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Vivre avec la sclérose en plaques

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

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avatar Caronormandie

Caronormandie

Édité le 01/07/2016 à 11:25

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Caronormandie

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Bonjour,

Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....

Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...

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avatar Detchen

Detchen

03/08/2013 à 12:28

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Detchen

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Bonjour  :)

Bravo ! oui, on va nous appeler " le clan des têtu(e)s sapant la SEP " :))

Victoire ! J'ai reconfiguré de mémoire le portable qui avait planté avec l'orage et par une manip idiote de nettoyage de la mémoire (ne pensant alors enlever que les cookies et autres merdouilles).

Mais la je suis allongée, et vous parle en aveugle (écran mini) avec le smartphone : ça marche ! 

Merci pour le cocktail !

Moi hier ai cru déprimer voyant que bossant à plein temps et étudiant en rentrant pour pouvoir me permettre un poste pour bosser à temps partiel  je retrouve un mec affalé devant la télé qui me demande qu'est-ce que je lui fait a manger pour lui et qui voyant qu'il a merdé en disant ça essaie de se rattraper en racontant un truc bibon de chez bibon (purée ! ai eu envie de lui démonter la tête  ou, partir direct au monastère : c'est mieux comme karma).

Bref, je me suis contentée de lui passer  un savon rythmé  de jets  de ce que j avais de léger sous la main  et lui vider une bouteille d'eau sur la tête pour lui rafraîchir la cervelle !  c est correct il fait chaud !  bref peut mieux faire !  même si des gens sans SEP font pire !

Ha!  la dernière au boulot : "ne me parle pas en même temps ça m handicape" que voulez vous que je réponde ? "tu devrais passer une IRM car ça me fait pareil depuis que j'ai la SEP, mais maintenant va va mieux car je me soigne !".

Je vous embrasse bon week end et bonne semaine prochaine :)

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/


Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2013-08-03 12:28:43

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Detchen

03/08/2013 à 12:32

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Detchen

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Bonjour Butterflymother  Laruns Lunaclara Nafissa,

(je n'ai oublié personne ? de mémoire) 
derniers messagers de victoires, félicitation !

Bon week-end à tous et toutes !

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Detchen

03/08/2013 à 12:46

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Detchen

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Bonjour Butterflymother  Laruns Lunaclara Nafissa,
(je n'ai oublié personne ? de mémoire) 
derniers messagers de victoires, félicitation !

Et Que devient Pepy, parmi mes accueillantes lorsque j'ai débarqué sur Carenity ?
Du chemin depuis, de nouveaux traitements, et sur le tapis une de mes premières interrogations et l'évitement depuis bien un an devenant ma victoire actuelle : accepter l'auto-sondage et y arriver sans trop de déchets.

Donc ce n'était pas évident car écolo comme pas deux je me retrouve à jeter cent mille verges en plastique en veux tu en voilà : maxi pollution pour m'éviter des ennuis rénaux !!! de quoi ne plus oser boire une goûte d'eau (mais il fait trop chaud !).

Peut être pas encore cent mille (c'est qui Appolinaire qui nous a dit ce chiffre ?) mais un jour ça va le faire et plus vite que ce que l'on peut croire car sans déchet inutile  (soit sans rater une fois la cible) à raison de 5 par jour soit 150 par mois (en 30 jrs), au bout d'un an, en rajoutant les mois en 31, ça fait  1840 sans raté. (j'en ai presque vidé une boite de 30 en 4 jours d'apprentissage mais j'y arrive bien).

Comment cela se jette ou se recycle écologiquement ?? je n'ai pas demandé mais ça me travaille.

Donc une victoire mitigée en ce moment que de passer cette initiation à l'auto-sondage, sans trop de déchés (pardon je me répète) et bien sûr j'ai un peu laissé allé les études et révisions (les vacances le repos j'en ai besoin d'autant que le ménage ne se fait pas tout seul et que les chaleurs cognent !!) plus, plusieurs décès dans la famille (cousine, amis) et mon  peau-père, vécu à distance, car trop loin, pas les moyen d'y aller et fatigués et sans plus de congés à cause du besoin de repos.

bons bains, je ne suis pas arrivée non plus à y aller et la douche froide n'est plus aussi froide que cet hiver mais c'est déjà ça !

Bon week-end à tous et toutes !

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avatar laruns

laruns

03/08/2013 à 14:49

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laruns

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detchen bravos pour ta victoire pour te souvenir des noms Sourire

car moi si je n'écrits pas j'oublie

bon week-end

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laruns


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avatar Nafissa

Nafissa

03/08/2013 à 17:17

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Nafissa

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Très difficile à démarre la journée mais après un certain temps de repos j'ai decoler.

donc je fait de la cuisine et aussi mon lavage par la suite du repassage devra s'en suivre mais je met un gros point d'interrogation.'

'j''essaierai de prendre une chose après l'autre.

Mon problème, c'est que cela me stress quand le travail n'est pas fait donc même si je prend du recule, je suis toujours préoccupée,  alors je n'arrive pas a relaxer.

Avez vous des conseils à me donner ?

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Teyssir


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03/08/2013 à 19:11

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un conseil nafissa de ma part ces pas bien car je suis comme toi donc je fait les choses et madame fatigue et contente

j'ai décidée de faire le repassage à n'importe quelle heure du moment que la fatigue et absente je repasse et j'attend plus que le tas de linge soit important ils  pensent que je suis singlet mes je m'en fou ces fait mes j'ai toujours aimée repasser avec les 4 enfants les copines me disez tes pas bien ces galère le repassageRigolant

pour le repas je me complique plus simple et bon car gourmande moiClin d'œil

les courses je fait une liste et je regarde pas ailleurs car ces des pas en plus et je doit cherchée une chaise

car quand mes jambes sont là je prend pas le fauteuil donc économiser la marche

ces tous se que je peu te dire les autres copines vont te dire leurs système d

bonne soirée à plus tard

laruns

 

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laruns


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Detchen

05/08/2013 à 11:10

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Bonjour,

Bravo pour le repassage !
Car je déteste ça donc j'ai toujours lancé la mode du froissé, le lin et le coton indien en été ça le fait... et chez moi ça ne date pas de la SEP  mais du lycée lol
La planche à repasser me sert juste pour la couture car je n'ai rien pour la découpe et c'est plus haut qu'une table et donc meilleur pour le dos. mais ça non plu la couture je n'en ai plus fait depuis un moment les petits travaux de ce type s'emplirent pour quand j'aurai le temps.....

mais sinon nafissa je suis comme toi, pour le travail accompli qui est plus satisfaisant, mais j'apprend à lâcher prise et relativise en me disant "si je ne le fais pas maintenant, y a-il mort d'homme ou d'animal ?" réponse : non surtout que moins on en fait et moins on tue d'être sensibles car tout y contribue. (ça c'est une méditation analytique très poussée, mais si on fait une méditation très profonde on voit aussi  que tout est vide en soi et n'a pas plus d'existence que de réalité) Donc il faut arriver sur cette base à se détendre dans la grande paix naturelle originelle.

voilà c'est ma méthode, mais je n'y arrive pas toujours :)) car souvent je parts au quart de tour et me retrouve en panne de batteries.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/


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avatar exit

Utilisateur désinscrit

05/08/2013 à 16:10

Bravo a toutes pour votre victoire du jour.

Moi aujourd'hui ménage je suis contente de moi c'est pas parfait mais c'est pas mal du tout.

Bon courage à tous et toutes


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avatar jackjack73

jackjack73

14/08/2013 à 10:13

avatar jackjack73

jackjack73

Dernière activité le 02/12/2017 à 09:35

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ma plus grande victoire !!!

Aujourd'hui aux Mondiaux canapés de Moscou, je viens d"ecraser USAIN BOLT en 9 sec 35 centieme

Ai fait 5 metres avec 2 cannes !!!!!!

Medaille d'or et je passe a la télé (enfin devant).

bonne journée mais suivez moi il y aura d'autres epreuves !!!


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avatar exit

Utilisateur désinscrit

14/08/2013 à 11:28

Petit passage histoire de dire que je respire encore hein !!

bon mise à jour :

après quatre cycle de MATBHERA il semble que mon lymphome soit maitrisé !! la rate a diminuée de volume les ganglions aussi !!

c'est pas de la victoire ça !!

bon surveillance serrée ok analyses scanner histoire de voir si madame la râte reste a sa taille normale et ses messieurs les ganglions aussi on remet ça dans quatre mois 

bref la sécu doit s'arracher les cheveux avec moi hi hi hi 

SEP

PR

LYMPHOME

INVALIDITE II

Olala !!

Bises a tous 


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