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Vivre avec la sclérose en plaques

Symptômes

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Jo0203

12/02/2017 à 17:11

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bonjour je ne sais pas encor si jai la sep j'attend l irm mais jai des questions pour connaître la maladie surtout au niveau sexualité esce que Le manque de sensibilité reste toujours ou y'a t il des moments où le plaisir revien ? Jai peur que mon conjoint se lasse je n'ai plus de sensibilité .  et d'autre question aussi sur les symptômes car peut être ce n'es pa une sep dont je suis atteinte je n ai plus de sensibilité dna sales pieds jusqu au hanches une perte de vue et dès moment de confusion je doit me concentré beaucoup plus pour réfléchir je fai des erreurs en lisant les chiffres voilà merci mais j avai envie de poser des questions qui me perturbe en attendant les examens je n'ai vu que mon médecin traitant et le neurologue j attend d avoir un rdv pour l irm car la machine des irm est tomber en panne le jour de mon rdv :-( et comment avez vous fait pour restée 45 min immobile pendant cet irm jangoisse  un peu

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avatar Jo0203

Jo0203

22/03/2017 à 16:59

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?ponction lombaire je prie pour ne  pas en avoir besoin sa par contre sa me fait peur qu esce que je j'aimerai que tout soit terminé et que je soit fixée une bonne foi pour toute 


Symptômes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-38267 2017-03-22 16:59:43

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Jo0203

23/03/2017 à 11:16

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Bon sa ye mon médecin traitant ma déchiffrer tout sa c'est bien une sclérose en plaque ... 


Symptômes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-38267 2017-03-23 11:16:04

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23/03/2017 à 13:32

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Mentalement je ne me sent ni plus ni moin bien q hier je pense que j etai tellement préparer à sa que sa ne me fai ni chaud ni froid peut être je n'ai pas compris l importance du probleme car mon conjoint lui ai pas bien par rapport à sa peut etre un jour je vai mieu comprendre et la j aurai peut être un coup de déprime ou y'a t il dès personne comme moi qui le vive bien du jour de l annonce jusqu'au bout ? La réaction est elle normale ? Je pense ke je suis plus inquiète par la réaction que par la  maladie 


Symptômes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-38267 2017-03-23 13:32:59

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@Jo0203  Bonjour , ne te pose plus la question de savoir si ta réaction est normale , puisque tu prends au mieux cette annonce de diagnostic à laquelle tu t'étais préparée ...et c'est une attitude très positive , tu sais désormais  , et maintenant tu vas "t'adapter" au mieux aux éventuels changements qui y sont liés (ou pourraient l'être )  ...avec ton mari ou compagnon smile.png En fait ton diagnostic de SEP semblait déjà  fortement supposé puisque "protocole SEP" indiqué sur ton IRM pour le radiologue...  

Si tu te poses aujourd'hui seulement des questions / à la maladie , ton meilleur interlocuteur est ton médecin généraliste ...ensuite visite les différents sujets sur ce forum ( en posant les questions si tu ne trouves pas les réponses...)

Ne t’inquiète pas on peut très bien vivre avec une SEP (affectif travail sport etc...) et tu peux rassurer ton mari,  elle peut rester en sourdine de très longues années ... et se faire oublier à tous les niveaux ...mais adopter plus que jamais une hygiène de vie la plus irréprochable qui soit (niveau sport , alimentation , stress et no tabac wink.png...) et tout se passera bien , même avec un traitement clover.png

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Symptômes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-38267 2017-03-23 14:44:42

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Jo0203

23/03/2017 à 14:53

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Sep et tabac non compatible ? Pour ce qui es du sport et du travail pas de problème je fai régulièrement du sport en salle mais la le tabac c est une autre histoire je ne sais pas si jai le mental pour réussir à stopper je me suis déjà fai hypnotisé sa a marcher 1 moi mais pas plus jai essayer d'autres truc mais pareil et c bête mai j aime fumer jai du mal à me voir sans ma cigarette ??


Symptômes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-38267 2017-03-23 14:53:05

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@Jo0203 je n'ai jamais été une grosse fumeuse (on fume toujours trop) mais j'ai fumé !!!! j'ai 54 ans et je peux te dire une chose c'est que lorsque j'ai arrêté en 1990 à 27 ans , ça n'a certes pas empêché la SEP de débarquer ds ma  vie à 29 ans , mais j'ai tout récupéré en quelques mois et elle s'est tenu en sourdine 20 ans !!!! Comme par hasard j'ai repris en 2009 et ma SEP s'est re-manifesté les mois qui ont suivi ... et j'ai malgré tout (faut être conbeauty.png pas vrai ? ) continué jusqu'à aujourd'hui où j'ai tout de même réussi il y a pls mois à tomber à 3 cigarettes / jour maximum ! Ceci dit , j'ai bien remarqué que certains jours où je suis crevée , le plaisir de quelques taffe (censées me faire du bien au moral et ça c'est moi qui le dit) se paye par une aggravation des symptômes ...et c'est bien connu que cette m...e nous bouffe la santé et le porte-monnaie lol alors si tu aimes fumer , diminue ta consommation et fais toi plaisir , mais diminue evil-grin.png

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@Jo0203

Bonjour , , Diagnostiquée il y a un an j ai eu la meme reaction que toi, j etais soulagée qu un diagnostic soit posé apres 3mois de suspicion. C est la PL qui l a confirmé. Et comme toi je n ai pas mesurer l impact de la maladie et ce que ca impliquait.Aujourdhui je le vis relativement bien... j ai appris qu on pouvait vivre normalement tant qu elle nous embettait pas.Je fais confiance aux traitements. Mon gros soucis c est qu elle a touché ma vue et grosse fatigue par moment. J ai 52 ans et j aime fumer aussi, j ai décidé avec l aide d un médecin d arrêter le tabac depuis le 2 janvier, J avoue que c est difficile mais je m y tiens pour l instant. 

Je te souhaite d avoir une bonne philosophie et courage. 

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Mireille


Symptômes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-38267 2017-03-23 16:39:29

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@Jo0203, Bonjour,

Toutes tes "symptômes" t'ont préparé au diagnostic. Tu as déjà ressenti l'inquiétude de tes symptômes inexpliqués.

Tu peux rassurer ton compagnon, nos Sep ne nous ont pas empêché de travailler, faire du sport, sortir, avoir une vie de famille. Mon mari a souhaité voir ma neuro au début?

Maintenant tu sais que tu seras suivie, soignée si un nouveau symptôme devait apparaître. Si ton neuro te propose un traitement, il devrait diminuer la fréquence et l'intensité de tes poussées.

C'est tout de même un choc, la cigarette semble nous aider en cas de stress. Ne te mets pas une pression supplémentaire en t'imposant un arrêt du tabac immédiat.

Comme le disent @chris31 et @mireille57, si tu peux garder la cigarette juste comme un plaisir occasionnel et plus comme un besoin, tu gagneras de tous les côtés.

Bonne continuation sans te prendre trop la tête.

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🌈


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Mon compagnon vien avec moi à chaque rendez vous je lui ai dit de venir avec moi jeudi aussi pour voir le neurologue qui expliquera mieu la maladie car ce matin cetai mon médecin traitant et lui ne trouvai pa trop de mot il se sentai mal  donc javai mon conjoint et le Medecin qui était mal pour moi et moi qui n avai aucune réaction ( javai plutôt envie de rire mai c'était nerveux je pense ) le fait de les voir touts les 2 plus mal que moi mais je pense ke je vai bien avancer avec tout sa le Medecin ma proposer un arrêt je lui ai dit que je n'en avai pas besoin que sa ne me fesai pas mal et que sa ne m empêche pas de marcher ni rien donc je vai continuer à avancer bien et de bonne humeur car je me dit que le mental y joue aussi plus je me sentirai bien dans la tête et tout ira pour le mieu ou pas ?


Symptômes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-38267 2017-03-23 19:45:24

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Jo0203

24/03/2017 à 07:07

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Jai une petite question esce que sep et alcool sont interdit ? Je ne bois pas régulièrement ne vous inquiétez pas mais 2 fois par ans avec des copines on fait une soirée entre filles pour se retrouver et évidement lors de cette soirée il y a de l'alcool et pas qu un peu et la la prochaine soirée doi avoir lieu au moi d avril donc je préfère savoir si je doi m abstenir la soirée devai se faire début mars pour mes 29 ans javai demander à décaler la datte car je préférais faire mes examens avant pour savoir ce que j avais car j avais un peu peur . Car il es vrai que Les 2 dernière soirée que nous avions faites le lendemain et le sur lendemain était dur mais je m etai sa sur le compte de l âge la trentaine arrive ? Mais en y repensant peut être ce n etai pas la trentaine qui me fesai du mal ..


Symptômes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-38267 2017-03-24 07:07:25
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