SEP : au quotidien, quels sont les symptômes les plus gênants ?

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633Trichincronl

28/11/2018 à 14:49

Quels sont les impacts de votre maladie sur votre condition physique au quotidien ? Votre vie familiale ou professionnelle est-elle impactée ? Donnez-nous votre avis sur la prise en charge de la SEP et les façons de l'améliorer dans notre nouvelle enquête en ligne, et en commentaire de cette discussion !

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Merci et belle journée à tous emoticon bye

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Fleuseimaicloux74

19/06/2019 à 16:26

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Fleuseimaicloux74

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@pseudo-masqué @183Mintreix Bonjour,

C'est le statut RQTH (= Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé) que donne la MDPH. Pour moi une fois que je l'ai obtenue, j'ai donné le document a mon employeur qui en a gardé une copie. Pour lui ca lui fait une réduction d'impôt et moi avec les douleurs liées à ma tendinite et à mon enraidissement des cervicales, j'ai pu demander à mon employeur une souris spéciale que m'avait conseillée et faite essayer l'ergonomiste de la médecine du travail. Elle est géniale, c'est une roller mouse et coûte en moyenne 400€ emoticon Fou ! C'est donc avec mon statu RQTH qu'ils ont peu demander une subvension à l'AGEFIP pour me l'acheter. Puis pour obtenir le dossier, on peut l'imprimer facilement sur le site de la MDPH. Ensuite, non il n'y a pas plein de rendez-vous médicaux ç faire, juste le MG qui doit remplir une partie et pour le reste, il faut donner un maximum d'info, donc beacoup de preuves, copies des irms, comptes rendus, factures si besoin et beaucoup écrire. Ensuite prévoir de l'envoyer en recommandé AR car parfois la MDPH le perd et là il y a tout à refaire emoticon Hébété !

bonne journée ensoleillée à vous emoticon Bye

SEP : au quotidien, quels sont les symptômes les plus gênants ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/au-quotidien-questce-que-qui-vous-gene-le-plus-41990 2019-06-19 16:26:08

51Soileigleche

19/06/2019 à 19:29

51Soileigleche

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Pour moi aussi .ce qui me gêne le plus c est cette fatigue qui ne me quitte pas . Ma phrase du moment c est jd suis fatigué d etre fatiguer.

Toploul2443

19/06/2019 à 19:52

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Toploul2443

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moi, même si je souffre pas de SEP mais d'épilepsie, je dirais que ce qui me saoule le plus, c'est toute la paperasserie administrative... à laquelle on est confrontés... 80% des handicapés souffrent d'un "handicap invisible", mais comme @51Soileigleche‍ même si je suis à "faible dose" de traitement, je me sens naze tout le temps... ben il faut voir le bon côté des choses = avant, il m'arrivait de prendre des somnifères, tandis que maintenant, je carbure à l'expresso ristretto, tout en ayant sommeil 2 heures après...

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rochambeau

Toploul2443

19/06/2019 à 19:59

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Toploul2443

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@pseudo-masqué‍ on n'a absolument RIEN à gagner à laisser traîner les démarches... on a beaucoup de droits, encore faut-il en être informés. Je partage l'avis de @Fleuseimaicloux74‍, et c'est très prudent de faire les dossiers en double.

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rochambeau

Plurefranl29

Édité le 24/06/2019 à 10:24

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Bonjour à tous,

A 26°C je m'accroche aux poignées de portes pour marcher, et comme j'ai la folie de vouloir honorer mon RV chez l'implantologue, une ambulance me fera la gentillesse de m'accompagner de porte à porte.

C'est chercher les ennuis (selon son état), que de sortir avec les 30-44°C annoncés cette semaine ...

Restez calfeutrés, derrière volets, fenêtres, rideaux, avec ventilateur et clim (portable) si vous le devez, j'espère survivre à cette canicule ... soyez accompagnés si vous le pouvez ...

Beaucoup de litres d'eau fraiche au frigo ... boire 1,5l d'eau minimum /j !

Bises et amitiés.

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

Cidinprache79

24/06/2019 à 10:32

@pseudo-masqué Tu as raison Luna, notre maladie est un calvaire quotidien, les handicaps physiques, cette fatigue indescriptible, et si peu de personnes nous comprennent, pour ne pas dire PERSONNE

Cidinprache79

24/06/2019 à 10:37

@Plurefranl29 Bien vrai ce que tu dis, nous sommes encore beaucoup plus mal avec la chaleur, je suis déjà si mal au quotidien, mais avec cette canicule encore pire, je ne sais vraiment pas "bouger", juste bonne à rester vautrée au divan et ce serait encore mieux allongée au lit, mais je force afin de ne pas y aller.

Cidinprache79

24/06/2019 à 10:39

@51Soileigleche comme toi, je suis fatiguée de cette fatigue qui ne me quitte pas une seule seconde en plus de ne pas pouvoir "marcher".... Une vraie galère notre sep, une lutte au quotidien

Cidinprache79

24/06/2019 à 10:44

Je l'ai déjà demandé sur ce site, je renouvelle ma demande et je m'en excuse mais y aurait-il une personne de Belgique, je voudrais connaître une personne non loin de chez moi qui, comme moi à la sep, je la vis depuis 1999. Grand merci si quelqu'un sait m'aider. Bonne journée à tous, aussi bonne que possible

183Mintreix

24/06/2019 à 19:29

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183Mintreix

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@pseudo-masqué‍ Bonjour

Tu peux rechercher les membres atteintes de sep en allant dans le menu Echander / Rechercher des amis

itu renseignes le pays, la maladie J ai essayé et trouvé Djefton, Dalila...entre autres Je suis sur tel pas la force et une capture d'écran serait insuffisante tu n es pas la seule emoticon Clin d'oeil

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