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  • Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !
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Vivre avec la sclérose en plaques

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

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avatar Dinbreugrinx221

Dinbreugrinx221

Édité le 01/07/2016 à 11:25

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avatar Dinbreugrinx221

Dinbreugrinx221

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Bonjour,

Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....

Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...

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avatar Troinaidronoul4941

Troinaidronoul4941

31/07/2024 à 09:45

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Troinaidronoul4941

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Ma victoire c'est de lutter contre la chaleur en ce moment. Sortir le matin et en fin d'après midi 😀


Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2024-07-31 09:45:07

avatar Breubaprois40

Breubaprois40

03/08/2024 à 22:40

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Breubaprois40

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Victoire bof,quand je fait les courses je suis épuisée le ménage épuisée tout me fatigue tellement,donc après avoir fait ça je déprime au contraire car je vois que je ne sert plus a grand choses,je suis du genre a voir le verre a moitié vide,🥴bon courage a tous


Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2024-08-03 22:40:07

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avatar Rancrel9032

Rancrel9032

10/08/2024 à 18:07

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Rancrel9032

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@Breubaprois40 bjr. Quand est ce avez vous ete diagnostiqué?


Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2024-08-10 18:07:21

avatar Nanchulol89

Nanchulol89

18/12/2025 à 23:10

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Nanchulol89

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@Breubaprois40 je te comprends tellement ! Je l'ai vécu... Je repense différemment aujourd'hui ma vie.

Les courses = drive

Le ménage = tineco (aspire et lave en même temps + entraînement motorisé qui aide pour avancer dans mon logement

Du coup tes prio change, '' je ne sers plus à grand chose '' = '' je transforme les choses difficile en plus facile et je prends soin de moi autant que je prends soin des autres et je prends plus de temps pour me faire plaisir = cuisiner de bons petits plats, boire un bon cappuccino le matin, une bon film quand je suis ko etc.

Courage et oui tu '' sers '' a quelque chose, ne serait ce qu'à apporter de l'amour à tes proches et ça c'est le plus important dans la vie 🔆

Ps on va bien s'entendre moi je vois tjs le verre plein ! De l'eau + de l'air 😂

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Marie d'Aix-en-Provence | 37 ans| 7 ans de fidélité avec la SEP après 2 ans de balotage vilaine!


Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2025-12-18 23:10:18

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avatar Rancrel9032

Rancrel9032

10/08/2024 à 18:12

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Rancrel9032

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Bonjour.

Pas peu fière de ma victoire .

En vacances en sicile j ai été visiter la vallee de temples 2 heures de marches.

Terrain un petit peu accidenté mais jai tenu, je suis montée tout en haut.

Pour la fan de mythologie que je suis je suis heureuse d'avoir reussi à aller visiter ces vestiges chose que je pensais auparavant impossible avec ma maladie


Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2024-08-10 18:12:49

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avatar Nanchulol89

Nanchulol89

18/12/2025 à 23:03

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@Rancrel9032 wow impressionnant! C'est génial ! Seul nos croyances nous limitent, parfois la fatigue, voir d'autres symptôme mais nous avons un mental d'acier face à ça 🔆

Bravo tu peux être fière de toi 🤗

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Marie d'Aix-en-Provence | 37 ans| 7 ans de fidélité avec la SEP après 2 ans de balotage vilaine!


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avatar Cagrontuche88

Cagrontuche88

03/10/2026 à 16:50

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@Rancrel9032 C"est mon rêve du moment la Sicile. Avec quel organisme êtes vous partie ?

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Azelie


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avatar Feumex2537

Feumex2537

18/05/2025 à 21:08

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ECRIRE SES VICTOIRES , c'est un e très bonne idée!

Aujourd'hui , par exemple , je suis allé acheter le pain , à pied évidemment à coté de chez moi et j'ai dons fait environ 100 mètres !

c'est pas mal !

la suite à demain ou dans les jours à venir !

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jouffroy


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avatar Nanchulol89

Nanchulol89

18/12/2025 à 23:00

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Nanchulol89

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@Feumex2537 super ça 💝

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Marie d'Aix-en-Provence | 37 ans| 7 ans de fidélité avec la SEP après 2 ans de balotage vilaine!


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avatar Floufreifoche2148

Floufreifoche2148

23/07/2025 à 16:17

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Floufreifoche2148

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Bonjour voilà sa me contrarie un peu j'ai paralelie du muscle 6 de l'œil gauche et perte d'équilibre depuis 1 ans une fatigue intense parfois apparemment je dois faire les test pour savoir si j'ai la sclérose en plaque d après le médecin est ce que c'est génétique personne de ma famille n' a cette maladie


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avatar Blaicefrail0498

Blaicefrail0498

14/03/2026 à 12:41

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@Floufreifoche2148 Bonr, pour mes yeux, j'ai des paires de lunettes, pour la vision de près, et des lunettes pour la vision de l’oins, et ça ce passe bien !

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xavier666


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Cagrontuche88

03/10/2026 à 16:53

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@Blaicefrail0498 ca se passe bien tant que le nerf optique est sain. Quand il a été abimé par de nombreuses névrites optiques c'est plus pareil. Aucune paire de lunettes ne compense un nerf optique fichu.

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Azelie


Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2026-10-03 16:53:39

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avatar Nanchulol89

Nanchulol89

18/12/2025 à 22:58

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Nanchulol89

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Hello! Je viens de découvrir ce groupe, j'adore l'idée !

Ma victoire du jour : m'être réinscrite à des cours de sport tous les vendredi (jour où jusqu'à présent je ne pouvais rien faire car ko avec mon traitement Avonex et les symptômes post grippaux associés) car nouveau traitement Ocrevus!

Je revis 🔆 plus de piqûres intramusculaire que je devais me faire ! Perfusion en IV à l'hôpital ts les 9/12 mois.

Alors ce sport du vendredi c'est une sacrée victoire pour moi, elle a encore plus de saveur ! ☺️

Courage à tous, même si notre maladie progresse à nous de mordre la vie encore plus à pleine dent et ne perdre aucune miette même si certains jours c'est difficile et c'est ok.

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Marie d'Aix-en-Provence | 37 ans| 7 ans de fidélité avec la SEP après 2 ans de balotage vilaine!


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avatar Tronfrour75

Tronfrour75

Édité le 19/12/2025 à 11:59

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Bonjour Marie oui c'est bien , il faut faire du sport , cela nous motive.Courage José


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avatar Blaicefrail0498

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14/03/2026 à 12:44

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@Nanchulol89 Bonjour Marie, oui, le sport c'est super 😀

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xavier666


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avatar Croiriblanmul88

Croiriblanmul88

12/03/2026 à 17:15

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Croiriblanmul88

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Bonjour, de mon côté j’ai réussi à faire mes salades 🥗 pour mon souper et également mes salades pour mes lapins 🐰 💕 Copain & Cannelle 🐰💕


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avatar Blaicefrail0498

Blaicefrail0498

14/03/2026 à 12:34

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Blaicefrail0498

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Bonjour,

chez moi, je fait du vélo d’apparemment, plus le tapi de marche, et je motte descend les marches d'un escalier, ce qui est super pour faire travailler les jambes, et je me sent super bien , en écoutant de la musique

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xavier666


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avatar Candice.S

Candice.S

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30/03/2026 à 20:30

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Candice.S

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Bonjour à toutes et à tous,

nous souhaitions remettre en avant cette discussion avec une approche plus positive du quotidien avec la SEP er votre "petite victoire du jour" !

Avec la sclérose en plaques, certaines journées peuvent être plus compliquées que d’autres. Alors, même un petit pas compte : avoir réussi une sortie, terminé une tâche, pris du temps pour soi, mieux géré sa fatigue ou simplement traversé la journée avec un peu plus de sérénité.

  • Quelle a été votre petite victoire du jour ou de ces derniers jours ?
  • Y a-t-il un moment, un progrès ou une fierté que vous aimeriez partager ?
  • Qu’est-ce qui vous a fait du bien ou vous a redonné un peu d’élan ?

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Bonjour,

Je me masse le pied rouge et ça diminue la rougeur.

Idem pour les cernes, le massage diminue les hématomes.

Courage à vous

Cordialement

Nathalie67000


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