Spondy ou pas?

@Henfatiha 

Ah l'éternel problème . Tu sais quoi .? Diagnostic par deux grands professeurs ? Alors écoutes les , les autres ont tort . Point barre .la spondylarthrite est compliquée à diagnostiquer , peu de rhumatho au final savent la reconnaître .donc crois les deux grands professeurs 😉 c'est courant spondy sans hlab27  . On reconnaît le gène comme étant un indicateur si tu as des douleurs qui ressemblent à la spondy , mais ça ne veut rien dire si tu ne l'as pas .il n'y a pas encore de liens précis avec la spondylarthrite ;). 

Va voir un autre professeur , sinon tu vas continuer à souffrir . Où habites tu ? Dans quelle région ? Contactes acs France pour les rhumathos réputés , assures toi de voir un spécialiste de la spondylarthrite .

C est pareil que toi .j'ai vu un des grand professeur de la spondy qui m'a diagnostiquée spondy , et au deuxième rdv ... Bim ! Fibro !  Et j'ai vu plusieurs professeur par hasard  , et ils m'ont dit tous de croire le premier 😅 

Salut tout le monde,

Déjà debout...bobo dos...mon orteil me fait souffrir encore, mais si je mets de la glace dessus, ça va mieux....pour l'instant, mon dos ce n'est rien comparé à mes hanches. Je ne peux plus me mettre sur les côtés lorsque je dors, il ne me reste que la position sur le dos et ça me fait mal aussi . Je n'ai plus d'anti inflammatoire car ça me faisait planer toute la journée. Du coup, comme je suis enfin en vacances je me lève, déjeune, m'occupe un peu puis me recouche....que ça fait du bien! Vivement octobre.....qu'on me pose 1 diagnostique ....j'en ai ras le bol....

J'ai même appris ce week end que dans ma famille une cousine avait la SPA. Je ne savais même pas. Du coup, je me demande si la recherche du gène ne devrait pas s'imposer.  Mon docteur ma dit que cette recherche n'était pas remboursé , est ce vrai? Et combien coûte cette recherche? Quelqu'un peut il me renseigner?

@AmyRed bonjour cela me rassure! que je ne suis pas seul ! J habite paris a mon avis il ne savent pas lire des irm.. ! Moi j ai les comptes rendu qui le confirme il faut que je trouve un médecin qui est à l écoute! Les autres voyaient que j étais hs ...et te disent refaite des examens car ils ne sont pas sur! Il y en a même un imbu de sa personne ils croient avoir la science infuse et est sur!! Et de plus je ne comprend pas pourquoi  il ne semettent pas en contact avec les anciens qui ont fait le diagnostic ils peuvent pour au moins echanger , cela ferait avancer les choses ...non surtout pas cela les vexe c est bizarre ! Pour moi il n y plus d ecoute de la part des medecins tant sur le plan psycologique qu engendre la maladie et phydique Mais moi en tout cas je suis sur d avoir un terrain inflammatoire avec des douleurs handicapantes! Mais je me bas tous les jours pour sortir de ce corp en étau! Il suffit que je sois trop debout trop assise trop démarche et la des douleurs épuisantes... mais bon comme tu dit je tomberait bien sûr un médecin qui sera à l écoute et la recherche avancera et auront d autres critère de diagnostic. Je vais contacter l association comme tu me la gentiment  proposé on n a pas le droit de laisser les gens souffrir si il ne savent pas !qu' il nous envoient dans un centre anti douleurs..cela fait 5 ans ..! Merci encore  bonne journée 

@Henfatiha coucou!

Je suis HLAB27 negatif avec une SPA axiale. 

Jai souffert 15 ans avant que cela ne se voit vraiment sur les IRM mais surtout avant que je trouve le bon spécialiste qui me diagnostique.

Fin 2017 verdict, spa. Et février 2018 anti tnf simponi.

As tu essayé de voir d'autres rhumato qui ne sont pas dans ta region ?

De mon côté je fait 50 min de route pour voir mon rhumato. Dans un cabinet de ville, il consulte aussi une fois par semaine en hopital. J'ai surtout eu la chance d'avoir été orienté vers ce monsieur qui a changé ma vie 😊

Ne te décourage pas. Continues à te battre et à trouver le spécialiste qui te donnera un diagnostic en adequation avec tes douleurs et ton ressenti. 

Mes prises de sang sont normales hormis la PCR. Elle a toujours été élevée, et pourtant jusqu'à fin 2017, cela n'avait jamais inquièté personne...

Passe une bonne journée 😊

@Henfatiha bonjour c est la crp et non pcr moi elle est normal.. sauf une fois il y z longtemps  ! Quand il ne trouve il te classe en fibro!... Tu es sur quel région car moi j aimerai tellement trouve un médecin comme le tiens !...:je voulais te demander avec l évolution les douleurs en avait tu au poignet cheville hanche brulure...car moi avant j en avais surtout aux aumoplates et fesses hanches comme si on me serrait mon corp.. et la c est de pire en pire il me faudrait de la morphine tellement c est fort...merci de ta réponse c est très gentille 

@Henfatiha 

Tu es à Paris ???? Oh mais alors tu as le choix : saint Antoine est réputé ( beaucoup des gens de l'association vont au centre douleur ou consulter las bas ) , Cochin , ou Boulogne Billancourt ( le service rhumatho est spécialisée en spondylarthrite) . Moi j'avais consulté le professeur amor qui était ancien chef de service à Cochin , mais il exerce encore à mi temps en privé à saint Jacques . 

Je te conseille d'aller dans un chu comme pour les professeurs que tu as vu et d'insister sur un spécialiste de la spondylarthrite. 

Je t'ai donne les 3 choix d' hôpitaux. J'entends souvent parler de Boulogne Billancourt et saint Antoine :)

À l'origine après la déception à Bordeaux ( spécialiste en fibromyalgie pas en spondy) , je devais aller à Boulogne Billancourt pour consulter . Je devais appeler il y a trois mois pour organiser un rdv dans un an peut être 

Finalement j'ai laissé tomber , j'en ai marre des remarques , sur le fait que je dois me justifier de mes douleurs. J'attend que ça soit une urgence pour que ça me motive . J'ai pas envie de perdre mon temps dans les rdv d'hôpital . Ça me soule . J'ai pas de signes visibles à l'IRM , sauf pour le premier professeur qui avait l'oeil . 

Fin bref je te conseille ces hôpitaux la 😉

@Couetecouette83 

Effectivement la recherche Hla n'est pas remboursée et cela coûte 30€ environ.....

@Couetecouette83 

Le gène hlb27 n'est pas rembourse , il coûte environ 40 / 45 euros :)  je crois que moi le résultat avait mit une semaine à arriver 

Il serait bon que tu fasses le test , la spondylarthrite est génétique ! :) Contrairement aux autres rhumathisme 

@AmyRed 

Tu as payé cher 😐