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Vivre avec la sclérose en plaques

Perte de mobilité après une poussée

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avatar Bettina

Bettina

24/03/2021 à 15:45

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Bettina

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Bonjour, 

j’ai la sclérose en plaques depuis 2006 j’ai commencé mon traitement avec des piqûres d’interféron pour continuer ensuite avec tecfidera .

L’année dernière j’ai fais une poussée et rebelote une cette année à la même période . J’avais la jambe gauche paralysée du genou jusqu’au pied. J’ai eu des corticoïdes et cela a dû mal à revenir je n’ai plus de force dans la jambe 

je vais passer un IRM demain et peut-être changer de traitement ensuite 

Avez-vous eu les mêmes symptômes 


au plaisir de vous lire 

 

 

 

 

 

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avatar Nathali57

Nathali57

24/03/2021 à 21:59

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Nathali57

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@Bettina Bonsoir, 

Je n ai pas eu tout les mêmes symptômes, il m est arrivé d avoir des poussées 'au même endroit' au bras D surtout, dans une moindre mesure à la jambe D.

Je trouve que je récupérais moins vite des poussées dans ces cas-là... surtout les périodes où je n avais plus de traitement de fond.

Votre sep est récente, je ne connais pas votre âge, votre mode de vie... mais après plus de 20 ans de sep, la kiné m a aidé  a  mieux marcher, récupérer de la force musculaire...

le stress n aide pas, tabac et alcool non plus

reposez vous bien en attendant l irm, bon courage à vous 

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🌈


Perte de mobilité après une poussée https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-en-plaques-douleurs-48995 2021-03-24 21:59:15

avatar Aurélien.D

Aurélien.D

25/03/2021 à 10:36

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Bonjour @Bettina‍ ,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.

Je l'ai déplacé dans le groupe "Vivre avec la sclérose en plaques" pour plus de visibilité.

J'invite ici quelques membres à y participer : @Galaxy‍, @Kad59760‍, @Garyfi13‍, @Aurore1981‍, @Laniv92‍, @pikesdu‍, @Angèl5113‍, @Clochette54‍, @Petitmarius‍, @Laeti26‍, @Lalaba‍ 

Belle journée,

Aurélien de l'équipe Carenity


Perte de mobilité après une poussée https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-en-plaques-douleurs-48995 2021-03-25 10:36:37

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25/03/2021 à 17:40

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Bonjour je vous remercie de m'avoir invité sur le groupe. Je me présente Laetitia j'ai 35 ans . La sclérose en plaque c est tout nouveau pour moi elle viens d être diagnostiquée. Même si je suis bien entourée cela fait du bien de pouvoir parler avec des personnes qui vivent à peu près le même chose que moi . Prenez soin de vous a bientôt

 


Perte de mobilité après une poussée https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-en-plaques-douleurs-48995 2021-03-25 17:40:19

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25/03/2021 à 17:44

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@Bettina‍  j'ai eu les même symptômes que vous en plus de mon bras gauche ,engourdie jusqu à l oreille le 17/12/2021 premier bolus de trois jours et mi janvier tous est revenu plus dipoplie tremblements et encore trois jours de cortisones. La tout est revenu à la normal


Perte de mobilité après une poussée https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-en-plaques-douleurs-48995 2021-03-25 17:44:32

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Bettina

26/03/2021 à 14:33

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Bonjour,

deux traitement à un mois d’intervalle c’est Beaucoup j’espère que vous allez être tranquille un bon moment.  Sinon qu’avez-vous comme traitement de fond ? 
mon irm hier fait ressortir des hypersignaux intra médullaires cervicaux et dorsaux j’ai hâte d’aller voir mon neurologue 

Ma sep c’est déclaré en 2006 j’ai 46 ans  et 2 enfants de 22 et 17 je travaille à temps partiel depuis 2012 car je faisais trop de poussée 

 


Perte de mobilité après une poussée https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-en-plaques-douleurs-48995 2021-03-26 14:33:11

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26/03/2021 à 22:55

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Bonsoir ,

Je n'ai pas encore de traitement de fond justement hier j'ai eu une prise de sang . J ai un frottis un examen dentaire et une radio du thorax et des sinus pour voir quel traitement je vais recevoir . 

La pour l instant les symptômes on bien diminuer avec les bolus me reste cette fatigue et j ai des tremblements par moments mais c'est supportable  . j'ai repris le travail a temps partiel aussi pour le moment ça va 😁


Perte de mobilité après une poussée https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-en-plaques-douleurs-48995 2021-03-26 22:55:28

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28/03/2021 à 13:21

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Bettina , 

Bonjour j'espère que tout va bien pour vous 

 


Perte de mobilité après une poussée https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-en-plaques-douleurs-48995 2021-03-28 13:21:57

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Bettina

29/03/2021 à 10:16

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Bonjour 

J’arrive à lever ma jambe maintenant mais elle me fais mal en marchant, moi qui marchait beaucoup j’espère vraiment que ça va revenir même pour conduire elle me fait mal Comme symptôme j’ai toujours des fourmillements dans les jambes parfois si intense que cela me fait vraiment mal et beaucoup de fatigue.jusqu’à présent j’ai toujours essayé de vivre sans trop penser à la maladie mais voilà qu’elle me rattrape Je trouve ça très bien que vous fassiez toute une série d’examens pour savoir  le traitement le plus adapté car moi en 2006 le neurologue m’a prescrit l’interféron toute suite. Au moins vous avez de la chance la recherche a beaucoup avancé depuis. J’ai vu sur le blog que plusieurs personnes faisaient un régime sans gluten et sans lactose je pense que je vais essayer mais cela va être dur car je ne mange pratiquement que des yaourts du fromage et du pain complet le soir j’adore tellement ça. Mais la j’avoue j’ai trop de douleurs. J’ai commandé le livre de Julien venesson pour les conseils qu’il a l’air de fournir dedans . Je vais donc finir tous les trucs qu’après je n’aurais plus le droit de manger 😭 

Si quelqu’un a des bons conseils de bons petits déjeuner et de repas pour ce régime je suis preneuse car je vais essayer mais pas par plaisir !!!

Bonne journée 

 

 


Perte de mobilité après une poussée https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-en-plaques-douleurs-48995 2021-03-29 10:16:30

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Nathali57

29/03/2021 à 11:04

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@Bettina Bonjour 

Pour le petit déjeuner, tu peux essayer le "miam o fruits" sans laitage ni gluten mais avec les vitamines, oméga3 encore plus nécessaires avec nos sep et surtout varié, coloré et appétissant

Écrase avec une fourchette  une banane (moitié selon ton appétit) avec 1 c a s  bonne huile (chanvre, noix, cameline, oméga3 ...).

ajoute 1/2  citron pressé 

Mélange avec 1 c a s des graines de sésame et de lin broyées (j ai acheté un petit moulin à  café)

Rajoute des fruits de saison en morceaux et des oléagineux (amandes, noisettes, noix, graines de courge...)

Zéro fringale, coup de pompe de 11h

 

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Bettina

29/03/2021 à 11:43

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Bonjour 

Merci  pour cette recette je vais acheter ce qu’il faut pour l’essayer. Vous aussi vous mangez sans lactose et sans gluten ? 


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