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Vivre avec la sclérose en plaques

Symptômes

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avatar Jo0203

Jo0203

12/02/2017 à 17:11

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bonjour je ne sais pas encor si jai la sep j'attend l irm mais jai des questions pour connaître la maladie surtout au niveau sexualité esce que Le manque de sensibilité reste toujours ou y'a t il des moments où le plaisir revien ? Jai peur que mon conjoint se lasse je n'ai plus de sensibilité .  et d'autre question aussi sur les symptômes car peut être ce n'es pa une sep dont je suis atteinte je n ai plus de sensibilité dna sales pieds jusqu au hanches une perte de vue et dès moment de confusion je doit me concentré beaucoup plus pour réfléchir je fai des erreurs en lisant les chiffres voilà merci mais j avai envie de poser des questions qui me perturbe en attendant les examens je n'ai vu que mon médecin traitant et le neurologue j attend d avoir un rdv pour l irm car la machine des irm est tomber en panne le jour de mon rdv :-( et comment avez vous fait pour restée 45 min immobile pendant cet irm jangoisse  un peu

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avatar Nathali57

Nathali57

24/03/2017 à 09:31

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@Jo0203, bonjour

Tu as raison, à chaque décennie "payons" un peu plus nos excès.

Tu sais peut-être que la fatigue est une conséquence de la SEP. On fatigue + vite, on récupère - vite.

Je te dirais juste de faire attention à des excès fréquents de fatigue. 2 soirées entre copines, un mariage.... c'est exceptionnel, ça fait du bien au moral, tu oublies le reste.

Concernant l'alcool, je n'ai rien lu d'"officiel" comme pour la cigarette. Mais nous avons "besoin" d'anti-oxydants et une consommation régulière d'alcool ou de tabac les absorbe. Ton foie ne devrait pas apprécier non plus si tu as un traitement de fond pour ta sep.

Mais pour une soirée, je ne m'inquiéterais pas. un peu plus de modération?

Bonne soirée party.png drink.png handshake.png sans culpabiliser

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🌈


Symptômes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-38267 2017-03-24 09:31:13

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Jo0203

25/03/2017 à 08:30

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Bonjour . Maintenant que jai le diagnostic esce quil y'a des démarches administrative  à faire ? Auprès de la caf ou autre organisme sachant que je me sent bien juste Les décharges dans les jambes mais sa ne  m empêche à rien . Ou esce qu'il faut attendre le jour où jaurai plus de complication ? Je sais que l autre jour mon médecin traitant à fait un dossier pour Les prises en charge à la caisse d assurance maladie mais y'a til d'autre chose que je doi faire ou esce que Les Medecin me diront quoi faire ?faut t il aussi attendre que je sache de quelle sep je suis atteinte ? Et d'ailleurs quand esce que je le saurai esce que apres l irm médullaire je le saurai ou fodra t il que je fasse d autre examens pour le savoir  Désolé je pose beaucoup de question ces derniers jours mais c'est tout nouveau pour moi .


Symptômes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-38267 2017-03-25 08:30:48

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Jo0203

26/03/2017 à 08:58

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Bonjour encore une petite question ce jour esce que la chaleur et le stress peuvent provoquer des petites poussées? Hier soir jetai au travail (au bar en restauration je suis un peu stressée quand j'y suis car avant jetai du côté des cuisines donc la sa fait 4samedi soir que je suis au bar donc jai encor des choses à apprendre et la jai eu un coup de stress la chef ma demander au moin 5 truc d un coup et la je devai faire des boissons j'ai commencer à me sentir mal il fesai très chaud et je me suis retrouver devant Les boisson et la je me suis mise à ne meme pas reconnaître les bouteilles je ne sais pas si cetai ma vue ou dans la tête tout c est mélanger la chef est arriver et elle m'a dit "va prendre l air ta une sale tête " donc jy suis aller et quand je suis revenue elle mon dit va te regarder dans la glace et la je me suis regardèr javai les yeux enflé je leur dit que sa va mieu et la ma collègue me dit attend tu reconaisai meme pa Les bouteilles tu avais les yeux vitreux donc la ba enfin c arriver je me suis a pleurer . Enfin voilà comment c passer ma soirée d hier donc je ne sais pas si c est venue de la chaleur ou du stress . Avez vous déjà eu des symptômes comme sa ? Merci et bonne journée 


Symptômes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-38267 2017-03-26 08:58:45

avatar Nathali57

Nathali57

26/03/2017 à 12:04

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@Jo0203, Bonjour

Oui la (forte) chaleur, le fièvre peuvent réactiver d'ancienne poussées.

Il est recommandé d'éviter sauna-hammam et de faire baisser sa température.

Ce n'est pas une nouvelle poussée. mais ça fait peur.

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🌈


Symptômes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-38267 2017-03-26 12:04:35

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26/03/2017 à 12:17

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@Jo0203

je n'avais pas vu ta question concernant les démarches à faire.

A prori,Rien. Ton médecin a du préparé les papiers du 100% puisque les visites et les médicaments que tu prends pour ta sep seront pris en charge intégralamnt par la sécu (moins les50cts et les 1€), tu ne devrais pas payer non plus, c'est le médecin qui se fait rembourser.

Tu recevras juste une attestation cpam qui mentionne une affection 100%, TOI tu dois juste mettre à jour ta carte vitale.

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Symptômes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-38267 2017-03-26 12:17:01

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26/03/2017 à 12:20

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Merci ? 


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26/03/2017 à 12:28

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@Jo0203, concernant le stress

Oui des "gros" stress ont déjà généré des poussées. J'ai lu ici des divorces, des décès. Mais j'ai vécu aussi le stress lié à une mutation. Celui lié au stres Et à la fatigue des examens, de grosses "saisons" au boulot (semaines de 50h, sorties, repas au lance pierre....sur plusieurs mois).

Je ne sais pas si ça joue sur une seule soirée. Comment te sens tu après une "bonne" nuit?

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🌈


Symptômes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-38267 2017-03-26 12:28:39

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26/03/2017 à 15:32

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Sa va beaucoup mieu sa n'a pas durer longtemps meme hier soir apres en rentrant je me sentai mieu je ne sais pas du tout ce qui c est passer sa ne m etai jamais arriver 


Symptômes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-38267 2017-03-26 15:32:25

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Jo0203

26/03/2017 à 15:37

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J'ai lu un article sur internet concernant la chaleur "

Ce phénomène agit-il sur les symptômes ou sur l'évolution de la SEP?

"La chaleur n'a pas d'influence sur l'évolution de la sclérose en plaques. En d'autres termes, elle ne provoque pas de nouvelles poussées ni d'aggravation de l'évolution de la maladie. Par contre, elle augmente la fatigue des patients. Les symptômes liés aux troubles de l'équilibre, aux troubles du système locomoteur (les mouvements), aux troubles de la vue, etc. peuvent temporairement s'aggraver. Ce phénomène est transitoire: dès que le corps s'est rafraîchi, les symptômes régressent et tout rentre dans l'ordre en quelques heures."    .   Cela pourrai ressembler à ce que jai pu avoir car c est vrai que je suis aller faire un tour dans le congélateur du resto pour me ressaisir j etai déjà un peu mieu et le temps de faire la route pour rentrer chez moi c etai fini


Symptômes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-38267 2017-03-26 15:37:52

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26/03/2017 à 15:48

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@Jo0203, Contente que tu ailles mieux, La chaleur me provoquait plutôt des vertiges au début. Tout dernièrement quand la fièvre ne tombait pas malgré les dolipranes, j'ai bien senti que les derniers "symptômes" revenaient exactement comme aux dernières poussés.

L'important est que ça ne dure pas longtemps et qu'avec le refroidissement ça passe.

Tu peux prendre de quoi te refroidir discrètement (serviette d'eau froide dans la nuque, au creux des coudes?), pause à l'air frais?

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Symptômes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-38267 2017-03-26 15:48:55
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