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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Spondy ou pas?

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Couetecouette83

25/06/2018 à 10:01

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Bonjour à tous et toutes,

Je me présente, maman de 45 ans, avec des entorses à répétition depuis l age de 8 ans, des douleurs dans les genoux parfois et des tendinites aux poignets. Bref, il y a 4 ans, obligee de me lever car j'avais mal au dos apres 6h de sommeil....après des : tu n'as qu'à changer de matelas, perdre du poids et aller consulter un psy, j'ai commencé à supporter la douleur qui ne venait qu'au réveil. 

Depuis peu, des douleurs dans la nuque la journée , des douleurs dans le bas du dos, les bras qui me font mal la nuit quand je dors dessus ou qui s'endorment, et les douleurs qui irradient dans tout le dos la nuit. Toute les 4h, réveil car douleurs et suees ( ces dernières,  je pensais comme certaines que c'était la ménopause). Après une petite marche jusqu'aux toilettes, je peux me recoucher, même si c'est encore douloureux. Mes douleurs, au début qui étaient dans le bas du dos semblent de temps en temps bloquer ma respiration...je me sens oppresse, j'ai parfois l'impression que ma cage thoracique m'empêche de respirer normalement. 

Mon médecin, que jai consulté après une crise importante, (l'impression d'avoir coincé 1 nerf au niveau du cou, douleurs à en pleurer), ne m'a pas parlé de suite de cette maladie. Il a d'abord fait des analyses pour éliminer d'autres maladies.  Quand J'y suis retournée pour les resultats, il m'a dit que maintenant il lui restait 2 choix avec une préférence pour la spondylarthrite, le deuxième étant juste des rhumatismes....

J'en viens même à prier pour que ce soit la spondylarthrite....j'en ai marre de me faire prendre pour 1 idiote. Je souffre, mais au moins j'aurais 1 mot à poser sur mes maux. 

Pour l'instant mon travail me permet d'avoir des pauses quand je le souhaite...il me suffit juste de m'asseoir....le problème c'est la remise en route après la pause....je m'appelle la grand-mère tellement c'est dur....je souffre en silence pour ne pas en parler avant d'être sur de ce que j'ai....

Mon rdv chez le rhumatologue nest pas avant octobre.....alors le medecin m'a prescrit un AINS que je prends depuis 3 jours....il n'est efficace que pendant 4h....oui jen suis ravie, car dormir 4h sans avoir des douleurs c'est pour moi le paradis....L'AINS que je prends n'est autre que l'apranax...personne n en parle alors je ne sais pas ce qu'il vaut pour l'instant. Je n'ai plus de douleurs dans le bas du dos, mais au niveau de la cage thoracique. C'est la douleur la plus longue à s'atténuer avec l'AINS . 

Voilà, je suis comme vous des malades en souffrances qui sont incomprise...lol....enfin jusqu'à ce que je vois le rhumatologue....

Désolée pour le roman, mais il fallait que ça sorte...au plaisir de vous lire

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avatar exit

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24/07/2018 à 19:49

@Skartapuce , le sentiment est bizarre c entre etre soulager de savoir ce que c et avoir la trouille pour l'avenir. Enfin de n'avoir pas le gène ca evitera des désagréments a ma fille ! (Ca c une bonne nouvelle) . Maintenant j'attend les autres examens pour savoir ce qui est touché. Et vous savez si on peut savoir  les rythmes d'évolution et la gravité ou c qui vivra verra 


Spondy ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-ou-pas-41195 2018-07-24 19:49:08

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@Skartapuce merci😊

si le tabac c'est un peu le bordel🤔 forcément depuis 2 mois que je ne suis plus ma frangine bosse toute seule du coup plus de jours de repos enfin c'est la galère mais pas le choix voilà bonne soirée bises 

🌹🌸🌺💋💋

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24/07/2018 à 20:50

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@Melanie147  qui vivra verra je pense que ça va devenir notre philosophie de vie 🙄😀🤔🌹🌸🌺

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24/07/2018 à 21:43

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Merci skartapuce,

Je viens d'aller chez le médecin, il a décidé de telephonner lui-même pour prendre rdv chez le rhumatologue. Il estime qu'il n'est pas nécessaire de faire ni le test du gène ni d'autres examens. Il pense que le mieux ce serait que je reste 1 journée complète à l'hosto pour compléter les examens.

Sinon pour le display, jetais satisfaite de ce que j'avais fait hier, mais ma nuit fut horrible....des douleurs jusqu'à 2h du matin et réveil à 5h30....bref pas beaucoup dormi

 


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@Couetecouette83 ah super de la part de ton médecin.... Mais moins cool pour la mauvaise nuit que tu as passé....

Prends sur toi, dis toi que tu es sur la bonne voie, la bonne route et qu'au bout, ya une solution pour te soulager. Plein de courage en attendant 😊 garde le moral, il faut ! 😙

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@Melanie147 pour le gène tu sais ça ne veut rien dire.... Jai une amie qui a le gène, sa sœur et son père aussi. Eux ont la maladie mais mon amie non, elle ne l'a jamais déclarée. Et moi qui suis gêne négatif, j'ai la maladie.... Donc la dessus, c'est la roulette russe. Aucune certitude..

Pour ton avenir, on ne peut pas savoir... La SPA varie et est complètement différente d'une personne à Lautre...si on m'avait dit qu'après 15 ans de douleurs je retrouverai une vie, avec un Corp normal, des nuits normales...aucune douleurs. Je ne l'aurai pas cru.... Je me voyais déjà ne jamais plus pouvoir reprendre le boulot suite à mon congé parental tellement j'étais en crise durant cette période.... Et pourtant, les anti tnf ont tellement bien fonctionné ! Un miracle. Alors garde espoir. Rien est joué d'avance. Reste positive surtout c'est le plus important avec cette maladie 😊😘

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29/07/2018 à 19:43

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Coucou tout le monde,

Merci sqartapuce pour tes encouragements, mais la c'est dur...depuis ce matin, j'ai du mal à poser mon pied tellement mon orteil me fait mal. Jai mal comme si j'avais cassé mon gros orteil. Je n'arrive même plus à le plier....j'espère que ça ira demain matin sinon va falloir que j'aille voir le médecin.

En attendant, je voulais savoir si c'était déjà arrivé à quelqu'un et si c'était un signe de la maladie.


Spondy ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-ou-pas-41195 2018-07-29 19:43:17

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Bonjour, hélas ça m'est déjà arrivé alors je mets de la glace et j'attends , quant à la maladie je ne sais que te dire , perso même avec le hlab 27positif , mes douleurs et une scintigraphie avec des signes de spa, un des spécialistes de cette maladie à cochin a dit que ce que j'avais était une discopathie dégénérative modic1 donc je rêve mes douleurs aux talons et aux orteils...sans parler du reste...

Je suis résignée à attendre des signes à l irm, comme dirait ma généraliste ce n'est pas parce que j'ai la peste que je n'ai pas le choléra...😄 

Pour être sérieuse je pense que ces gonflements sont bien un symptôme de cette maladie...bon courage


Spondy ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-ou-pas-41195 2018-07-30 10:43:03
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31/07/2018 à 00:34

@Couetecouette83 

Ton orteil est il gonfle? Oui c'est normal c'est dans la spa ,  ( dans les points amor )  est ce que ton orteil est gonfle comme une saucisse ? @verogab 

Attention , il n'y a pas toujours de signes à l'IRM . Si il ne t'aide toujours pas , ( quand même hlab27 et scintigraphie positive ?) , Demandes un second avis auprès d'un spécialiste de la spindy ...et après si c'est toujours discopathie , bah c'est que c'est ça . 


Spondy ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-ou-pas-41195 2018-07-31 00:34:42

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31/07/2018 à 13:09

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D'après ma soeur mon orteil est gonflé...en saucisse je ne sais pas...mais j'ai du mal à rentrer dans mes chaussures....Et moi l IRM à montré une sacro illite bilatérale modéré mais d'après mon toubib ce n'est pas assez significatif. Du coup, j'attends mon rdv chez le rhumatologue. ...


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