Les rapports avec la famille et l’entourage

Et pourquoi, pas Saphorocoeur? 

Parce que j'ai une trop désastreuse image de moi. J'ai été conditionnée ainsi depuis toujours par un entourage familial déffectueux. Et puis je suis un vieux machin informe ....

L'important est qu'Angelina puisse mettre un maximum de chances de son coté pour trouver sa moitié. Angelina refait ton profil, change de pseudo, trouves une photo avec un beau sourire, des yeux pétillants, une photo qui dit "la vie est belle". Tu pourrais nous soummettre ton profil ainsi que celui de l'homme idéal de façon à ce qu'on t'aide à mettre en valeur la "marchandise".

Tu as raison mais c'est difficile.

le maquillage fait des miracles, si on n'est pas très contente de son image, effet bonne mine garantie si on n'en met pas des tonnes, et ça dit aussi que tu prends soin de toi,ça renvoie donc une image positive. Il faut  que tu y croies Angélina!

Au boulot!

Malheureusement le maquillage ne suffit pas toujours, on ne peut pas maquiller le regard. Sur une photo, la tristesse se lit très facilement. Trouves un coup'tif qui fait aussi du ravalement de façade. Trouves un haut qui mets en valeur ce qui doit l'être et fonces chez le photographe. Voilà la photo pour ton profil.

As-tu déjà commencé à rédiger ton profil ?

Là on est en plein

Bonjour,

tout à fait d'accord avec Alyan. Il n'y a pas que le physique qui compte. La personnalité est extrêmement importante.

Le tout est de s'aimer. Après, si l'amour est vraiment là, la maladie ne doit pas empêcher les choses. Le conjoint "non malade" aidera sincèrement et naturellement le "malade", sans rien demander en retour, de manière naturelle, instinctive...

Bonjour,

Quel sujet ! C'est loin d'être évident pour l'entourage...

mon mari fait l'autruche (bien qu'il travaille dans le médical) dès que je souhaite en parler avec lui,  surtout que je vais commencer le traitement j'aimerai pouvoir exprimer mes craintes, mes angoisses, en parler juste un petit peu mais à chaque fois il minimise tout par exemple si l'on sort il ne va pas chercher une place proche ... il ne veut pas changer le matelas qui doit avoir 25 ans (une horreur quand on a mal)... bon c'est un peu de ma faute car j'essaye de ne pas me laisser aller et quand on sort (puisqu'il a des occupations qui nous amène à faire acte de présence) je suis sur mon 32 lol .... d'ailleurs il y en a une de prévue samedi et en fait j'ai envie de faire grève pour qu'il comprenne car lui n'est jamais venue à une seule de mes consultations et il n'imagine même pas me rendre visite quand je suis hospitalisée " il faut traverser la ville et je finis à 18h" dit- il ... J'ai compris que la maladie lui fait peur bien qu'il m'ait connu alors que je sortais d'une opération de la hanche pour mon autre pathologie !!!

Ma famille me soutient heureusement ma mère est présente à chaque fois et vient chez moi pour s'occuper de mon petit bout et je lui en suis mille fois reconnaissante car elle a elle- même d'énormes soucis de santé <3. Mon frère aussi m'envoie chaque jour des petits messages ou m'appelle. Ma soeur un peu moins mais quand nous sommes ensemble, sans me le faire sentir, prend soin de moi avec ses petites initiatives ... je vous rassure ils ont commencé il y a peu mais si tout le monde est chez moi je n'ai pas d'aide je dois faire la bouffe, les lits, le rangement, le ménage, l'ayant toutjours fait comme je suis l'aînée ils ont gardé cette habitude... encore de ma faute j'en fais trop !!!

Mon fils alors soit il est dans la compassion en m'aidant soit il est en refus total et dans ce cas si je lui demande de l'aide il me répond " tu peux le faire toi même " Grrrrrr il va avoir 9 ans et un sale caractère mon petit coeur !!!!

Mes ami(e)s très peu prennent de mes nouvelles ou passent me voir mais ceux qui le font ne sont pas dans l'obligation et j'apprécie ! Par contre si je les invite pour une tite bouffe ils sont présents !

En ce moment je rêve de légerté, de fous rires,de rigolades et de soleil dans ma vie alors je me crée ces plaisirs toutes seules !!!! On est jamais mieux servi que par soi- même  

Ce forum en fait parti je papote au moins ! Merci à tous

Saudade,

Je comprends tout à fait ce que tu veux dire: c'est dur de voir que les personnes les plus proches parfois refusent de voir la maladie. Et finalement quand on fait le tour des posts, on s'aperçoit que ce sont souvent les maris qui ont cette "tendance"....

Je suis moi aussi passé par les stades "il a peur d'en parler", "il s'inquiète", etc, etc....., et puis (je ne te souhaite pas ça évidemment!), au bout d'un moment assez long tout de même, parce que je pense qu'il y a toujours l'espoir qui est là et qui attend, donc au bout d'un moment j'ai carrément demandé: des bredouillements, des "je ne sais pas"..... alors, comme toi, je me suis dit "ce doit être de ma faute". C'est vrai que j'ai toujours pris sur moi, fait cequ"il y avait à faire à la maison, donc finalement "elle devait pas être si terrible cette maladie!".

Et puis un jour, il y a un an à peu près, ma belle mère, avec qui je m'entends très bien a eu un kyste au sein, bénin (donc tant mieux évidemment): ah! oui mais là c'était la fin du monde: j'ai eu droit à "tu ne sais pas ce que c'est d'avoir mal", et toute la panoplie qui va avec.

Sans compter qu'évidemment, comme tu dis, les sorties un peu longues deviennent de plus en plus dures avec le temps! ce qui fait que maintenant on ne me propose plus rien: je suis le truc qui est là, mais c'est tout.

Ce qui fait que l'inévitable est arrivé: j'ai entamé une procédure de divorce, et c'est malheureusement vrai que c'est en grande partie à cause de la SPA...

Mais bon, comme tu le dis il faut garder le moral: et c'est pour ça qu'on a créé le blabla !!! où tu peux venir raconter n'importe quoi, tant que tu ne parles pas de maladies !!!!!

A bientôt j'espère, et bon courage

Alfira

Sausade

C'est vrai qu'avec  l'entourage ce n'est vraiment pas facile. J'ai la chance d'avoir ma mère de 80 ans qui est très présente

Elle vient chaque fois qu'elle peut, et quand elle est là, elle m'aide pour les courses, me fait mon repassage et de la cuisine d'avance

C'est vraiment pas son rôle, mais je n'arrive pas à avoir de l'aide pour l'instant, car la sécu m'a refusé une aide ménagère et la MDPH a fait encore mieux, elle m'a tout refusé : AAH, allocation compensatrice tierce personne, carte de priorité, tout quoi, sauf...................... la carte de stationnement, je n'y ai encore rien compris, mais je fais appel

Par contre, mon frère, chaque fois que je l'ai au tel, il me dit, "je sais", "je sais", mais dans les faits il me demande toujours autant d'aide qu'avant, même si je lui dit que je ne peux pas

J'ai aussi deux autres personnes qui m'ont vu alors que je n'étais pas bien, mais pour elles, je n'ai rien ou presque et tout est dans ma tête

Pas simple face à ce type de réaction

Pour le Bla-bla, Alfira a raison, franchement ça fait du bien de raconter n'importe quoi et d'en rire

Mon entourage découvre ma colocataire invisible mais si présente !! Les réactions sont comme les gens eux-mêmes = différentes ... Mes parents sont désolés pour moi, culpabilisent, ma mère ne cesse de refaire l'arbre généalogique de la famille pour en conclure "ta grand-mère au eu ça... ta grand-tante a eu telle maladie...du côté de ton grand-père......" bref ils sont tous morts alors je ne l'écoute pas, elle est tellement centrée sur la recherche de "qui ça vient".

Mon père a décuplé sa tendresse et est très attentionné. Mes parents s'occupent beaucoup de mes filles pour les sorties (ciné, musée, balade...). 

Quant à ma soeur, depuis que je lui ai demandé si elle avait des symptômes -juste par inquiétude pour savoir si elle aussi était touchée par la SPA- et à sa réponse tranchante " moi, j'ai assez de ceux qui se plaignent au boulot, j'ai mal nul part, je me plains pas MOI et tu devrais en faire autant", bah on se dit juste "Bonjour" quand on se croise chez mes parents. On ne se téléphone plus, on ne s'invite plus... Y'a comme un iceberg entre nous...Elle cherche pas à prendre de mes nouvelles alors que nous étions très proches. Ah oui et pour la petite précision elle est aide-soignante!! AIDE-SOIGNANTE !!! Aide qui ? Soignante de quoi ? A chaque fois que je pense à elle, à tout ces moments que l'on rate ensemble, j'ai mal...Dur.

Mon cher et tendre, lui, commence à prendre conscience de l'ampleur des dégâts ( c'est encore récent pour lui, je n'ai pas beaucoup échangé avec lui au début du diagnostic et j'ai souvent serré les dents en sa présence pour ... je sais pas, éviter qu'il ne s'inquiète ??) et s'est vu débordé hier soir par ses émotions et a poussé un coup de gueule après mes filles parce qu'elles ne rangeaient pas leurs affaires... Oups ! Faut dire que j'ai 3 sterre 1/2 de linge à repasser en retard et que bien que mon mari se soit toujours impliqué dans les tâches ménagères, le fait de voir que depuis peu je ne gère plus grand chose l'a fortement inquiété. Du coup gros coup de blues pour tout le monde ... Mauvaise nuit mais ce matin je commence à ressentir les premiers effets de la perf. 

Alors je guette le retour du soleil dans ma vie, et on souris !