Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil Forum Maladies Magazine Médicaments Enquêtes
Rejoindre Se connecter
  • Forum
  • Maladies
  • Magazine
  • Médicaments
  • Enquêtes
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
  • Spondy ou pas?
 Retour
Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Spondy ou pas?

  •  3 276 vues
  •  219 soutiens
  •  238 commentaires

avatar Couetecouette83

Couetecouette83

25/06/2018 à 10:01

Bon conseiller

avatar Couetecouette83

Couetecouette83

Dernière activité le 27/03/2025 à 16:25

Inscrit en 2018


332 commentaires postés | 287 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

9 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour à tous et toutes,

Je me présente, maman de 45 ans, avec des entorses à répétition depuis l age de 8 ans, des douleurs dans les genoux parfois et des tendinites aux poignets. Bref, il y a 4 ans, obligee de me lever car j'avais mal au dos apres 6h de sommeil....après des : tu n'as qu'à changer de matelas, perdre du poids et aller consulter un psy, j'ai commencé à supporter la douleur qui ne venait qu'au réveil. 

Depuis peu, des douleurs dans la nuque la journée , des douleurs dans le bas du dos, les bras qui me font mal la nuit quand je dors dessus ou qui s'endorment, et les douleurs qui irradient dans tout le dos la nuit. Toute les 4h, réveil car douleurs et suees ( ces dernières,  je pensais comme certaines que c'était la ménopause). Après une petite marche jusqu'aux toilettes, je peux me recoucher, même si c'est encore douloureux. Mes douleurs, au début qui étaient dans le bas du dos semblent de temps en temps bloquer ma respiration...je me sens oppresse, j'ai parfois l'impression que ma cage thoracique m'empêche de respirer normalement. 

Mon médecin, que jai consulté après une crise importante, (l'impression d'avoir coincé 1 nerf au niveau du cou, douleurs à en pleurer), ne m'a pas parlé de suite de cette maladie. Il a d'abord fait des analyses pour éliminer d'autres maladies.  Quand J'y suis retournée pour les resultats, il m'a dit que maintenant il lui restait 2 choix avec une préférence pour la spondylarthrite, le deuxième étant juste des rhumatismes....

J'en viens même à prier pour que ce soit la spondylarthrite....j'en ai marre de me faire prendre pour 1 idiote. Je souffre, mais au moins j'aurais 1 mot à poser sur mes maux. 

Pour l'instant mon travail me permet d'avoir des pauses quand je le souhaite...il me suffit juste de m'asseoir....le problème c'est la remise en route après la pause....je m'appelle la grand-mère tellement c'est dur....je souffre en silence pour ne pas en parler avant d'être sur de ce que j'ai....

Mon rdv chez le rhumatologue nest pas avant octobre.....alors le medecin m'a prescrit un AINS que je prends depuis 3 jours....il n'est efficace que pendant 4h....oui jen suis ravie, car dormir 4h sans avoir des douleurs c'est pour moi le paradis....L'AINS que je prends n'est autre que l'apranax...personne n en parle alors je ne sais pas ce qu'il vaut pour l'instant. Je n'ai plus de douleurs dans le bas du dos, mais au niveau de la cage thoracique. C'est la douleur la plus longue à s'atténuer avec l'AINS . 

Voilà, je suis comme vous des malades en souffrances qui sont incomprise...lol....enfin jusqu'à ce que je vois le rhumatologue....

Désolée pour le roman, mais il fallait que ça sorte...au plaisir de vous lire

S'abonner

Autres groupes...

Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Bon à savoir (pour tous)
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Les nouveautés sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

avatar ainsival

ainsival

05/08/2018 à 07:50

Bon conseiller

avatar ainsival

ainsival

Dernière activité le 26/08/2024 à 09:49

Inscrit en 2018


2 742 commentaires postés | 2624 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

6 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Masacha10  bonjour

Peu etre que c est trop tot ? Tu es sous embrel ou humira ? Il  faut  peu etre que tu le prenne encore un peu sinon demander a ton rhumato de changer 👍

Bonne journee 

🌹🌸🌺🎼

Voir la signature

ainsivalavie


Spondy ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-ou-pas-41195 2018-08-05 07:50:52

avatar Flojeno

Flojeno

05/08/2018 à 09:11

avatar Flojeno

Flojeno

Dernière activité le 28/02/2025 à 03:57

Inscrit en 2018


4 commentaires postés | 4 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante


Récompenses

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Le traitement 'biotherapie ' est il remboursé intégralement par la sécurité sociale ? ( En ALD pr la spa) 


Spondy ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-ou-pas-41195 2018-08-05 09:11:49

avatar marie66200

marie66200

05/08/2018 à 09:17

Bon conseiller

avatar marie66200

marie66200

Dernière activité le 23/04/2025 à 17:03

Inscrit en 2018


34 commentaires postés | 15 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Masacha10 @ Flojeno

Bonjour. 

Je suis sous humira depuis fin mars 2018 pour une S.A avec psoriasis,  uveites  et hlab27  diagnostiquée  en 2002. Pour diverses raisons de santé en parallèle  je ne pouvais pas être sous anti tnf.

Toutes les douleurs décrites j'ai connu ainsi que les nuits assise dans mon lit vu l'état de ma colonne . Je passe sous les différentes alternatives  pour me soulager mais force est de constater que la maladie a évolué négativement  sans biotherapie. 

Sous humira les douleurs sont effectivement  en sourdine,  même la nuit. Le deroulliage matinal est moins conséquent mais quelle fatigue! Cette fichue maladie altère notre confort de vie.  Mais faut faire avec malheureusement 

Pour conclure  je dirais que les anti tnf sont malgré  tout le meilleur traitement,  pour certes ne pas guérir , mais pour  éviter la dégradation totale 

Bon courage surtout avec cette canicule qui épuise encore  plus.

Voir la signature

Marie


Spondy ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-ou-pas-41195 2018-08-05 09:17:57

avatar marie66200

marie66200

05/08/2018 à 09:21

Bon conseiller

avatar marie66200

marie66200

Dernière activité le 23/04/2025 à 17:03

Inscrit en 2018


34 commentaires postés | 15 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Flojeno oui totalement. Tu n'avances  rien en pharmacie.  Courage.

Voir la signature

Marie


Spondy ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-ou-pas-41195 2018-08-05 09:21:11

avatar Flojeno

Flojeno

05/08/2018 à 09:43

avatar Flojeno

Flojeno

Dernière activité le 28/02/2025 à 03:57

Inscrit en 2018


4 commentaires postés | 4 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante


Récompenses

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Merci pr vos réponses. Ce n est effectivement pas facile de vivre avec la spa malmal que pour ma part mon entourage me soutient mais malgré tout ne peut pas comprendre ce que l on vit . Et l on essaie de pas se plaindre, car pour ma part je me dis qu il y a des maladies pire que la nôtre.  Personne peut comprendre ormi ceux qu ils l ont c est pour ça que je viens de découvrir ce site/blog que je trouve bien . Ça fait du bien de savoir que l on est pas seule et compris comme tous le monde vit la même chose, même si la spa n évolue pas pareil selon les personnes. Pour ma part j ai un mari en or qui a tjs tout fait pour faciliter mon quotidien. (Meubles sur mesure pour que je me baisse le moins possible ect...) si vous avez d autres témoignages sur les effets positifs ou négatifs sur les traitements de biothérapies je serais contente de vous lire car ça fait plusieurs années que j y réfléchie mais je suis encore partagé pour me lancer dans le traitement. 


Spondy ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-ou-pas-41195 2018-08-05 09:43:44

avatar Masacha10

Masacha10

05/08/2018 à 10:00

Bon conseiller

avatar Masacha10

Masacha10

Dernière activité le 29/03/2021 à 17:23

Inscrit en 2018


1 579 commentaires postés | 1551 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@ainsival 

Bonjour,

Je suis sous ERELZI (biosimilaire de ENBREL). Effectivement, je vais poursuivre et de toutes façons, je n'ai pas le choix. Je me dis aussi que jai peut etre trop attendu dans le sens ou mon père a cette maladie, j'avais déjà eu des alertes et des douleurs très évocatrices lorsque je faisais des efforts..... bref arrivée à mon âge, il a suffit du bilan sanguin (HLA +), IRM et tableau clinique pour confirmer très vite le diagnostic.... en 2 mois c'était confirmé ☹

Mais je n'ai pas voulu voir l'évidence ..... et je m'estime chanceuse qd je vois le jeune âge de certains ici. J'ai toujours travaille jusque là, j'ai eu 2 enfants..... maintenant j'apprend à accepter de vivre à mon rythme et je profite qd ca va je créé  de mes mains..... ce que je n'avais jamais le temps de faire auparavent....

Mon seul regret est de ne pas pouvoir accueillir mes petits enfants plusieurs jours d'affilée. ... mais bon 😕

Merci beaucoup d'être la, il est important ce forum☺

Voir la signature

Mascha


Spondy ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-ou-pas-41195 2018-08-05 10:00:55

avatar ainsival

ainsival

05/08/2018 à 11:06

Bon conseiller

avatar ainsival

ainsival

Dernière activité le 26/08/2024 à 09:49

Inscrit en 2018


2 742 commentaires postés | 2624 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

6 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Masacha10 re-bonjour🙋

il ne faut pas culpabiliser si tu ne peux pas garder tes petits-enfants trop longtemps car pour eux il est important d'avoir une mamie peu mais bien alors espérons que le traitement va vite faire tous ces effets et sinon peut-être faudra-t-il en essayer un autre 👍

tu es sur une bonne voie alors je te souhaite plein de courage et de passer un bon dimanche et en effet je trouve ce site magnifique pour pouvoir discuter avec des personnes qui nous comprennent exprimer ce que l'on ressent le bien ou le mal c'est formidable à très bientôt 😊🙋👍

🌹🌸🌺🎼

 

Voir la signature

ainsivalavie


Spondy ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-ou-pas-41195 2018-08-05 11:06:11

avatar Masacha10

Masacha10

05/08/2018 à 13:47

Bon conseiller

avatar Masacha10

Masacha10

Dernière activité le 29/03/2021 à 17:23

Inscrit en 2018


1 579 commentaires postés | 1551 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@ainsival 

Bon dimanche. Merci encore. A bientôt 😊

Voir la signature

Mascha


Spondy ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-ou-pas-41195 2018-08-05 13:47:31

avatar Skartapuce

Skartapuce

05/08/2018 à 19:43

Bon conseiller

avatar Skartapuce

Skartapuce

Dernière activité le 11/10/2021 à 18:58

Inscrit en 2017


2 198 commentaires postés | 1671 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Coucou tout le monde, 

Votre dimanche s'est bien passé ? Douloureux ou pas ?

De mon côté, toujours pas de piqûre danti tnf, j'ai sauté un mois et je pense sauter celui ci également.

Je n'ai aucune douleurs et je dors très bien la nuit... Alors je me dis, autant continuer, tant que je peux ne pas mempoisonner un minimum. . Je prend !

Qu'en pensez vous ? C'est bien ou mal ? J'aimerai votre avis 😉

Voir la signature

Votre vraie liberté commence lorsque vous pouvez choisir entre deux choses


Spondy ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-ou-pas-41195 2018-08-05 19:43:17

avatar ainsival

ainsival

05/08/2018 à 22:51

Bon conseiller

avatar ainsival

ainsival

Dernière activité le 26/08/2024 à 09:49

Inscrit en 2018


2 742 commentaires postés | 2624 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

6 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Skartapuce coucou 😊

Il me.semble.que je.ferais comme toi 😊 mais je n ai pas encore commencer la bio therapie et aujourd'hui c est le.premier jours depuis de long mois ou je n ai eu mal qu au talons et lombaires qui m ont fait un peu mal le reste  saccro fesses hanches aducteurs en veille je me.dit que mon traitement de fond commence peu etre a agir 🤔🤔🤔 alors je.ne sais pas trop comment je ferais a ta place c est pas.facile 😂🙏💋

Bonne nuit a tous 🌸🌹🌺🙋

Voir la signature

ainsivalavie


Spondy ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-ou-pas-41195 2018-08-05 22:51:44
  • 13
  • 14
  • 15
  • 16
  • 17

  • 10
  • 20

Donnez votre avis

Enquête

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Articles à découvrir...

La charge mentale de la maladie chronique : une deuxième maladie invisible ?

09/05/2025 | Conseils

La charge mentale de la maladie chronique : une deuxième maladie invisible ?

Le bouleversement identitaire : construire une vie qui inclut la maladie, sans s’y réduire

05/05/2025 | Conseils

Le bouleversement identitaire : construire une vie qui inclut la maladie, sans s’y réduire

Moringa et maladies chroniques, le super-aliment naturel qui peut apporter une différence

03/05/2025 | Actualités

Moringa et maladies chroniques, le super-aliment naturel qui peut apporter une différence

Médicaments courants, danger méconnu : comment votre traitement peut compromettre votre conduite ?

26/04/2025 | Conseils

Médicaments courants, danger méconnu : comment votre traitement peut compromettre votre conduite ?

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • L'équipe Carenity
  • Le comité scientifique et éthique
  • Les contributeurs
  • Carenity dans les médias
  • Certifications et récompenses
  • Data For Good
  • Nos publications scientifiques
  • Découvrir nos études
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Nos engagements
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.