'est comme moi en soi , un jour j'irais peut être toquer à sa porte c'était prévu à l'origine , mais moi ça fait trois personnes que je croise qui me disent que j ai été  diagnostiquee  par amor ,mondialement reconnu et l'un des pontes de la spa ... En plus Brebab a écrit un livre ( même deux ) sur la spa qui sert de référence aux autres rhumatologues! Donc si tu peux croire quelq'un c'est lui !!!

Moi mon IRM il n'y avait rien , pourtant il a tout de suite repere l'anomalie . Si tu ne te sens pas avec elle ,ne te reposes pas de questions ,et abandonne la . Ressayes avec Breban .  Vraiment .si lui dit spa c'est que tu as une spa ! 


Spondy ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-ou-pas-41195 2018-07-19 16:43:23

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@Melanie147 je faisais comme toi niveau horaire ! Sauf que je dormais 30 min de plus ^^

Je pensais aussi que la fatigue venait de la.... Et quand je me suis retrouvée en début d'année en congé parental, sans douleurs, a pouvoir faire des nuits de 8h...je me suis rendue compte que j'étais toujours aussi fatiguée ! Donc pour moi, rien à voir avec le boulot...

Mince pour tes règles ! Les miennes au contraire durent 10 jours et plein  pot....! Avec diarrhée, nausée, crampes ... 

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@Vicky.kpjh pffff foutaise !!!

Jai eu droit à la même sérénade que toi.. . Perdre du poids, je ne suis pas rondelette non plus, juste quelques kilos en trop, faire de la kine, faire des abdos...

Prends rdv avec Breban même si c'est dans longtemps ! Lui au moins crois en ta spa... Alors que pour sa collaboratrice,cest pas la même chanson...  Surtout si pour le professeur c'est une SPA... Cest que s'en est une ! Sinon il ne t'en aurait pas parler du tout.. .!

Prends rdv avec lui et tu lui expliqueras

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Spondy ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-ou-pas-41195 2018-07-19 19:29:04
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19/07/2018 à 20:46

Bonsoir, aujourd'hui 1er rdv rhumato, une dame sympa et a l'écoute. Des questions et des questions, malheureusement son appareil de lecture pour l'IRM ne fonctionne pas donc elle n'a pas pu les voir de plus près mais elle les a gardé et les lira plus tard examen clinique et du coup elle ecarte la fibromyalgie et pense a une spa  (mais elle ma dit que comme il manque des elements notamment les prises de sang completes  que le diag n'etait pas du 100/100 ) n' elle ma prescrit d'autre analyses de sang et radios des 2 mains des 2 pieds et du bassin en traitement j'ai de l'apranax et du inexium. Prochain rdv le 21-aout et elle veut pas que je reprenne le boulot pour l'instant. Voila je sais pas trop quoi en penser 


Spondy ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-ou-pas-41195 2018-07-19 20:46:11
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19/07/2018 à 21:21

@AmyRed @Skartapuce c'est ce que je me dis aussi je vais rappeler le secrétariat peut être conserver mon rdv avec elle mais en prendre un autre avec breban je pense qu'il sera de toute façon pas avant janvier 2019 donc autant le prendre maintenant, vos avis me réconforte je ne suis pas folle elle me dis vos ymptomes ne sont pas du tout ceux dune spa mais enfin il ressemble de prêt même très prêt de tout ce que je lis sur ce forum ou alors veut elle peut être tester ce que je dis voir si jen rajoute ou pas je ne sais pas tout ce ke je c c ke mes douleurs et faiseurs sont la et si en ayant accouché il y a presque 3ans cela me paraît vraiment bizar cet histoire d'accouchement 

Merci à vous


Spondy ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-ou-pas-41195 2018-07-19 21:21:00

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19/07/2018 à 21:46

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@Skartapuce 😕 je suis pas au top merci pour cette pensee allez je m accroche plus que 6 jours et je revois mon rhumato j espere que toi tu es toujours sans douleurs et je vois que tu remonte le.moral.des.troupes et toujours de bon conseils merci a toi a bientot desole j arrive pas a tout suivre mais des que je me sentirais mieux je viendrais essayer d aider aussi bisous 🌺💕

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ainsivalavie


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19/07/2018 à 21:50

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19/07/2018 à 22:04

@Vicky.kpjh‍ 

Respires 👌 t'inquiètes je te le dis ,si c'est breban qui dit spa c'est spa .les femmes sont souvent mal prises en charge en médecine .c'est un monde sexiste ou la femme en rajoute ,stimule ,angoisse , nerveuse , bref tout est de sa faute ,elle ne peut pas avoir mal 

Combien de temoignages j'ai lu comme ça ! 

Moi aussi je suis passée par là. Allez hop fibro et des trucs pour déstresser . Une femme médecin m à a dit qu'il y'avait beaucoup de mauvais diagnostic sur les femmes à cause de ce sexisme 

Allez souffle et reprend un rdv avec breban .il est très pris ! Mais c'est quelq'un de bien .moi je prendrai rdv avec lui un jour .... Je verrai quand il sera temps . Mais ça va prendre énormément de temps. C'est la réference en spa ;) 

En plus ta mère a une spa ! Alors que moi il n'y a que moi qui l'ai ,j'ai pas beaucoup de signes . ..Breban me recalera sans doute une fibro ... 

En tout cas fais lui confiance !


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