Les rapports avec la famille et l’entourage

@lapatoune05 parfois il faut peut être mieux arrêter d'essayer d'expliquer la maladie en elle même, et plutôt décrire ton état d'esprit en leurs disant que certains jours ne sont pas propice et que d'autres peuvent l'être plus.

Pour ma part quand je ne veux pas épiloguer, je dis juste "j'ai mal au dos" ça veut dire tout et rien, mais ça explique mon état d'esprit.

Ma famille semble avoir compris, même si ç a reste flou, le plus dur c'est peut être pour ma femme, qui doit subir mes "humeurs", et mes enfants qui ne comprennent pas pourquoi je ne veux pas les porter tout le temps.

Tu est trop marrante sidonie et j 'adore tu respire la joie de vivre maintenant que tu as pris soin de votre quotidien c'est a lui de prendre soin du votre.Et tu pourras encore jouer les femme force il faut juste de tu apprenne a gerer ta fatigue et ton corps en repartisant les taches. bon courage et n ouliez pas la communications

Je savais que chaque spa était différente d'un malade à un autre, mais là, je découvre que les réactions de l'entourage sont encore plus variées. Etant célibataire, je ne peux qu'essayer d'imaginer la complication que provoque la maladie au sein de la vie de couple.

En ce qui me concerne, j'en ai très peu parlé :

mes parents et mes soeurs sont au courant. Au début, ils étaient allés sur Internet, en avait parlé avec leurs médecins et m'ont donné plein de conseils. C'était à la fois chouette de se sentir épaulé, de voir qu'ils voulaient faire quelque chose pour moi et en même temps parfois pénible de les entendre tous me donner des conseils 1000x lus ou des choses qui m'ont paru parfois un peu ésotérique. Et puis maintenant, il me demande comment ça va, parfois comment va mon dos. Et je sais qu'à la fois ils sont attentifs et qu'en même temps il respectent ma volonté de ne pas m'étaler dessus. J'apprécie énormément cette attitude et leur en suis extrêmement reconnaissant.

A part ça, je n'en ai parlé à personne d'autre. Comme j'ai des périodes où fatigue et douleur sont très gérables, je ne veux rien changer à ma vie, ne veux pas que d'autres, sous prétexte de spa, y changent quelque chose pour moi, ou pire encore qu'on me voit comme une chose fragile à préserver.

Que dire???

BRAVO Dederom, ton ami à une chance inimaginable! et toi tu es an ange tombé du ciel!!! (je n'avais jamais réussi à caser ce smiley: tu es vraiment un ange!)

Ce que tu fais, est je pense très rare. Il y a bien longtemps que je suis revenue de "l'amour toujours" (sauf chez Musset, Rimbaud et autres "collègues"!!!). Quand on passe une certain stade de maladie, celui où, comme le dit Colombe78, la douleur va nous rendre irascible. Il est vrai que parfois l'autre va être attentif à ce moment-là peut-être, mais nous ne sommes pas capables, à ce moment précis d'être réceptifs. Et je peux comprendre que le conjoint (homme ou femme, peu importe), puisse au bout de xxxx fois "saturer", et avoir tendance à soi n'en n'avoir rien à faire, soit nous envoyer balader. Et là cercle vicieux: impression de se retrouver seul(e) au monde avec cette p----- de douleur qui, elle, n'oublie pas de rester. Et cette incompréhension de l'Autre, que nous voudrions combattre!

Et puis, un jour c'est trop tard: l'explosion arrive, avec les dégâts qui peuvent en découler

Et tu as tellement raison, Sidonie, (et les autres!): ce n'est pas facile de parler d'une maladie "invisible". Le regard des autres est souvent si dur! ou alors plein de pitié, et là, je crois, pour ma part, que c’est le pire. Le jour où les gens ont pitié de toi, qu'est ce que tu deviens? ta fierté? ta personnalité? le regard des Autres? tout s'effondre: tu deviens cette "chose" dont on a pitié. Pour ma part, je ne supporterais pas (correction: je ne supporterAI pas, demain ou après demain...). Je combats comme je peux: à chacun ses armes!! moi c'est l'humour (mais oui Sidonie, ne t'inquiète pas je te raconterai encore des bêtises pour te remonter le moral et surtout PENSER A AUTRE CHOSE, avec des smileys pour toi et pour La Meure)

Peut-être que pour les célibataires, la vue est différente pour la famille proche (quoique, en lisant les commentaires, je n'en ai pas l'impression!!!). De toute façon ce sont ceux qui nous entourent qui font ce que nous sommes: famille ou conjoint, je crois qu'à un moment on est tous dans le même sac!!!

Bonne idée Sapho, pour le sujet: en tout cas, moi, je vote pour!

Biz à toutes et tous

Et gardons le cri de Sidonie:

HAUTS LES CŒURS!!!!! LA SPA NE GAGNERA PAS!!!!

Alfira

pour ma part je n'aime pas parler de ma maladie à moins que l'on me pose des questions , je réponds en essayant d'étre claire et  je relativise toujours , ce qui n'est pas toujours bon car en relativisant et en leur répondant que c'est pas grave qu il y a pire ailleurs , ils se disent bon beh elle est pas trop mal ça va ect....et on n oublie souvent que je suis malade . Mes parents et une de mes soeurs sont inquiets et sont prévenants avec moi .parfois trop mon frére à ses soucis....et mon autre soeur infirmiére  que dire franchement je ne sais pas .Elle prends trés peu de mes nouvelles et quand elle me voit me parle de ses problèmes à elle et c'est tout.....Mon mari est patient , m aide beaucoup et malgrés le fait qu il vient d être licencié il a toujours le moral . J essaye de lui laisser un peu plus de liberté avec les copains , le rugby . Mais j 'ai l impression  qu il s'est habitué à mon état et parfois il lui arrive de ne pas voir que je suis faitiguée et que les sorties sont difficiles pour moi et ça crée un peu de tension . On ne parle pas beaucoup de la maladie , il n'aime pas ........et n 'ai pas l'impression qu il se confie à ses parents ou à ses amis proches et je pense qu il  en aurait besoin.Mes enfants , un fils de 15 ans , pleine adolescence (pb de dos en ce moment....) donc .......un peu en rebellion , et une fille de 11 ans qui a des pb d allergies et est asthmatique . J essaye au maximum de les protéger et de ne pas leur imposer ma maladie . Ils savent que cette maladie est handicapante , mais  que je peux viellir comme n'importe qui car elle n est pas mortelle : ils ont d 'aiileurs posé la question . les collègues sont au courant certains sont plus attentionnés que d autres  je réponds aux questions quand on m en pose .......ne suis pas sûre qu ils comprennent vraiment et en 4 ans se sont eux aussi habitués à ce que par période je sois trés mal et un peu mieux entre ....comme j'évite pour l instant les arrêts trop long ça passe presque innapperçu . Je tourne entre 40 et 60 jours d'arrêt par ans mais en fractionné

J'ai l'impression qu'il y a toujours un problème d'équilibre entre minimiser pour ne pas trop avoir l'air de pleurnicher et protéger nos enfants, et dire vraiment les choses. C'est très difficile, car il faut que nos proches se rendent compte qu'on ne peut pas faire plus, mais en tant que parent, on a envie de donner une image positive de nous, et des adultes en général. Chez nous, ça se passe beaucoup dans l'humour, maintenant que les enfants grandissent. Il ne faut pas hésiter à faire des rappels de temps en temps, dire que ça ne va pas. , Pour ton mari, peut-etre que le fait de sortir et faire ses activités lui suffit, et qu'il n'a pas besoin de s'exprimer plus. Les hommes, d'après ce que je vois, ne communiquent pas comme nous, et passent sous silence ce qui est évident et établi. Parler de la spa aux proches, c'est  de l'acrobatie ou du funambulisme!

Arrete alfira je pense pas etre un ange moi aussi j 'ai des periode ou la maladie de mon compagnon me pese dans se cas la j'ai la chance de pouvoir m'aerer et d'avoir une famille presente et comprehensive et sourtout mon compagnon est adorable il fait ce qu'il peut pour pouvoir avoir le moral et sourtout il a appris a doser ses effort( je vais vous dires un secret il est inscrit sur se forum il s appel omforever)Cissou est ce que t'on travailler est relier a ton handicape? Je sais que la vie ne doit pas etre facile avec des enfants sourtout avec des ados mais il faut que tu garde le moral et que la maladie ne gagnes pas sur ton moral.Ton mari encaisse beaucoup mais ne se livre pas beaucoup j ai l'impression il faut qu'il comprenne que tu peux sortir mais qu'il te previenne avant pour que tu puisse doser tes effort dans la journee et te consacrer entierement a cette sortie essaye de lui faire comprendre qu'il faut  en parler de la maladie sinon elle va amener pas mal de conflit dans votre couple je pense. bon courage et tu est plus fort que la maladie n'oublie jamais

ah oui j avais oublié l humour . C'est vrai que quand je me lève du canapé comme une petite vielle , je rigole de moi et le regard de mes enfants ou de mon mari est moins triste , moins inquiet ..par contre quand c est la grosse crise là l humour me lâche un peu  , mais ils sont conscients qu ils devront  davantage mettre  la main à la pâte et aider leur père car dans ces moments là , je ne peux plus rien faire et ils le savent sans que l on ait besoin de leur dire ...il faut leur demander gentiment sans que ce soit un ordre ....

Comme quoi, Cissou, ton mari et tes enfants sont attentifs puiqu'ils voient quand ça ne va pas sans que tu le leur cries! C'est vrai que l'humour se ca rapate un peu des fois, et c'est alors un peu comme un code: là ça veut dire que c'est grave et que je souffre plus! Les ados ne sont pas contre le fait d'aider, mais c'est vrai qu'il faut y aller avec des gants et leur présenter ça comme une responsabilité et une prise d'autonomie(ça l'est aussi! )

J'ai 21ans , ma première grosse "poussée" est survenue il y a presque 1 an à la naissance de mon bébé. Au début on pensait que les douleurs n'étaient que suite de l'accouchement.

J'ai ensuite vu un neurologue et un rumatho ,qui, sachant que j'étais hlab27 négative et irm saccro illiaques normal m'ont diagnostiqué fibromyalgique (me maman en est atteinte aussi) ,certes les douleurs de la fibro sont là,mais mes principaux symptômes restant ceux de la spondy, j'ai "enfin" étais diagnostiquée spa en plus de la fibro il y quelques semaines seulement après avoir fait une uvéite, et temps mieux finalement!

Après avoir annocé tout cela à mon entourage qui pour la plupart pensaient que c'était psychologique, rien n'a vraiment changé! Seule ma maman me comprend car atteinte de fibromyalgie elle sait ce que je vis. Mon conjoint commence tout juste à réaliser, mais n'accepte pas encore la maladie, il ne veut pas entendre et encore moins voir la réalité en face. Je ne peux donc rien échanger avec lui car il n'est pas apte à entendre tout mes symptômes.

De leur côté, le reste de la famille jouent bien la comédie, ils font semblant de comprendre ,mais je vois bien dans leurs attitudes qu'il ne me prenne absolument pas au sérieux. Après tout ce n'est pas un cancer, donc pas la peine de se plaindre ...:(

Pour résumer, heureusement ma maman et une amie vivant la même chose que moi sont là , et mon bébé à travers ses sourires et sa perpétuelle bonne humeur m'aident à tenir et réaliser que la vie est belle malgré tout. Mon conjoint et le reste de l'entourage reste présent , mais pour les bon moments uniquement...