Vivre avec la fibromyalgie

@MorganeSayre bon courage à vous et c'est difficile mais il faut oublier les commentaires des gens qui ne comprennent rien......profitez des moments de repos ;vous avez le droit de vivre  de vous changer les idées encore plus .... 

Bonjour à tous,

Pour ma part, il est tout de même difficile avec cette maladie, je trouve quand même qu'elle règle ma vie, après avoir tenu les journées de travail, il me reste vraiment peu de courage, alors repos. Cette maladie m'a vraiment rendu casanière. Je n'ai pas de loisirs, je ne fais pas de sport. J'ignore si certaines d'entre vous, arrivent à concilier travail, loisirs, voir soins ?

@MorganeSayre Alors imagine ce qu'on dit de moi qui ne peut plus travailler depuis 10 ans alors que j'ai 53 ans et qui fait de la moto, je participe aux manifestations (même si je ne fais que le début de la manifestation parce que je ne peux pas aller plus loin), qui voit des amis, m'occupe de mon jardin de 2000m², etc...

Les gens ne voient pas que lorsque je coupe mes haies pendant 2 h il me faut 3 jours de récupération après.
La dernière fois que j'ai coupé une haie en novembre, j'ai mis 3 jours à raison de 2H par jour et je suis resté bloqué du dos pendant 6 semaines à ne rien pouvoir faire.

Alors maintenant, je laisse les gens parler. Toute ma vie je me suis préoccupé de savoir ce que les gens diraient ou penseraient lorsque je faisais quelque chose. Il m'a fallu 50 ans pour comprendre que quoi que tu fasses, il  y aura toujours quelqu'un pour critiquer.

@drv6767 Ça c’est clair. Les gens trouveront toujours un moyen de critiquer, quoique tu fasses ... 

Les personnes extérieures je m’en fout. Mais l’avis de ma famille fait mal quand même ... Et puis je suis jeune, beaucoup se disent que ça n’est pas possible à mon âge. Que je cherche juste « mon lit » parce que je suis fainéante...

C'est vrai c'est très dur de vivre avec cette maladie et personne te comprend, je fais toujours semblant que ça va un peu, autrement on ne voit plus personne. Mais même les médecins ne reconnaisent pas cette maladie, c'est très mal vu , pourtant on souffre énormement et les médocs n'arrangent pas les choses. Bon courage à vous tous. 😀

Bonjour à toutes,

Cette maladie est vraiment handicapante, seul ceux qui vivent au plus près de nous voient nos difficultés au quotidien. J'ai souvent caché mon état à tout le monde, mais désormais j'ose le dire, lorsque je ne peux pas faire quelque chose, je le dis, et peu importe ce que peuvent penser les autres, il faut faire les choses lorsqu'on s'en sent le courage et l'envie. Qui mieux que nous peuvent gérer nos capacités. Il y aura toujours des gens qui se permettront de juger, et bien tant pis, si ils n'ont rien d'autre à faire.

certains médecins reconnaissent totalement la fibromyalgie en tant que réelle maladie.

Je pense que ça dépend aussi des régions.

Tous mes médecins y croient et m'aident de leur mieux y compris mon psy qui même s'informait régulièrement sur la fibromyalgie et a signé ma pétition pour la reconnaissance de cette maladie et a même essayé de la diffuser..il est parti a la retraite,dommage c’était vraiment quelqu'un de bien en tout point de vue.je n'ai pas souhaité en reprendre un autre.

c'est un réel soutien de se savoir compris par ses médecins et de pouvoir parler librement  sans aucun jugement et au contraire  avec une écoute bienveillante et une compréhension.

j'ai cette chance et malheureusement je sais que c'est loin d’être le cas pour tous le monde.

bon courage a tous!!!

Bonjour à toutes,  [attention pavé désolée !!! ]

je me permets de rejoindre la discussion. 

J ai 38 ans, je suis fibro également diagnostiquée il y a 2 ans suite à de TRES nombreux examens, comme toutes ici ... j'ai la "chance" d etre suivie en centre anti douleurs par 1 médecin qui "croit" en cette pathologie. Mais en effet le + dure c est que les gens ne se rendent pas compte.... J ai connu des hauts et des bas, des moments presque sans médicaments, j étais trop contente !! puis des moments comme actuellement qui sont terriblement difficiles et le moral en prend un sacré coup !! je travaille à 80 % pr pouvoir avoir mes rdv médicaux, et comme, soit disant, je suis indispensable à la société (quand ça les arrange bien sûr!) je n ai pas pu avoir 1 journée entière pr me poser mais seulement 1 après midi et des heures par ci par là ... je suis actuellement en 100 % télé travail (covid) et je me dis qu heureusement car je me sentirais bien incapable d aller sur site actuellement! Autant il y a +d' 1 an j avais insisté auprès de mon médecin pour continuer à aller sur site 2 fois par semaine pr garder le coté "sociale"; autant là dès que je bouge cela me demande 1 sureffort, si je m "active" un peu, par exemple de légères courses le midi (genre 45 min / 30 min) je reviens KO et pleine de douleurs ... 

L ostéo qui me suit me dit que pour elle je ne devrais en effet pas aller sur site pr le moment, bien top faible. Ma kiné qui me suis depuis 2 ans dit la même chose et elles me disent que je suis bien courageuse de faire encore tout ce que je fais sans me plaindre et sans m arreter  .... OUI MAIS mon entourage est loin de se rendre compte à quel point je suis fatiguée, à quel point j ai mal, à quel point chaque action me pèse .... J ai un mari doux et compréhensif, en "surface" .... L autre jour il a fait 1 "grippe", il a été couché pendant 1 semaine à ne RIEN faire ! on a 2 enfants 1 maison à faire tourner et bien non il ne faisait rien ! Mais nous on est KO tout le temps et on doit faire tourner la maison et s occuper des enfants ! La semaine dernière il s est "coincé le dos", la médecin l a arreté 3 jours ms lui a dit que son dos n était pas trop contracté... il a fait qd meme attention (il a deja eu une mauvaise hernie) et là pareil il n a RIEN fait ! il osait venir se plaindre "ho j ai le haut du dos tout contracté; ho ça tire par si ça tire par là" j avais beau lui dire que moi j étais comme ça *5 quand je lui dit que "ça va" mais il se permettait encore de me dire "je vais aller me poser je suis as très bien" .... GRRRRRRRRR j avais envie de le bouffer ! 

J ai "mal à mon moral " aussi qd je vois que je paye très cher ce que je pouvais faire sans soucis il n y a pas si longtemps ! Il y a 15 jours c etait l anniversaire de ma fille, j ai voulu lui faire 1 beau gâteau (je suis passionnée par la cuisine) ; et bien j ai dû faire le gâteau en plusieurs fois, j ai du faire des pauses, j ai fini pliée en 2 de douleurs (malgré mes 400 mg de Tramadol entre autres !) et j ai fini par une grosse crise pliée dans mon lit à pleurer... Certes je pleurais de douleurs mais je pleurais aussi parce je me vois diminuer, je vois que je ne peux plus rien faire sans douleur, que dès que je m active un peu je le paye cher ... et que cela ne s'arrange pas. Mon bonheur a été de voir les étoiles dans les yeux de ma fille qui m a dit que c était le gâteau dont elle "revait" mais mon bonheur est bien ombragé par ce sentiment "je ne peux plus rien faire debout" .... 

merci de m avoir lue 

Bonjour à tous,

Il ne faut pas se voiler la face, c'est vrai qu'il y a bien souvent plus de bas que de haut avec cette maladie. Le moral est de temps en temps bien bas, vraiment dans les chaussettes. Il est aussi tellement difficile de mettre des mots sur nos maux quotidien. Pas facile d'expliquer ce que l'on ressent, et cette fatigue écrasante qui ne nous quitte jamais. Je crois que tant qu'on ne le vit pas, personne ne peut vraiment comprendre ce que c'est. 

Mon mari avait beaucoup de mal à comprendre au début, alors je lui ai montré quelques témoignages de personnes fibro sur youtubes, j'ai vraiment pris le temps de l'informer, de lui decrire tout ce que je ressentais. Depuis il est très attentif à mon état, très à l'écoute.