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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Spondy ou pas?

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avatar Couetecouette83

Couetecouette83

25/06/2018 à 10:01

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Couetecouette83

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Bonjour à tous et toutes,

Je me présente, maman de 45 ans, avec des entorses à répétition depuis l age de 8 ans, des douleurs dans les genoux parfois et des tendinites aux poignets. Bref, il y a 4 ans, obligee de me lever car j'avais mal au dos apres 6h de sommeil....après des : tu n'as qu'à changer de matelas, perdre du poids et aller consulter un psy, j'ai commencé à supporter la douleur qui ne venait qu'au réveil. 

Depuis peu, des douleurs dans la nuque la journée , des douleurs dans le bas du dos, les bras qui me font mal la nuit quand je dors dessus ou qui s'endorment, et les douleurs qui irradient dans tout le dos la nuit. Toute les 4h, réveil car douleurs et suees ( ces dernières,  je pensais comme certaines que c'était la ménopause). Après une petite marche jusqu'aux toilettes, je peux me recoucher, même si c'est encore douloureux. Mes douleurs, au début qui étaient dans le bas du dos semblent de temps en temps bloquer ma respiration...je me sens oppresse, j'ai parfois l'impression que ma cage thoracique m'empêche de respirer normalement. 

Mon médecin, que jai consulté après une crise importante, (l'impression d'avoir coincé 1 nerf au niveau du cou, douleurs à en pleurer), ne m'a pas parlé de suite de cette maladie. Il a d'abord fait des analyses pour éliminer d'autres maladies.  Quand J'y suis retournée pour les resultats, il m'a dit que maintenant il lui restait 2 choix avec une préférence pour la spondylarthrite, le deuxième étant juste des rhumatismes....

J'en viens même à prier pour que ce soit la spondylarthrite....j'en ai marre de me faire prendre pour 1 idiote. Je souffre, mais au moins j'aurais 1 mot à poser sur mes maux. 

Pour l'instant mon travail me permet d'avoir des pauses quand je le souhaite...il me suffit juste de m'asseoir....le problème c'est la remise en route après la pause....je m'appelle la grand-mère tellement c'est dur....je souffre en silence pour ne pas en parler avant d'être sur de ce que j'ai....

Mon rdv chez le rhumatologue nest pas avant octobre.....alors le medecin m'a prescrit un AINS que je prends depuis 3 jours....il n'est efficace que pendant 4h....oui jen suis ravie, car dormir 4h sans avoir des douleurs c'est pour moi le paradis....L'AINS que je prends n'est autre que l'apranax...personne n en parle alors je ne sais pas ce qu'il vaut pour l'instant. Je n'ai plus de douleurs dans le bas du dos, mais au niveau de la cage thoracique. C'est la douleur la plus longue à s'atténuer avec l'AINS . 

Voilà, je suis comme vous des malades en souffrances qui sont incomprise...lol....enfin jusqu'à ce que je vois le rhumatologue....

Désolée pour le roman, mais il fallait que ça sorte...au plaisir de vous lire

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avatar Skartapuce

Skartapuce

21/07/2018 à 17:52

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@Melanie147 désolée j'y comprend rien moi a tout ça 😞

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Spondy ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-ou-pas-41195 2018-07-21 17:52:43

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@Skartapuce coucou

ça va pas trop trop mal aujourd'hui très douloureuse au pied aux jambes mais le dos le reste ça va à peu près merci

Trop contente pour toi que tu sois toujours sans douleur et que tu aies pu aller à la mer avec tes enfants c'est de la balle

j'ai arrêté mon traitement depuis aujourd'hui comme je retourne voir le rhumato mercredi je voulais avoir 4 ou 5 jours sans anti-inflammatoire et sans salazopyrine parce que de toute façon ça  n a pas améliorer grand-chose et mon état général fatigue fatigue fatigue donc je fais une pause  en attendant mercredi et j'essaie de passer un bon weekend alors bon weekend à toi aussi et à bientôt de te lire et prend soin.de toi aussi 👍😊 🌺🌸💋💋

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ainsivalavie


Spondy ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-ou-pas-41195 2018-07-21 19:04:55
avatar exit

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23/07/2018 à 10:39

Bonjour a tous, le médecin ma appelé il a reçu le résultat pour le gene et le reste des analyses sanguines  il veut me voir en fin de matinée. Ca y et le stress monte !


Spondy ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-ou-pas-41195 2018-07-23 10:39:22

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23/07/2018 à 13:58

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 Bonjour tout le monde, 

Je viens de faire l IRM Des sacro illiaques....conclusion : sacro invite bilatérale prédominant à droite....première preuve, si j'ai bien compris la SPA. je vais prendre rdv avec mon toubib pour connaître la suite...je suis presque contente de pouvoir mettre 1 nom sur ce que j'ai..je devrais avoir honte mais ce n'est pas le cas....Après plus de 20 ans a souffrir, à dire tout le temps que je suis épuisée,  je vais pouvoir leur dire que c'est ma maladie.....enfin, je dois attendre encore 1 peu, mais je suis en de bonne voie pour le diagnostique.....quel soulagement!


Spondy ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-ou-pas-41195 2018-07-23 13:58:02

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23/07/2018 à 18:41

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@ainsival tu as raison d'arrêter ton traitement.... Au moins tu seras en pleine crise sans medocs qui masque les douleurs un temps... Et tu pourras précisément t'exprimer sur ce que tu ressens !

Vivement mercredi alors..... Repose toi en attendant, vide toi la tête et pense à toi.... 😘😘

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23/07/2018 à 18:43

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@Couetecouette83 super! Contente pour toi ! Et oui quel bonheur de poser un nom et de savoir de quoi on souffre...  De se dire "j'avais raison, je suis pas folle, l'invente rien"!

C'est une excellente nouvelle ! Comme toi, après 15 ans de douleurs j'étais contente de savoir que j'avais une SPA 😁 pas de honte à avoir ! Au contraire ! 

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@Skartapuce Bonsoir😊

oui en effet comme tu le dis je profite de ce moment de rédemption de Médoc de toute façon la salazopyrine et les anti-inflammatoires n'ont pas eu grand effet sur moi hormis augmenter mon état général de fatigue de nausees  je pense car les douleurs sont toujours présentes et mon handicap aussi quand je dis handicap je veux dire position debout ou assise et tout le toutim voilà c'est toujours très agréable de te lire j'espère que toi tu es toujours sans douleur et que tu profites de ta petite tribu à très bientôt de te lire bonne soirée bises

🌸🌺🌹💋💋

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ainsivalavie


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Merci skartapuce,

Pour le moment pas de diagnostique, mais le dossier avance. Du coup, hier jai voulu me remettre a la couture....la cata.....jai eu du mal à me relever et la nuit fut très douloureuse.....jai même encore mal ce matin.....mais je men fou, le haut de mon cosplay avance....et ca me fait psychologiquement du bien...


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@Melanie147‍ 

Bonjour,

Tes analyses montrent une positivité aux anticorps antinucléaires, en clair tu as une maladie auto-immune = son corps s'attaque à lui-même. Ton médecin va t'expliquer. Comme je le dis, les maladies auto-immunes sont infinies, et leur compréhension en est encore à ses balbutiements. Il y a des maladies orphelines voire uniques, d'autres un peu moins, d'autres encore plus communes. Pour les maladies auto-immunes, le service de  médecine interne est clairement indiquée, les centres de références en maladies auto-immunes sont répertoriés au niveau national. Bon courage, Ceb.

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Ceb


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avatar exit

Utilisateur désinscrit

24/07/2018 à 10:40

@Skartapuce @ainsival‍ , salut.  Alors le verdict et tombé pour le gène hlb27 négatif mais les prises de sang disent que j'ai une maladie auto-immune, le doc ma dit que j'ai une spondylarthrite ankylosante séronégative  et aussi une carence en vitamine D il attend le compte rendu de la rhumato et veut me faire une demande de 100/100 (je sais pas trop ce que c ) il veut pas que je reprenne le boulot tant qu'on a pas tout les clichés du dos car je porte du poids ! 

 


Spondy ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-ou-pas-41195 2018-07-24 10:40:05
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