Malade ou pas ?

@Sariou 

Cherche sur Internet la théorie des cuillères:) c'est bien expliqué ça s'applique à la spa également.  C'est une nana qui explique à sa meilleure amie pourquoi elle ne peut pas faire autant qu'elle voudrait et qu'elle doit faire attention. 

En gros les cuillères c'est les doses d'énergie.  Pour chaque action en fonction de la personne, cela dépense plus ou moins d'énergie.  Et tu es épuisée en journée ou fin si tu as trop fait d'actions épuisantes (voiture ménage ect) et du coup pour ne pas finir complètement épuisée le lendemain et garder de l'énergie, il faut choisir de ne pas faire certaines chose ( vaisselle cuisine sortie le soir) 😊

Enfin bon c'est mieux expliquee dans le post.  Ça doit se trouver sur Internet 😊

@Sariou 

Les anti tnf sont la bases quand les médicaments ne suffisent plus pour soulager et surtout stopper l inflamation. ..c est un lourd traitement mais on ne peut guère t échapper au bout d un moment 

La fatigue est inévitable dans le cas des spondylarthrite ...malheureusement et il est vrai que lorsqu'on est sous anti-TNF c'est la même chose , on est quand même bien fatigué par le traitement mais je reconnais que toutes les personnes atteintes de spondylarthrite sont dans le même cas au niveau de la fatigue mais je pense quelquefois que  le plus dur à supporter est de ne plus pouvoir avoir une vie réelle en étant tout à fait dans un état normal.... pour moi qui était un peu hyperactive ça a été très difficile à accepter et là je fais une sieste le matin et une sieste l'après-midi sinon je ne tiens pas... lorsque je dois faire une journée complète ou par exemple avec un événement anormal c'est très compliqué pour moi et je paye les conséquences pendant une semaine donc ta fatigue n'est pas anormale 

@Vinnie42 

Tout à fait vrai.....😧

@AmyRed 

Ces vrai j'ai toujours cet fatigue mes la depuis bientôt 2mois ces vrais les fatigues extrêmes sont très présente et j'avoue je me suis fais très peur heureusement que la voiture dans face a eu le réflexe de klaxonner longtemps car sa ne m'aurais pas réveiller.

Alors je viens d’emménager a Clermont-Ferrand donc maintenant je suis suivis par un médecin traitant, je cherche un nouveau rhumato mon pharmacien ma conseiller un professeur au CHU donc je vais essayai de prendre rdv avec lui.

Ces très difficile de repartir avec un nouveau médecin et rhumato j’espère cela ce passera bien.

Je me dis que j'ai 23ans et je n'est pas la vie d'une jeune fille puis dans ma famille ils ne comprennent pas donc cela est encore plus difficile à le vivre, pour eux le fais la veille ça va et que le lendemain je sois bloquer ou fatiguer pour eux ils pensent que ces parce-que je dort tard ou autres.

@Vinnie42

Oui ces vrais, mon nouveau pharmacien quand je lui est parler il ne comprenait d'ailleurs pas pourquoi je n'est pas ce type de traitement.

Donc grâce à vous, j'ai pris rdv la semaine prochaine chez mon médecin traitant et je lui en parlerai donc merci pour vos conseilles.

J'avoue que certain jours surtout en périodes de crise j'ai qu'une envie ces de dormir mes je travaille donc des que je sort à 17h30 je rentre dormir car mon corps ne tien plus.

@Sariou 

coucou , 

ton médecin ceci dit ne porra pas te prescrire les anti tnf , seul un rhumato hospitalier le peut ...il va falloir que ton médecin t'aiguille vers le rhumato hospitalier dont tu dépends ...c'est très spécifique comme médoc et il y a tout un protocole à suivre et surtout ils vont te parler du produit , des effets indésirables etc.... 

@Sariou 

à clermont ferrant normalement ils ont vraiment pas mal , l hopital est assez connu ...donc de l'espoir pour toi d'être bien prise en charge

@Sariou bonjour . Comme toi j ai pris du lyrica . Le medecin me faisait augmenter la dose petit à petit . J avais un vrai soulagement avec . Par contre j ai commencé à avoir des " blancs " , l impression que ma mémoire était défaillante . Puis vraiment de gros trous de mémoire . J ai décidé d arrêter . Je l ai fait doucement tres doucement . J avais un syndrome de manque important . L arrêt a été difficile ... tres difficile . J ai retrouvé ma mémoire et mes douleurs 😩. Perso ca m a vraiment pas réussi 

@Sariou 

je sais ce n'est pas facile. on a le même âge! mais je ne conduis pas encore. j'ai peur de la voiture et avec mes fatigues fréquentes :s... j'ai remarqué que j'étais souvent crevée comme ça en période de crise . mais je n'ai pas compté combien de temps ça dure. je fatigue même parfois de marcher . 

courage, au chu ca devrait bien se passer :) vérifies qu'il connaît la spondylarthrite. ne te fais pas piéger comme plein d'autres, il faut qu'il te croie et te comprenne. moi c'est pas simple avec la famille les amis et l'école. surtout pour les absences ou les périodes de crise en pleine journée. Bah oui c'est bizarre de voir quelqu'un s'endormir en plein cours ^^'

t'inquiètes, si ça se trouve tu trouveras quelqu'un de bien. moi j'abandonne les médecins. j'aurais qu'a voir le généraliste pour des services, mais sinon je n'ai plus de traitements et à part quand j'ai des infections, je supporte donc... plus besoin de suivi 

Couxou

Comment allez-vous ? 

Moi plutôt pas trop mal je m'habitue un peu de vivre avec mes douleurs.

J'ai passer IRM sacro-illiaque en attente des résultats et rdv rhumato le 16 je saurai le verdict sur mes douleurs .

Hâte d'être en vacances pour pouvoir me reposer car extrêmement fatiguée je crois que c'est avec la fatigue que j'ai le plus de mal .

Et vous des news ????

Bisous à vous 😘😘