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Vivre avec la sclérose en plaques

Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ?

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avatar Louise

Louise

28/11/2018 à 14:49

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Louise

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avatar celhope

celhope

19/11/2020 à 17:16

avatar celhope

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moi ce qui m'use plus  c'est d'être sans cesse fatigué et de pas avoir de jus ,d'avoir des vertiges quand je suis fatigué  Mon médecin et ma neurologue qui savent très bien que je m'arrête très peu professionnellement me suivent plus ,m'écoutent plus ,cela devient compliqué de se faire arrêter lors de grosse fatigue .En plus avec ce contexte cocos le fait de travailler avec le masque d'avoir repris à plein temps ,je stresse plus ,je fatigue encore plus .conséquence je passe tout mon temps libre à dormir et je suis dans un cycle ou je dors plus après la nuit .quoi faire pour ne plus avoir cette impression permanente de fatigue 


Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/au-quotidien-questce-que-qui-vous-gene-le-plus-41990 2020-11-19 17:16:12

avatar reg95120

reg95120

19/11/2020 à 17:53

Bon conseiller

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reg95120

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ce qui me gène le plus : les pertes d'équilibre, je me "prends" les murs, la fatigue, oublier les choses, les problèmes de vessie, et la coordination, par exemple pour taper sur le clavier, avant c'était mon métier, je tapais vite et sans faute, et maintenant c'est avec deux doigts, et pas toujours sur les bonnes touches, donc fautes de frappe et d'orthographe, mais à part ça je suis indépendante, je travaille en temps partiel (un peu moins d'un mi-temps), je fais mes courses, ma cuisine, je pars en vacances, bon cette année un peu limite : une fois au lieu de deux ou trois normalement, toujours en voyage en groupe avec des visites, mais je reste en Europe, cette année en France (covid oblige). Le pire c'est que quand les gens ne me voient pas trop marcher, j'ai droit "t'as bonne mine", et oui, mon cerveau ne se voit pas !!!!


Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/au-quotidien-questce-que-qui-vous-gene-le-plus-41990 2020-11-19 17:53:17

avatar cali29s

cali29s

20/11/2020 à 09:26

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cali29s

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Bonjour. Moi aussi l’équilibre en ce moment c’est dur dur, surtout pour faire demi tour je dois faire 2 ou 3 pas.

la fatigue.avec la sep c’est tout le temps. Et les douleurs aussi hélas.

prenez soin de vous.

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cali29s


Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/au-quotidien-questce-que-qui-vous-gene-le-plus-41990 2020-11-20 09:26:14

avatar Lolo30

Lolo30

16/06/2021 à 08:59

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Lolo30

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Bonjour

Pensez aux kinés et ostéopathes, dès que je vois que j'ai un peu plus de difficultés pour marcher, je fais une quinzaine de séances et croyez moi, vous verrez la différence. Je suis requinquée pour 1 mois à 2 mois cela dépend de la saison. L'hiver je vis mieux mon handicap que l'été, à cause de la chaleur. Je marche aussi régulièrement.

Depuis 1991 que j'ai eu la SEP, je me suis pris en main. Il ne faut pas tout attendre des médecins. Il faut garder le moral et aller de l'avant pour soi mais aussi pour les gens qui vous entourent, je pense aux membres de la famille.

Bon courage, et ne lâchez rien. lolo


Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/au-quotidien-questce-que-qui-vous-gene-le-plus-41990 2021-06-16 08:59:05

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cali29s

17/06/2021 à 10:13

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Bonjour 

la ……. les douleurs sont toujours très importantes et la chaleur n’arrange rien. Le kinésithérapeute et l’ostéopathe me permettent de continuer à marcher et à rester indépendante 

courage bonne journée 

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cali29s


Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/au-quotidien-questce-que-qui-vous-gene-le-plus-41990 2021-06-17 10:13:21

avatar Candice.S

Candice.S

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26/10/2021 à 16:20

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon Timide

@Edith90‍ @SophieSophie‍ @Orkidé‍ @Acquablue‍ @JRLeGros‍ @Akunamatata69‍ @Assyab‍ @Clohey‍ @Saumon‍ @Maite59‍ @Anya_Zoxiuh‍ @Louploup‍ @Perrinette‍ @herrot‍ @Melanie!‍ @Valou57000‍ @Squaw52‍ 

Qu'est-ce qui vous dérange le plus dans votre quotidien avec la sclérose en plaques ? 

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S


Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/au-quotidien-questce-que-qui-vous-gene-le-plus-41990 2021-10-26 16:20:35

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Evelyne2b

27/10/2021 à 13:04

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Evelyne2b

Dernière activité le 19/11/2022 à 11:28

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 Bonjour,

Moi c est la fatigue!


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27/10/2021 à 13:57

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cali29s

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La fatigue qui tombe comme une chape de plomb n’importe quand .et qui m’empêche de prévoir des activités 

Et toutes les autres maladies qui se rajoutent, avec le lot  d’examens et rendez-vous 

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cali29s


Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/au-quotidien-questce-que-qui-vous-gene-le-plus-41990 2021-10-27 13:57:44

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Amigo66

28/10/2021 à 20:04

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Amigo66

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Ne plus marcher dehors, marcher en se tenant aux murs chez moi, être continuellement fatiguée et avoir mal H24… vous en voulez encore?


Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/au-quotidien-questce-que-qui-vous-gene-le-plus-41990 2021-10-28 20:04:41

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Jean-Michel59

31/10/2021 à 17:34

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Pour moi le plus contraignant est le problème de la vessie. Pour la marche il existe de solutions, cannes, déambulateur et fauteuil.


Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/au-quotidien-questce-que-qui-vous-gene-le-plus-41990 2021-10-31 17:34:04
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