Vivre avec la fibromyalgie

Bonsoir , exactement il faut que notre entourage comprenne et soit présent pour moi c'est le cas .J ai aussi des collègues formidables ça aident.Il faut s'accrocher . j'aimais lire ,je n'y arrive plus à cause de mon manque de concentration et de l'oubli.j'etais quelqu'un d'hyperactive , j'ai l'impression d'avoir perdue ma vie .Je souhaite beaucoup de courage à ceux qui souffrent de fibromyalgie comme moi .

 

 

@Brunski18 Bonjour, je suis d'accord avec votre analyse que cette "ancienne vie" a contribué l'émergence des douleurs.
Ce qui nous convient à un moment de notre vie peut ne plus convenir par la suite, mais on y reste par habitude. Parfois par sentiment de responsabilité, notamment pour le domaine professionnel et la notion de revenus nécessaires pour le foyer. Parfois on n'a plus le jus pour faire le mêmes choses qu'avant et on se "tire dessus" ce qui provoque une fatigue permanente et un épuisement psychologique à force de lutter.
Ne plus avoir envie de faire de travaux montre peut-être le rejet de ce que vous faisiez. Soit parce que ça ne vous plaisait plus, soit que ça vous fatiguait trop ou quoi que ce soit d'autre qui vous coûtait physiquement et/ou psychologiquement.

 Bruno,le nom de la personne qui témoigne sur la fibromyalgie  est Yoann caron.

 

 Merci à vous tous.

Merci benzy3 je vais de suite regarder ça. 

Bonjour Bruno et lou,

Je viens de lire vos messages et je comprends tout à fait ce que vous ressentez, cette fatigue constante, les douleurs persistantes, moi je souffre depuis au moins 5ans et j'ai eu le diagnostic que là en décembre 2020.

Il est vrai que le moindre effort physique me coûte énormément moi qui adore le jardin , je n'y fait plus grand chose...

En ce qui concerne l'entourage , il est vrai que j'ai la même sensation,  celle de ne pas toujours être comprise, ou alors la sensation que les gens dises oui d'accord vous avez mal mais bon ça va....ils ne peuvent pas imaginer un instant ce que l'on ressent....

Je suis aide soignante et je travail toujours mais je n'arrive pas à avoir un poste définitif à cause de mes arrêts maladie,  je me demande ce que sera mon avenir....

En tout cas je vous souhaite pleins de courage. 

Bonne journée 

Bonjour tout le monde, j'espère que vous vous portez bien  ,(je ne suis pas très active pour le moment pardonnez moi).

Alors ,j'ai revue ma rhumatologue qui estime que je dois être en invalidité de travail ,je suis à 40% selon elle et mon généraliste aussi (je travaille à mon compte à mon domicile en micro entreprise ,je ne suis pas une grande femme d'affaire et touche peu ,mon activité est plus une passion et une vocation qu'autre chose .Je travaille assise ),bref je doit refaire tout de même une demande auprès de la MDPH pour tout du moins recevoir ma carte .J'ai mes radios et autres attestations médicales.

Étant peu habituée à ces démarches,je n'ai aucunes idées a quoi j'aurai droit ou non .

 

Bonjour Lou, Je vous souhaite de réaliser le plus tôt possible que votre vie n'est pas perdue, elle est différente oui, mais il y a aussi des avantages comme exemple: ne plus courir, être stressé pour vivre socialement tout ce qui se passe. Prendre son temps et ne faire que des activités qui nous font du bien. Au final, la vie se transforme, et nous trouvons le moyen de composer avec sans avoir l'impression d'avoir tout perdu. C'est comme regarder un verre à moitié : et voir qu'il est à moitié plein plutôt qu'il est à moitié vide. Notre regard sur notre vie doit changer en acceptant de ne pas être la personne que nous étions avant la maladie. Et de faire tout pour être heureux quand même. Bonne chance à vous.

 Bonsoir, 

Je vous écrit ce soir car je crois devenir folle, est ce que certains d'entre vous ont déjà eu des crises de démangeaisons, moi perso je n'en peu plus, j'ai cru comprendre que cela pouvait être un symptome de la fibro ??

J'aimerais savoir si quelqu'un à une solution ??

Je suis désespéré et je ne sais pas si c'est lié mais cela fait 1 semaine que j'ai les lèvres sèches et gercées et ça empire ça me brule pourtant je bois beaucoup.....

Peut être pouvez vous m'aider ?

Bonne soirée 

Bonjour @SandyA,

Pour ma part je n'ai jamais eu de crises de démangeaisons et je suis atteinte de fibromyalgie depuis plus de 20 ans ,après ont découvre encore de nouveaux symptômes liés à la fibro chez certains malades.

Essayer de voir un allergologue peut être.

Bon courage a vous.

Bonjour  à tous  ..   Je realise    que   je ne suis pas   la seule   perturbée   par des  démangeaisons     infernales     qui nous  pourrissent    le jour et la nuit  -  Localisées    ou   non       avec   certaines intensités    variables   mais    épuisantes-  Plus     difficile     a vivre    que les douleurs  -   Les douleurs  ?    ns gerons     en nous mettant en boules - en  prenant     des   calmants       etc     mais  les demengeaisons   ?? ...   pas moyen  d'en venir   a bout   -  de  supporter  sans  etre epuisé

Il y a    des messages    dans le groupe   "problemes  de  peau  "   ..J'ai   tout essayé  :  le froid   - plein   de   pommades -des medicaments    par la bouche  -  meme    employé : Flexium  gel  - qui me soulage   un peu  plus   que tout le reste   prescrit     conseillé  par  les dermatologues       et    d'autres     "malades "   qui    nous  font  profiter   de leurs  experiences    - Pour    le moment ...  suis dans une  periode  benie des  dieux  --( les démangeaisons     se   manifestent   par vague   plus ou moins longues )        -  Est ce  une    periode    moins     agressive    ?   Est ce     les gouttes    de  l'ARBRE A THE   melangées   dans de l'huile  fine   que  j'etends     sur les endroits      insupportables    ?   Esperons      que    cette  mixture     a fait    de l'effet       et  me soulagera         dorenavant    dès     que  les demangeaisons     se manifesteront  -  Voilà   en ce moment  dans     quel   soin    magique     -  je mets    tous mes  espoirs     -  Lire   la notice  - sentir  par  vous  même   le  melange    qui  vous  donnera   de  bons resultats    -  Je  peux   en faisant   des essais   et  prenant   des precautions  en mettre     a  tout  endroit    de mon corps    avec  de    bons  resultats     -  Suis  confiante  -  me sens    revivre  ...   sans  vivre   ce  martyre   qui   me donnait  des idées  noires    - Bon   courage   à vous  Sandy  - (  je trouve    l'huile  essentielle de  l'Arbre  a Thé    chez le pharmacien   )