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Vivre avec la fibromyalgie

Vivre avec la fibromyalgie

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avatar Liséa6

Liséa6

05/04/2018 à 09:42

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Liséa6

Dernière activité le 24/07/2025 à 16:13

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Bonjour,

Je suis toute nouvelle sur le forum et récemment diagnostiqué fibromyalgique depuis avant hier. Mes symptômes ont commencé à apparaître en juin 2016 et depuis j'ai fait médecin sur médecin jusqu'en février dernier ou ma rhumatologue ma parlé d'une éventualité que ça soit une fibro. Pour avoir une confirmation vu qu'elle ne pouvait pas m'en donner et qu'elle a préféré me dire quil faudrait peut être que j'aille consulter un psychiatre pour voir si ce n'était pas une dépression dc j'ai réussi à obtenir un rdv avec un medecin interne conseillé par une association de fibromyalgie. Ce médecin a finalement conclu a une fibromyalgie et ma dit que pour lui c'était une affection et non une maladie, que ce n'était pas réversible et qui fallait que je fasse une activité, limité le tramadole, ne pas augmenter les doses pour que ça ne deviennent pas une addiction. Je lui ai dit que je voulais monter un dossier à la MDPH pour avoir le statue de travailleur handicapé au moins pour avoir le droit à une formation car je ne peux pas prendre un travail trop lourd. Il m'a dit qu'il ne me conseille pas étant jeune de monter un dossier pour avoir ce statut. Je vais en parler avec mon médecin traitant pour monter le dossier. Comme dit je ne veux pas d'aide financière de la mdph juste pouvoir faire une formation qualifiante et alégée.

Je me sens seule vis à vis de ce syndrome ou maladie. Je ne sais même plus ce que c'est ou n'est pas vu que les docteurs ne savent pas trop non plus d'où ça vient! Le médecin interne ma même dit que ce n'est pas une maladie invalidante au point de devoir etre en fauteuil roulant un jour. Pourtant j'ai vu des témoignages qui disaient tout le contraire pour certaines personnes même si c'est sur que je ne le souhaite pas à qui que ce soit! On se sent seul face a ce que les professionnels de la santé peuvent nous dire ou penser! J'étais pleine de vie autrefois, j'avais de l'énergie, une soif de vivre etc... et maintenant je dois faire d'autres choix pour le futur. C'est compliqué car à par ça je fais de l'apnée du sommeil découvert en octobre 2017 et avant hier j'ai du allée faire une polysomnographie pour notemment voir si je ne suis pas hypersomniaque. J'aurais les résultats la semaine prochaine normalement.

En tout cas merci à tout(e) ceux et celles qui voudront répondre à mon message. 

 

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avatar Ninotte

Ninotte

10/03/2021 à 01:19

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Ninotte

Dernière activité le 29/12/2023 à 16:38

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Effectivement atteinte de Fibromyalgie, je reconnais que le stress est un facteur qui favorise les symptômes que vous avez. Donc il arriver à trouver du temps pour soi, faire de la relaxation , des massages et surtout relativiser suite aux évènements de la vie. Surtout faites ce que vous aimez soit le sport, la lecture etc..  Je vous encourage à tenir, ne vous inquiétez pas j'ai les mêmes symptômes que vous, mais s'amenuisent quand je me détend. Restez optimiste, je vous souhaite daller mieux Courage !.


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2021-03-10 01:19:26

avatar Antoine92

Antoine92

10/03/2021 à 09:45

avatar Antoine92

Antoine92

Dernière activité le 19/05/2021 à 23:27

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Merci beaucoup pour votre retour !! J’ai 23 ans et tout ça me chamboule un peu... Vous avez des impatiences depuis longtemps ?


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2021-03-10 09:45:41

avatar Violette78

Violette78

10/03/2021 à 10:55

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Violette78

Dernière activité le 05/08/2025 à 12:54

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Pour  ma   part ... J'en  ai eu  des  insupportables  durant  qlques  années    :    j'en pleurais     - Mettais  les   jambes    sur  le dossier  du fauteuil   essayant   de me soulager         etc etc   -   J'ai appris    peu a peu  à respirer     -   comme   un exercice   de sophrologie    -   a respirer   profondement      et   lentement  -  Essayé  de ne pas mettre toute   mon attention      sur  ce mal -être   -  cette douleur   épuisante  -  Absolument   en détourner    mon attention   

Lorsque .. j'ai  trouvé  un   jeu   gratuit      sur   internet   qui m'a    aidée   (   ce ne serait  que jouer  aux cartes   :  "Au Solitaire "    contre  des  inconnus   ou des amis  )  Ce jeu   occupe  mes pensées  suis prise  par l'action     de gagner   :-)       - je ressens moins      le probleme   des jambes     -  Etre  pris   par    une occupation   -  ou un  jeu    passionnant      aide    ..   Hiver  comme été   , je marche    toujours    nu pieds     -   sur le carrelage   de la maison     -   même       chez moi  au dehors    - Le froid    me soulage   ...   plus  qu'il  ne parait    ..   

Savoir     "mépriser"    ce  symptome     -   essayer   d'y être  indifferent     est une attitude  positive     -  Tous ces  conseils       devraient   vous aider  a  les accepter   -    ne pas   fixer votre attention      sur      ce phenomène     qui  pourrait   prendre de plus en plus   d'ampleur -  vous  dominer  jour  et .... nuit   - Nous ne sommes pas   gâtés   ...   Certains  jours  plus  que d'autres    les heures  sont   penibles    ..   Bon  courage   soyez  confiant     -     sachez  prendre    un certain  recul     ...   vous  forcer   d'occuper  l'esprit avec   qlque  chose      qui     vous      passionne    et retient toute    votre attention  -   J'ai confiance       vous   trouverez      ...  un moyen -  Chaque  instant   de  " mieux "  est  un  instant   qui     fait     du  bien       et reconforte   

     

             


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2021-03-10 10:55:00

avatar monica-52

monica-52

10/03/2021 à 12:59

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monica-52

Dernière activité le 02/10/2024 à 13:26

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@Violette78 Bonjour Violette78, Je lis avec surprise vos commentaires sur les syndrôme des jambes sans repos, ce que vous décrivez comme les "insupportables", ce qui les décris bien remarquez. Moi j'appelle ça des fourmillements.  Bref, vous comprendrez sûrement qu'on souffre de la même chose et il y a quelques années, après avoir souvent demandé à mon médecin de famille comment soulager ça, il n'y avait jamais rien à sa connaissance, et bien il a finit pas trouver une information s'y rapportant et m'a fait essayer le médicament: PRAMIPEXOLE. Cela a changé ma vie! C'est très efficace, à condition de l'adapter à nos besoins, moi je divise le comprimé en deux pour le prendre l'avant-midi et le soir. Car sinon, j'ai des symptômes en après-midi quand je dois faire ma sieste de 2 heures tous les jours.  Si je l'ai oublié, c'est incontournable, je suis incapable de me reposer.  Alors j'espère que vous pourrez trouver l'équivalent en France de ce médicament qui  était fait à la base pour soigner la maladie de Parkinson.  Bonne chance.

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Monica


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2021-03-10 12:59:01

avatar drv6767

drv6767

10/03/2021 à 16:34

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drv6767

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Je poste ici car il n'y pas moyen de donner son avis sur le questionnaire concernant la vaccination:

Je trouve lamentable que carenity fasse un questionnaire sur la vaccination où on part du précepte que nous nous ferons vacciner d'office.

Je ne me ferai jamais vacciner et je boycoterai tout commerce qui m'imposera le passeport vaccinal.

COMME CA C'EST CLAIR! 


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2021-03-10 16:34:08

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Aline71

10/03/2021 à 21:31

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@Flo0909 merci oui jespere


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2021-03-10 21:31:09

avatar Antoine92

Antoine92

11/03/2021 à 11:35

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Merci beaucoup pour votre témoignage  ! Mais y a t-il des cas ou les impatiences partent pendant plusieurs semaines ou mois ? ( pour peut être revenir plus tard lors de crise de spasmo ) 


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2021-03-11 11:35:23

avatar monica-52

monica-52

11/03/2021 à 13:03

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@Antoine92 moi les premières années c’était de temps en temps seulement et puis c’est devenu toujours croissant maïs seulement en soirée quand après ma journée je m’assoyais pour écouter la télé! Et puis quand j’ai pris ma retraite je devais me reposer l’après-midi (et c’est toujours le cas mes batteries doivent être rechargées pour finir la journée) j’en avais aussi alors c’est là que j’ai persévéré auprès de mon médecin et qu’il a trouvé le Pramipexole! Depuis ce temps je ne voudrais plus jamais m’en passer!

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Monica


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2021-03-11 13:03:58

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Édité le 11/03/2021 à 17:33

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@monica-52‍ et vous souffrez également de fibro ou simplement d’impatiences ? 


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2021-03-11 17:33:02

avatar monica-52

monica-52

12/03/2021 à 13:26

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@Antoine92 De fibro, de migraines depuis 40 ans et du syndrôme des jambes sans repos (pas de causes trouvées à date, ne vous laissez pas dire que c'est du stress ou nervosité). 

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Monica


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2021-03-12 13:26:15
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