Symptômes

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Jo0203

12/02/2017 à 17:11

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Jo0203

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bonjour je ne sais pas encor si jai la sep j'attend l irm mais jai des questions pour connaître la maladie surtout au niveau sexualité esce que Le manque de sensibilité reste toujours ou y'a t il des moments où le plaisir revien ? Jai peur que mon conjoint se lasse je n'ai plus de sensibilité . et d'autre question aussi sur les symptômes car peut être ce n'es pa une sep dont je suis atteinte je n ai plus de sensibilité dna sales pieds jusqu au hanches une perte de vue et dès moment de confusion je doit me concentré beaucoup plus pour réfléchir je fai des erreurs en lisant les chiffres voilà merci mais j avai envie de poser des questions qui me perturbe en attendant les examens je n'ai vu que mon médecin traitant et le neurologue j attend d avoir un rdv pour l irm car la machine des irm est tomber en panne le jour de mon rdv :-( et comment avez vous fait pour restée 45 min immobile pendant cet irm jangoisse un peu

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Jo0203

26/03/2017 à 16:44

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Jo0203

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Ba jai la chambre froide du resto mai oui di je me sent mal je pe aller dehors déjà heureusement ce n'es que le samedi soir que je suis la bas mon autre boulot est moin stressant (du ménage dans un center parc 2 jours par semaine ) et apres mi avril je complète avec Les asperges et on travail surtout le matin donc on a pa les grosses chaleur en general

Symptômes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-38267 2017-03-26 16:44:20

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27/03/2017 à 03:40

Bonjour, sep diagnostiquée en 2015 depuis je suis passée de mes 2 jambes au fauteuil echec sur 2 traitements aubagio et tecfidera la.je vais commencer avonex.

J ai ecris un livre, le temoignage de mon combat face à la sclérose en plaques.

Je suis très heureuse car ca a ete un exutoire pour moi...Je tiens à faire connaitre cette maladie et expliquer notre quotidien, les gains seront en partie reversé à l.Arsep.

Le livre s appelle "silencieuse et puissante "

Voici le lien du livre: [Commentaire modéré par administrateur]

Voici mon facebook sep mon combat

Bien amicalement Eva

Symptômes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-38267 2017-03-27 03:40:24

Nathali57

28/03/2017 à 16:36

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@Jo0203? bonjour,

J'avais oublié dans les démarches à faire:

Un passage chez un médecin agrée pour vérifier ton aptitude à conduire. C'est une consultation (36€ quand je l'ai passée il y a 5-6 ans) non remboursée par le Sécu

Il contrôle tes réflexes (force dans les pieds..), ta vue.. . Tu devras aller à la préfecture pour mentionner la date de validité sur ton permis de conduire.

Le risque est que l'assurance ne prenne pas en charge d'éventuels dommages

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Symptômes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-38267 2017-03-28 16:36:53

Jo0203

29/03/2017 à 07:35

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Bon de ce côté la sa ira alors car je n ai pas le permis jai une peur bleu de conduire (peut être due à mon père qui es décédé en accident de voiture quand j avais 7ans ) jai pourtant essayer de m'y mettre mais je n'y arrive pas jai tout abandonner

Symptômes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-38267 2017-03-29 07:35:43

Jo0203

31/03/2017 à 13:01

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Aujourd'hui je me sent nulle je suis arriver au travail et j'ai l'impression que ma chef me fait régresser tout doucement javai toujours l habitude de remplacer la sous chef et la ojourdhui elle a mis quelqu un d'autre à ma place elle me dit que c est pour 3semaine et jai compris dans tout sa que je perdai ma place alors que juste avant de lui annoncer ma sep on avai eu un entretien elle m avai annoncer qu'elle aimerai me faire progresser que elle aimerai que la place de sous chef soi pour moi dans le futur et la ce matin je suis un peu tomber de haut quand elle m'a dit que quelqu'un d autre allai le faire (elle ne m'a pas dit que je ne le ferai plus mai la je l'ai vraiment pris comme sa mon moral qui jusqu'à maintenant etai très bien vien d en prendre une claque le pire est que je ne voyai mon nom nul par ( quand elle n écrit pas les noms c quelle s attend à ce que ceux ci soit absent ) je n'ai pa l intention de m absenter elle m'a quand même donner du travail mais jai juste eu le travail d'une fille qui est absente aujourd'hui . Enfin voilà sa ma mis un gros coup au moral car en ayant la place que j'occupe en général je me sent valoriser mai la je suis dégoûter comment je doi le prendre .. esce que c est de la pitié ou elle prend les devant pour le jour où je serai inapte ?

Symptômes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-38267 2017-03-31 13:01:35

Jo0203

31/03/2017 à 13:03

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Désolé de venir me plaindre ici mai j'ai honte d'en parler à mes proches ici c'est un peu comme un journal intime ..

Symptômes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-38267 2017-03-31 13:03:34

Nathali57

31/03/2017 à 22:00

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@Jo0203 bonsoir,

Le dire ou pas aux collègues et employeurs? J'avais choisi de me taire sauf quand j'ai compris qu'ils connaissaient la maladie, pas que les clichés. Je me souviens avoir "conclu": ça ne change rien par rapport à hier. Ça a été + facile quand j'ai eu un arrêt + long.

Tu as plusieurs employeurs, ce n'est pas celui du WE?

Prendre les devants pour le jour où tu serais éventuellement inapte ou pas!!! (L'inaptitude déclarée par la médecine du travail, entraîne un licenciement s'il n'y a pas de possibilité de "reclassement").

Si elle voit que tu es présente les 3 semaines, tu peux peut-être lui expliquer que les "crises" ne sont que ponctuelles, que maintenant tu as un ttt pour les éviter..

Ce n'est pas une honte mais un pb au boulot, comme tout le monde. Tes proches comprendront mieux ton humeur et sauront mieux te conseiller??

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Symptômes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-38267 2017-03-31 22:00:53

Jo0203

31/03/2017 à 23:09

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La cetai mon employeur du center parc celui du lundi et vendredi je vai laisser couler je suis en vacances dans 1 semaine (vacance pour ce travail là car je reprend Les asperges dans quelques jours ) au moin la bas il n'y a pa de concurrence et une meilleure ambiance et je me sent beaucoup mieu à travailler à l extérieur sa me changera peut être les idées

Symptômes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-38267 2017-03-31 23:09:12

Jo0203

05/05/2017 à 06:52

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Bonjour à tous je vien aujourd'hui car encor une petite question . Mon neuro me fait hospitalisé la semaine prochaine pendant 3 jours pour une cure de corticoïdes,un test cardiaque et décider d'un traitement . Avez vous fait ce séjour de 3 jour ? Esce que je sortirai fatiguer ? Ou pas car jai l intention de reprendre le travail le lendemain mais je ne sais pas comment j en sortirai sachant que en ce moment je suis très bien ? je n ai pas de poussée. Donc à quoi me servent ces 3jours de corticoïdes. ( je n ai pas poser la question à mon neurologue car quand il m'a annoncer que j allai etre hospitalisée sa ma fouttu un coup au moral ( je déteste les hôpitaux ) et je n avais vraiment pas l intention de rater le travail (pas en ce moment du moin) donc voila sa m à chambouler je n es penser à aucune question à lui poser merci à tous et à toutes

Symptômes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-38267 2017-05-05 06:52:20

Nathali57

Édité le 05/05/2017 à 17:37

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@Jo0203, bonjour Tu seras hospitalisée en hôpital de jour? ta dernière poussée a été traitée, il te reste des séquelles? Les neuros hospitaliers se concerteront?

je n'ai jamais eu de test cardiaque, il en fallait un pour le gylenia. mais j'ai choisi un autre ttt. Quant aux corticoïdes, on en donne parfois avec la mise en route d'un ttt de fond (j'en ai eu, à faible dose, avec la bétaféron ...il y a 20 ans).

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Symptômes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-38267 2017-05-05 17:27:50

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