🧠 Sclérose en plaques : comment est votre énergie aujourd’hui ?

Bonjour, j'ai une sclérose en plaque primaire progressive,a un stade suffisamment avancé ! Il n'existe pas de traitement pour cette forme de sep aujourd'hui. La kiné et la rééducation sont les seules choses que l'on me propose. Il me faut donc être positif pour ne pas laisser la maladie prendre le dessus. Facile en théorie ! Mais la réalité c'est que l'on se voit diminué physiquement et mentalement la concentration est déjà une source d'épuisement au quotidien. Avoir des projets pour avancer en sachant qu'il sera peut être pas possible de les réaliser... Je dois accepter d'être faible et me résigné... Toujours resté positif au vu et au regard de l'entourage. Je vais abrégé car sinon je vais écrire un livre. Trop compliqué à écrire et détaillé.

Ayant aussi une sclérose en plaques primaire progressive déclaré à mes 35 ans, je ne pense pas qu'il faut dire que l'on est résigné.

Au moins dès le départ ça a commencé je me cognais dans les trottoirs avec ma jambe droite impossibilité de me relever du sol sans avoir un appui moi qui était toujours assise au sol avec les enfants commencez à prendre une rampe pour l'escalier car on n'est pas à l'aise la vitesse qui est de moins en moins vive la marche qui est difficile monter sur une chaise pour attraper quelque chose dans le placard qui est impossible, entorses à répétition...

Ensuite déambulateur dans la maison fauteuil roulant dehors, ensuite à l'intérieur hémiplégie qui progresse et du coup rééducation et fauteuil roulant électrique.

Pour finalement fin 2024 arrivé à l'hôpital avec un covid, découvrir un diabète avoir perdu 20 kg et une anémie importante, rebelote en mars 2025 retour en hospitalisation, découvrir une nouvelle maladie la maladie de Verneuil, bien sûr qui est une maladie inflammatoire chronique, et si encore hospitalisation en septembre 2025 pour une infection urinaire qui dégénère.

Avec ces trois hospitalisations je suis passée de je me transfère plus seul sur mon fauteuil roulant ah j'arrive à ne plus du tout rien faire et c'est le verticalisateur maintenant.

Alors je peux dire non il ne faut pas être résigné

Certes il va falloir composer avec elle toute sa vie on est marié ensemble mais rien n'est acquis dans la vie tout est remédiable 😉

@Badpilot à chaque jour suffit sa peine

J'ai 41 ans dans pas longtemps pour moi aussi ça a débuté il y a 5 ans, sclérose en plaques primaire progressive qui c'est vraiment déclaré à 35 ans mais je l'ai depuis très longtemps, j'ai commencé à 8 ans par une mononucléose j'ai après fait des entorses j'ai toujours marché comme un robot ou un pingouin c'est ce que me disait mes copains où les gens qui se moquaient ...

À 20 ans j'ai commencé à avoir très mal au dos toujours besoin d'un coussin d'être droite pour être assise toujours mal aux lombaires sans le savoir je développais la spasticité.

Alors effectivement à 35 ans ça a débuté vraiment et progressivement et puis j'ai fini dans un fauteuil roulant manuel avant d'avoir mon rendez-vous avec mon neurologue car manque de Pau je suis tombé en pleine période covid 2 jours avant le confinement je louais mon premier fauteuil roulant

Je peux pas te dire que c'est tout rose car moi aussi c'est pas drôle je suis en fauteuil roulant électrique avec une immémiplégie du côté droit partiellement paralysé du côté droit c'est tout mon côté droit qui a pris je n'ai rien du tout du côté gauche, je ne peux plus me servir de la main droite et ma jambe droite est complètement paralysée je ne peux plus me transférer moi-même suite à un covid qui m'a vraiment extrêmement perdu dans ma capacité physique, je me transfère à l'aide d'un verticalisateur et c'est mon compagnon qui fait ça tous les jours j'ai de la chance il fait ses horaires il est poissonnier tout se passe bien mais pendant ce temps-là mon cerveau s'est habitué j'ai une couche au quotidien et j'attends de pouvoir aller aux toilettes en fonction de quelqu'un... à 40 ans il y a beaucoup mieux je pense.

Mon grand plaisir était la console les jeux vidéos j'ai dû passer par un monsieur extrêmement gentil et extrêmement connu dans le monde du jeu vidéo pour le handicap pour me faire une manette, mais j'ai du m'asseoir sur certains jeux qui sont très difficiles même si le côté droit peut faire quelque chose.

Je me suis assise sur le fait d'aller à l'étage et voir les chambres de mes filles.

On fait autrement je regarde tout en vidéo en photo.

Je l'ai assez répété aux ergothérapeute en rééducation en rééducation à domicile en centre que ce qui peut aider maintenant c'est tout ce qui est matériel.

C'est à dire que j'ai mis Alexa pour allumer mes volets pour allumer mes lumières pour mettre ma musique pour faire des rappels médicaments ou bien faire des rappels tout simplement pour dire à mes filles d'arrêter la tablette d'arrêter le téléphone, j'ai une liseuse pour lire je me suis payé un petit Furby électronique pour avoir une présence.

Alors oui certes ma vie elle est virtuelle il faut le dire sur les choses que je peux faire mais elle est bien réelle dans le cœur des gens dans le regard j'ai extrêmement de chance je suis extrêmement positive et je suis quelqu'un qui se soucie pas du tout du regard des gens j'ai beaucoup trop de caractère pour me faire mal pour ça, mais comme je dis toujours rien n'est acquis tout peut changer il y a un an j'avais le covid je ne pouvais plus transférer seul je n'arrivais plus à aller dans mon fauteuil roulant de moi-même puis aux toilettes seul alors qu'avant je faisais tout seul je faisais tout avec mon compagnon qui me servait de Canne pour mon côté droit et cet été ça commence à revenir j'arrive à me transférer seul sur des parcelles sur des moments manque de peau j'étais réhospitalisé ça m'a tout flingué mais ça va pas dire que je vais pas remonter.

Il faut y croire,

Bonjour,

Sclérose en plaque oui ! Mais il ne faut pas chercher à se comparé les uns et les autres... Il y a 4 sous type de sclérose en plaque, chaque type a 1 profil avec des symptômes une progression unique !

Même si il y a des similitudes nous sommes tous différents et réagissons différemment.

Personnellement je suis pas là pour comparer, juste pour donner des idées et pour montrer que chez les autres bah c'est pas forcément mieux mais c'est pas forcément pire😃

Puis tu sais pour les différentes formes de sclérose en plaques moi je crois plus à tout ça...

J'ai une cousine à voix qui avait une myelite soi-disant, on lui a toujours dit ce n'est pas une sclérose en plaques elle a refait des examens dans un CHU expert de la sclérose en plaques, pour ce finalement on lui dis qu'elle n'a aucun des deux

J'aiJ'ai un diabète de type 2, et puis j'ai vu ma diabétologue qui m'a dit mais non vous avez pas un type 2 vous avez un diabète génétique et le tableau et le un terrain, pour avoir développé le diabète car vous avez une maladie auto-immune et une maladie inflammatoire chronique ce qui ma déclencher mon diabète sinon pour elle je l'aurais soit déclenché plus tard soit jamais donc tu vois les médecins...

Demain ça va être autre chose

Tout ce que je vois c'est qu'en faisant tous les examens tous les traitements du monde on développe leur recherches leurs connaissances et l'aide n'est pas forcément pour nous !

Bonjour..je travaille sur mes énergies..avec des lectures qui me soulage vraiment.

La clé de votre énergie, Natacha Calestreme.

Cela m'aide vraiment . A essayer

Bonjour,

Actuellement très fatigué. J’ai une infection pulmonaire depuis septembre à cause, selon ma neurologue, de mon traitement Ocrevus.

J’ai apparemment tous les effets secondaires de ce traitement, et elle a décidé de tout stopper pour le moment.

On se concentre sur l’infection et divers antibiotiques. On verra ce que ça donne ☺️.

Bonne journée et bon courage à tout le monde.

Bonjour à toutes et à tous 😊, comment allez-vous aujourd’hui ?

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Je me permets de relancer cette discussion autour de la sclérose en plaques (SEP) et de l’énergie au quotidien 💭

L’énergie peut varier d’un jour à l’autre, parfois sans raison apparente, et impacter fortement les activités et le moral.

👉 Comment est votre niveau d’énergie aujourd’hui ?

👉 Avez-vous des astuces pour gérer les journées avec moins d’énergie ?

👉 Qu’est-ce qui vous aide à recharger les batteries, même un peu ?

💬 Partager votre ressenti du moment peut aider à se sentir moins seul(e) 🤝 Merci d’échanger avec bienveillance 💛

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity 🌼

@Candice.S

Je suis surprise de marcher beaucoup mieux et plus longtemps,

Debut de leger malaise pas trop genant au bout de 2heures et demi a l'exterieur avec quelques pauses quand meme

Trés fatigué