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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Malade ou pas ?

  •  637 vues
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avatar Magalinette

Magalinette

22/05/2018 à 11:52

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Magalinette

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Bonjour à tous et à toutes.

Je ne sais par ou commencer sans que ce soit trop long.....

Voilà sa a commencé il y a environ 2 ans sciatique sur sciatique des fois sur une jambe des fois l'autre des fois les 2.

Radio IRM dos vertèbres L4-L5,      L5-S1 discopathie, spondylarthrose, Debord discal bref on fait une infiltration. Les douleurs est sciatique passent ouf me voilà sauvé.

Après de temps en temps douleurs fesses mais bon je me dis avec l'état de mon dos que se n'est rien.

La fatigue s'installe je consulte plusieurs fois mon médecin pour sa je ne dors plus correctement prescription sommnifere malgre sa toujours fatiguée bon on si habitue avec du mal mais je m'habitue.

Voilà 2 mois douleurs terrible entre les omoplates je consulte traitement kiné 15 jours après sa ne passe toujours pas mon kine dit que sa aurai du passé ...cette douleurs monte dans la nuque puis s'ajoute des douleurs aux chevilles aux doigts et la fatigue s'amplifie retour chez mon médecin bilan sanguin + test hlab27 qui est négatif.

Jeudi soir je regarde tranquillement la TV et la très grosse crampes musculaires des fesses jusqu'aux orteils sur les 2 jambes je hurle de douleurs pendant 5 min puis ma cheville gauche devient rouge enflee et paralysée pendant 3-4 min puis sa passe mais je n'arrive pas à marcher on dirai une grand mère de 90 ans et les crampes reste mais supportable mes filles appelle le 15 prise de sang ok et je ressors super les urgences samedi crampes très douloureuse mollet droit qui revient avec orteil qui se replie sur eux-mêmes sa dure 5 min mes orteils ne sont encore pas remis à leur stade initial ils sont encore un peu recroquevillé. Rdv rhumatologue le 28 mai c'est long je me sens vide en moi fatiguée envie de pleurer.

Il y a un doute sur la spondylarthrite mais tout est négatif et je ne sais plus quoi penser.

Ces douleurs me suivent au quotidien et je voudrais bien que sa s'arrête.

D'après vous est ce possible que ce soit la spondylarthrite ???? Ou pas?

Merci de m'avoir lu et de m'aider à y voir plus claire.

 

Merci a vous pour vos réponses.

 

 

 

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avatar Masacha10

Masacha10

Édité le 24/05/2018 à 11:47

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@Magalinette 

Ce n'est pas facile, nous avons l'impression de toujours se plaindre..... mais dire, exprimer nos ressentis.... Est ce vraiment se plaindre ?

Et puis lorsque les douleurs sont très prégnante, cela se voit sur notre visage.

Avez vous essayé d'aller nager ? Cela peut aider à se détendre.

Courage et lundi viendra très vite. 

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Mascha


Malade ou pas ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/besoin-daide-40974 2018-05-24 09:45:15

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@Masacha10‍  

La natation oui j'y avais déjà pensé mais comme je ne sais pas nager c'est un peu compliqué 😉 je sais juste patoger 😁


Malade ou pas ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/besoin-daide-40974 2018-05-24 11:58:53

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@Magalinette 

Rapproche toi de la piscine la plus proche. En général les maître nageurs sont très à l'écoute. 

Même sans savoir nager tu peux faire des mouvements dans l'eau. .... avec flotteurs bien sûr 😂 (les frites)

Qd le soleil veut bien se pointer j'essaie de me bouger pour y aller et cela soulage (davantage que la kiné dailleurs) car tu es portee par l'eau. Et il faut que l'eau soit chaude (apres les bebes nageurs cest genial)

Courage courage... je vais me préparer pour mon RDV rhumato 😐..... que va t elle manoncer ? 😣

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Mascha


Malade ou pas ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/besoin-daide-40974 2018-05-24 12:26:15

avatar Magalinette

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24/05/2018 à 12:39

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Merci @Masacha10‍  et un gros bisous d'encouragement pour ton rdv tiens moi au courant... 


Malade ou pas ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/besoin-daide-40974 2018-05-24 12:39:07
avatar exit

Utilisateur désinscrit

24/05/2018 à 19:40

Je conseil de mon côté d'écrire. Ça permet de s'évader et de plus, écrire sur soi dans un journal intime ou par message à quelqu'un de confiance comme ton ou ta meilleur(e) ami(e) nous permet de faire un "dueil" de la douleur physique comme psychologique.

La mini boule violacée est cependant un détail étrange et inquiétante. As-tu prit un médicament quelconque ? En faisant certaines allergies, je sais avoir vu ce genre de chose sur mes bras à cause de médicaments. 

Sinon, ne prend pas tout au négatif et reste calme et réaliste, la douleur fatigue, c'est en parti pour cela que tu craques facilement. 

Concernant la natation, je te le conseille fortement aussi ^^ Et coup de bol, tu tombes sur quelqu'un qui ne sait pas nager non plus à cause de pb aux tympans des oreilles. Alors, la fritte, je t'assure, c'est super pratique ! 

Sur cela,

Courage à tous !

Tyl


Malade ou pas ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/besoin-daide-40974 2018-05-24 19:40:51

avatar Vinnie42

Vinnie42

26/05/2018 à 11:02

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Vinnie42

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@Magalinette 

petit message de  soutien 

comme je te comprends ...je suis obligée moi aussi de tricher pour mes enfants et mon copain avec qui je ne vis pas ( heureusement car il serait réveillé sans arrêt la nuit car je bouge , je me lève sans arrêt car douleurs etc )

ce que je trouve le plus dur c'est que la SPA ne se voit pas comme le nez au milieu de la figure et donc on a peu de soutien au final ...et de toute façon comment les gens peuvent ils comprendre réellement nos douleurs ??? 

ce site est vraiment important pour nous tous car le fait de partager avec des gens qui comprennent VRAIMENT ......ça aide c'est certain ...

bon courage 


Malade ou pas ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/besoin-daide-40974 2018-05-26 11:02:17

avatar Magalinette

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28/05/2018 à 17:10

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Coucou et merci pour vos messages sa fait du bien de ne pas se sentir seule.

Alors rdv rhumatologue bon j'en sais pas plus elle ne veut pas se prononcer maintenant.

IRM dorsolombaire et sacroiliaque à faire + prise de sang approfondie.

Nouveau rdv en juillet.

Aucun traitement en cours tant qu' elle ne sait pas ce que j'ai, juste dafalgan codéine qui sert à pas grand chose.

Me revoilà chez moi avec mes douleurs.

Faut encore attendre voila 

Bisous


Malade ou pas ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/besoin-daide-40974 2018-05-28 17:10:51

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28/05/2018 à 17:21

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@Magalinette 

Et oui sans examen, les médecins ne peuvent pas se prononcer 😐

Fais les IRM au plus vite, tu auras déjà un aperçu mais ne panique pas si le radiologue dit qu'il ne voit rien 😎.

Courage....

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Mascha


Malade ou pas ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/besoin-daide-40974 2018-05-28 17:21:08

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20/06/2018 à 21:13

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Coucou

Alors premier IRM dorsolombaire  de fait pas d'arguments pour la spondylarthrite.

Anomalie sur L3L4 --L4L5--L5-S1 étalement discale postérieur sur les 3. Discopathie dégénérative sur les 3.

Mais un question me turlupine angiome de C3 ? Vous connaissez ? 

Douleurs toujours présente main pied cheville,  toujours mes crampes ma fatigue incessante et j'ai encore perdu du poids.

Bon encore l'irm sacroiliaque à passer et après on verra.

Pour la douleur j'ai du skenan et actiskenan mais sa me met dans le gaz.

Merci d'avance à ceux qui prendront le temps de me répondre 😉

En attendant merci et courage également à vous 😘

 

 

 


Malade ou pas ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/besoin-daide-40974 2018-06-20 21:13:45

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Masacha10

20/06/2018 à 21:54

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@Magalinette 

Angiome sur cervicale: amas veineux au niveaux osseux. Cela est souvent anodin et sans conséquence. 

Concernant le diagnostic de SPA, je te conseille d'attendre ton prochain RDV rhumato. Il n'est pas rare que les les radiologues passent à côté des lésions.

Courage et encore du courage 😑

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Mascha


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