Les rapports avec la famille et l’entourage

Bonjour,

Mon copain est malade depuis 2008 quand nous l'avons appris (car on va tous les deux a chaque rdv ) cela nous a retourner. Je m 'etais pas rendu compte de la gravite de cette maladie au debut donc je me suis renseigner au depart j 'ai eu peur mais je m'habitue jours apres jours j'essaye de le soulager mais pas toujours facile.Le reste de la famille comprend pas toujours qu'ils puissent etre fatiguer ou ne pas faire ca ou ca je pense que pour comprendre il faut le vivre tous les jours.

Dederom

C'est super d'être présente au rdv et d'essayer de le soulager

Beaucoup prennent la fuite après l'annonce de la maladie

Les maladies qui ne se voient pas, ne sont pas toujours toujours comprise par les autres et on se retrouve facilement isolé avec nos douleurs et nos difficultés

L'incompréhension de la part de personnes à l'extérieur du cercle familial peut se comprendre, mais c'est beaucoup plus difficile à accepter dans ce rejet et ce refus de comprendre provient des personnes de la famille

Je suis confrontée aussi à cette situation et franchement, j'ai vraiment du mal à l'accepter

Bon courage à tous

depuis que ma maladie s'accélère, je pousse mon mari à faire plus de choses pour lui(voir ses copains, pratiquer ses hobbys plus souvent), parce que je trouve que c'est important qu'il sorte de cette ambiance, et que je vois bien qu'il sature parfois, meme s'il est très attentif et qu'il cherche à m'aider. Il ne m'envoie jamais balader, alors que je suis des fois vraiment en boucle sur certains aspects de la maladie. Je précise que nous sommes en pleine décision de séparation, mais pas à cause de la maladie.Il ya cependant du respect. Un autre point important: il ne faut pas que le conjoint soit u n aide-soignant, parce que ça tue un peu l'amour à mon avis.

Bonsoir Alyan,

Je suis désolée pour ton couple mais puisque la décision n'est pas prise, il y a encore de l'espoir. Tu as raison concernant le rôle du conjoint et pour la notion de jardin secret. Mais fait attention à ne pas le laisser croire que tu veux qu'il débarrasse le plancher.

Je suis tout à fait d'accord avec toi Alyan: le conjoint ne doit pas être un aide-soignant. Je sais que l'on se marie pour le pire et pour le meilleur, mais en espérant qu'il n'y aura jamais de "pire"

Lorsque l'on a parfois l'impression d'être une "loque", qu'est ce qui est fait du regard de l'être aimé???

Ce n'est pas vrai: à un moment donné, l'autre sature : et je peux le comprendre.

Je vais aussi me séparer (pour des raisons différentes des tiennes peut-être), mais si je n'avais pas été malade comme je le suis, diminuée comme je le suis, je suis sûre qu'il n'y aurait jamais eu de problèmes. Je peux dire que la plus grande cause de mon divorce c'est la maladie.

Désolée de saper le moral.... pour une fois que je ne raconte pas de bêtises....

Bon courage Alyan

Alfira

Hé, alfira, pas toi, je te préfère quand tu racontes des bêtises.là c'est mon ordi qui va se noyer . comme quoi, l'humour cache les grands maux..et je m'en doutais bien. je suis désolée de voir que la maladie vous mène au divorce..  d'un autre côté, vu les dégâts qu'elle cause en nous, on ne peut plus être la même, celle d'avant.. et du coup, si notre douce moitié ne fait pas les ajustements nécessaires, l'incompréhension nous guette..quel gâchis...

hauts les coeurs, qui dit qu'il n'est pas possible pour une "spondylarthriteuse" (je sais, ça n'existe pas mais je l'ai lu ds un message et je l'adopte )de trouver un homme parfait, chippendale à ses heures même..; 

Moi je pense que si tu aime vraiment malade ou pas tu reste moi de toutes facon je ne peux vivre sans lui

Je crois, que dans ton cas Dederom, tu ne peux pas vivre sans lui.... parce que ton message a été inscrit trois fois... ce doit être un signe....

Et j'attends toujours que tu nous racontes comment tu vois notre maladie, vue "de l'extérieur"...

Tous les bonheurs du monde avec ton petit Spondylarthreux d'amour

Et comme le dit si bien Sidonie: HAUTS LES COEURS!!! LA SPA NE VAINCRA PAS!!!

Biz à tous

Bonne nuit (pour ceux qui arriveront à dormir....)

Alfira

PS: ne t'inquiète pas Sidonie, chez moi c'est toujours l'humour qui gagne...

ça y est, c'est aujourd'hui le nouveau jour..c'est décidé la vie est belle...positivisme sera le mot de la journée,

hauts les coeurs pour tous!!!!!!!!!!!!!!!

oui, la maladie bouleverse les rapports dans le couple, mais il arrive aussi que le couple se défasse pour d'autres raisons, parce que nous ne sommes pas que des malades! Dans mon cas, il y avait une belle amitié avant le couple, et il reste une belle amitié après. Mon compagnon a aussi ses problèmes, meme  s'ils sont différents, et je n'ai jamais considéré qu'ils sont moins importants que les miens! Je pense que la maladie ne doit pas prendre toute la place, mais c'est difficile à mettre en pratique! Et puis, comme tout le monde, les malades ont plusieurs vies, plusieurs amours, pas d'amertume à avoir!