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Vivre avec la fibromyalgie

Vivre avec la fibromyalgie

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avatar Liséa6

Liséa6

05/04/2018 à 09:42

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Liséa6

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Bonjour,

Je suis toute nouvelle sur le forum et récemment diagnostiqué fibromyalgique depuis avant hier. Mes symptômes ont commencé à apparaître en juin 2016 et depuis j'ai fait médecin sur médecin jusqu'en février dernier ou ma rhumatologue ma parlé d'une éventualité que ça soit une fibro. Pour avoir une confirmation vu qu'elle ne pouvait pas m'en donner et qu'elle a préféré me dire quil faudrait peut être que j'aille consulter un psychiatre pour voir si ce n'était pas une dépression dc j'ai réussi à obtenir un rdv avec un medecin interne conseillé par une association de fibromyalgie. Ce médecin a finalement conclu a une fibromyalgie et ma dit que pour lui c'était une affection et non une maladie, que ce n'était pas réversible et qui fallait que je fasse une activité, limité le tramadole, ne pas augmenter les doses pour que ça ne deviennent pas une addiction. Je lui ai dit que je voulais monter un dossier à la MDPH pour avoir le statue de travailleur handicapé au moins pour avoir le droit à une formation car je ne peux pas prendre un travail trop lourd. Il m'a dit qu'il ne me conseille pas étant jeune de monter un dossier pour avoir ce statut. Je vais en parler avec mon médecin traitant pour monter le dossier. Comme dit je ne veux pas d'aide financière de la mdph juste pouvoir faire une formation qualifiante et alégée.

Je me sens seule vis à vis de ce syndrome ou maladie. Je ne sais même plus ce que c'est ou n'est pas vu que les docteurs ne savent pas trop non plus d'où ça vient! Le médecin interne ma même dit que ce n'est pas une maladie invalidante au point de devoir etre en fauteuil roulant un jour. Pourtant j'ai vu des témoignages qui disaient tout le contraire pour certaines personnes même si c'est sur que je ne le souhaite pas à qui que ce soit! On se sent seul face a ce que les professionnels de la santé peuvent nous dire ou penser! J'étais pleine de vie autrefois, j'avais de l'énergie, une soif de vivre etc... et maintenant je dois faire d'autres choix pour le futur. C'est compliqué car à par ça je fais de l'apnée du sommeil découvert en octobre 2017 et avant hier j'ai du allée faire une polysomnographie pour notemment voir si je ne suis pas hypersomniaque. J'aurais les résultats la semaine prochaine normalement.

En tout cas merci à tout(e) ceux et celles qui voudront répondre à mon message. 

 

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avatar Flo0909

Flo0909

01/02/2021 à 11:16

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Flo0909

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@melimelou bonjour,

Cette maladie nous pourri la vie au quotidien, c'est quand même bien que tu arrives à travailler un peu. Moi je sais que sans mon traitement je souffrirais le martyre. Je prends neurontin 300, 3fois par jour et le soir avant le coucher je prends 1 cymbalta et 1 temesta et lorsque que je suis en crise je prends du Tramadol paracétamol, mon traitement m'a été prescrit par mon neurologue, je le supporte et ça m'attenue les douleurs. En plus je vois une psy, le kiné, l'orthophoniste, et je fais de l'hypnose, j'espère q'un jour tout ça portera ces fruits. Bon courage et excellente journée.

Au plaisir de vous lire.

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A bientôt Flo0909


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2021-02-01 11:16:51

avatar melimelou

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01/02/2021 à 11:46

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oui c est difficile de ne pas être compris !

Mon chef m'a dit aussi l autre jour "ho je suis comme toi, j ai des douleurs avec le climat qui change, mais bon faut relativiser" oui mais non, moi je n ai pas mal qu au genou mais aussi aux cervicales, dos, lombaires ....enfin je vous passe la liste ! lol

J ai fait des seances de psy aussi qui m ont aidé à accepter de pouvoir dire "je suis malade" et de ne plus le cacher à mes enfants... mais la psy au centre anti douleur à changé 3 fois, ça m a gonflé de dvoir tout recommencé à chaque fois alors j ai laissé tombé ! en plus je me suis faite une entorse grave cet ete et developpé une algodistrophie, du coup depuis aout j ai rajouté de kiné aussi pr le pied... Je reviens à faire 5 fois des séances de soin par semaine, parfois 7 .... ça fait vraiment bcp du coup je ne pourrais mm plus caser la psy !

J ai fait de la sophrologie aussi qui m a bcp aidé, mais j ai arreté aussi car niveau budget ça fait mal ! MAis si vous avez l occasion d essayé, je pense que ça vaut le coup, en tout cas perso je trouve que cela m a bcp apporté:

Je fais aussi des seances de PCP car le medcin du centre anti douleurs est persuadé que cela est bénéfique... 

 

@Flo0909‍ : je prends aussi du Cymbalta le soir, et du Lyrica. Je prends du Tramadol/paracetamol + Daffalgan en cas de crises dans la journée, cela fonctionne plutot bien...pendant qq heures, ais c est déjà ça! J avais réussi à arreter le Cymbalta et le Lyrica, réussi à baisser le Tramadol j en etais vraiment contente car je ne voulais plus prendre toutes ces cochonneries .... mais aujourd hui j attends avec impatience mon rdv dans 15 jrs au CAD pr lui demander ce qu il peut faire pour que je revive ...

 


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2021-02-01 11:46:34

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Flo0909

01/02/2021 à 14:51

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@melimelou j'espère qu'ills pourront te soulager. Bon courage

Au plaisir de te lire.

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Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2021-02-01 14:51:40

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@IsaF70 bonjour.

Tu as raison, des fois il faut mettre les gens sur le fait accompli. J'ai fait la même chose avec mon mari et mes enfants, bien que moi je n'ai pas de problème avec ma famille ils comprennent ma situation mais en leur montrant tous les témoignages bouleversants sur le forum, leurs regards sur moi étaient différents et ils sont plus attentive à mes difficultés et aux vues des autres ils prennent ma défense et ils savent maintenant expliquer la maladie. Bonne après midi.

Au plaisir de te lire.

 

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Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2021-02-01 15:08:02

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Bonjour tout le monde,

La fibromyalgie et la météo, qu'elle galère. Je ne sais pas pour vous ? Mais le temps humide bien sûr n'arrange vraiment pas les douleurs. J'ai remarqué aussi que le vent avait aussi pour effets d'accentuer les douleurs, et notamment le mal de tête, bon le port du masque toute la journée non plus pour le mal de tête. Ouille, ouille, ouille, vivement des chaleurs que tout ça se calme un peu.

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Isa


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2021-02-04 14:56:08

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04/02/2021 à 16:00

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@IsaF70 bonjour,

Je suis bien d'accord avec toi, toute cette eau que nous avons partout autour de nous n'arrange pas nos douleurs physiques et morales, je suis de la Charente et ça inonde de partout. Bon après midi.

Au plaisir de vous lire.

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A bientôt Flo0909


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2021-02-04 16:00:36

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05/02/2021 à 10:15

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@IsaF70 bonjour, moi aussi je ressents les effets du mauvais temps et surtout de l humidité ! Ma kiné m appelle même "baromètre " ... bon courage car malheureusement ce temps est installé pour un moment je le crains ..

@Flo0909‍  bon courage pour les inondations. J espère que vous n'êtes pas trop touchés !


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2021-02-05 10:15:22

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drv6767

05/02/2021 à 10:33

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drv6767

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@melimelou Bonjour,

oui malheureusement nous sommes beaucoup à faire les baromètres. Ils devraient nous embaucher chez météo france.
L'hiver, je prends de la vitamine D tous les mois, ce qui est bon aussi d'ailleurs pour le covid


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2021-02-05 10:33:27
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