Spondy ou pas?

@Rosezen merci

Ma.spa a ete confirme par mon rhumatho sur la scintgraphie on voit bien tout les endroits touches de la tete au pied 

Moi c est les saccro illiaque et la cage thoracique genoux pieds les.plus atteind 

Voila j ai.hate de commencer la.bio therapie et reprendre le.cours  de ma vie courage a vous toute et tous !🌺🌺🌺

@Rosezen 

Ton soutien me fait chaud au coeur....  

Trois ans à entendre tout et son contraire, les grands pontes se sont même disputes devant moi pendant un staff du rachis, ils n'étaient pas d'accord entre eux, et moi je devais être transparente..

Malgré les douleurs et l'épuisement bravo à toutes de ne rien lâcher! Pensez à faire un maximum d'étirements et de la balnéo deux fois par semaine ( ça prend du temps mais ça réduit bien les douleurs et permet de ne pas trop perdre en mobilité) 

Ps: je fais ma maline parce que ces derniers jours je n'ai pas trop mal et étant en vacances je m'accorde des siestes quand je ne tiens plus😉 

@Melanie147 

Bonjour,

Tu as raison d'insister, il y en a assez de ces médecins qui nous jugent..si on se plaint c'est qu on souffre! J'aimerais bien les voir à notre place😈..

Perso j'ai des douleurs de fond quasi permanentes ... avec des crises aiguës et blocantes qui durent une dizaine de jours et de nuits! Donc quand les crises se calment je suis super contente de n'avoir QUE mal... on apprend à se contenter..bon courage

Bonjour a tous, je viens d'aller voir mon doc et il ma pris lui meme rdv chez un rhumato de l'hôpital (j'ai rdv demain a 16h30) pour une fois ca va vite ! Il ma encore changer de medoc cette fois c'est antarene codeine 400mg. Il a marqué sur le courrier qu'il suspectés une SPA associé à une fibromyalgie tendineuse ? J'ai regardé sur Internet mais certe j'ai mal aux insertions des tendons mais je suis pas dépressive ! Ni hyper sensible a la douleur. On verra bien 

le pire dans tout cela ses d'étre prise pour une malade imaginaire avent que l'on trouve une spa sévère  j'en ais entendu la souffrance que l'on endure elle est sournoise car elle se voie pas je vous dit bon courage

@Melanie147 alors ton rdv chez le doc ? Ça a donné quoi ?

De mon côté, concernant la durée des poussées, pour ce qui est des omoplates avec oppression cage thoracique et peu de mobilité lever ou baisser la tête, ça a duré 3 ans en gros. Jusqu'à ce que je prenne les anti tnf. Depuis j'ai retrouvé toute ma souplesse, sans aucune séance de kiné.

Et pour des douleurs comme des crises de sciatiques, ça duré des semaines, des mois. Ou deux jours puis plus rien pendant quelques heures, puis rebelote.... Je n'ai jamais réussi à savoir à l'avance quand j'allais avoir mal tellement c'était aléatoire. Je pouvais faire du jardinage et ne pas avoir mal, comme jouer au sol avec mes enfants et ne plus pouvoir me relever. Des fois je me couchais, je n'avais aucune douleur, et au réveil, après une sieste, j'étais bloquée. 

Tiens nous au courant pour ton rdv. 

C'est mon homme qui a pris rdv au rhumato pour moi en octobre 2017.

La femme d'un de ses amis venait de se faire diagnostiquer une SPA, et j'avais exactement les même douleurs qu'elle. J'ai eu de la chance de tomber sur cette personne à ce moment là de ma vie ☺️

@ainsival coucou toi ! Ah tu as quand même passé un bon week-end avec ta moitié, c'est bien. Au moins, vous a avez pu penser uniquement à vous... Et comme tu le dis, moralement ça doit faire du bien 😊

Nous on aimerait partir un peu en août, mais à voir... Pour le moment on a rien réservé. Les enfants sont encore petits, j'ai pas spécialement envie d'emporter toute la maison avec moi.... Et il faudrait prendre un petit appart, car en hotel ou gîte avec les enfants ça risque d'être galère....

Mais du coup, ça revient plus cher... Et mon homme doit fermer lentreprise. Donc déjà s'il ferme, ya pas de sous qui rentre ^^

Du coup on verra au jour le jour ! On prévoit toujours tout, sauf les vacances... Et puis on A la chance d'être dans une jolie maison avec un grand jardin... On ballade avec les enfants, mon fils fait de la draisienne, ma fille promene son nounours en poussette.... Et je reçois dans la semaine une belle balançoire pour qu'ils puissent s'amuser encore plus ! Et la mer n'est qu'à 45 min... Donc au pire, on a de quoi passer un bel été !

Et tu as raison de garder confiance et espoir et de miser sur le traitement  C'est ce que j'ai fait !

Car avant que je commence, j'étais tellement mal, que mon couplé était en mega crise.... J'étais crevee, enervee, en colère, épuiser de ne pas avoir le contrôle sur la SPA... Et je me le disais, a mon homme mais à moi même aussi, qu'avec le traitement ça allé changer. Que j'y croyais et que se serait mieux. 

Et c'est carrément vrai ! Tout est redevenu agréable dans ma vie... Avant, être une journée complète avec les enfants était un calvaire...Pas a cause d'eux, car je les aimes et j'adore être avec eux et m'en occuper, mais parce que je savais que je ne pourrai pas être présente à 100%et leur donner ce qu'ils attendent... Une maman qui jouent, qui peut se mettre par terre sur le tapis, les porter, les baigner....

On est le 18, j'aurai du me piquer le 10. Aucune douleur pour le moment. Par contre j'ai remarqué que je perdais énormément mes cheveux, a cause du simponi, et depuis un semaine, j'en perds 10 fois moins.... Yen a plus partout ! Comme quoi, ça Soigne mais d'un autre côté c'est pas top...

Mais avons nous le choix ? Non.... 

@Melanie147 ah c'est super ! J'avais pas tout lu avant de répondre sur le précédent commentaire !

Tres bonne nouvelle !

Je suis contente pour toi, ça a été super rapide !

Enfin.. Tu vas être prise en charge correctement. Pour la fybro, beaucoup d'entre nous ici, dont moi se sont posé la question... Car il y a pas mal de symptômes similaires à ceux de la SPA. (règle abondante et douloureuse, sensibilité à la lumière, vision trouble, saute d'humeurs. .) C'est pour ça d'ailleurs que souvent des malades sont diagnostiqué fybro pour apprendre 10 ans après que c'était une SPA. Ou les deux en même temps.

Au moins tu vas avoir un rdv bien complet, ou les deux pathologies vont être vérifiés sur toi. C'est très encourageant ! 

@Skartapuce , ben pour moi les regles c plutot de l'absence ca fait un an que je les aient un mois sur deux ou sur trois, la la dernière fois c'était debut mai et elles sont venues me dire bonjour pour le 14 juillet ( c jour de fêtes !!!). Mais comme je suis tres fatiguée j'embauche a 5h du matin du coup je me leve a 3h00 car j'ai une heure route et je debauche a 11h donc je rentre a midi et je dord en fraction je pense peut etre que ca vient delà ou pas du coup 

@Skartapuce‍ youpiiiii

 je suis trop heureuse pour toi si tu ne t'ai toujours pas piqué et que tes douleurs sont à zéro c'est trop bien et si tu ne pars pas en vacances en effet comme tu le dis quand on a une belle maison et en plus à 45 minutes de la mer alors c'est pas pareil et puis parfois le bonheur est tellement simple qu'on a pas besoin d'autres choses en tout cas je te souhaite de passer de bons moments avec tes petits loups de bien en profiter et merci pour ta réponse ça fait du bien c'est positif et ça remonte le moral à bientôt de te lire bonne soirée bises

👍🌹🌸🌺🎼