Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil

Forums

Dernières discussions
Discussions générales
Voir tout - Index forums de A à Z

Maladies

Fiches Maladies
Voir tout - Index fiches maladies de A à Z

Magazine

À la une
Actualités
Témoignages
Vidéos d'experts
Nutrition
Conseils
Droits et démarches

Médicaments

Fiche médicaments
Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z

Enquêtes

Enquêtes en cours
Résultats d'enquêtes

Rejoindre Se connecter
  • Forums

    • Dernières discussions
    • Discussions générales
    • Voir tout - Index forums de A à Z
  • Maladies

    • Fiches Maladies
    • Voir tout - Index fiches maladies de A à Z
  • Magazine

    • À la une
    • Actualités
    • Témoignages
    • Vidéos d'experts
    • Nutrition
    • Conseils
    • Droits et démarches
  • Médicaments

    • Fiche médicaments
    • Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z
  • Enquêtes

    • Enquêtes en cours
    • Résultats d'enquêtes
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Vivre avec la fibromyalgie
  • Vivre avec la fibromyalgie
 Retour
Vivre avec la fibromyalgie

Vivre avec la fibromyalgie

  •  19 095 vues
  •  393 soutiens
  •  1 168 commentaires

avatar Liséa6

Liséa6

05/04/2018 à 09:42

Bon conseiller

avatar Liséa6

Liséa6

Dernière activité le 12/06/2025 à 14:23

Inscrit en 2018


961 commentaires postés | 866 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

6 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour,

Je suis toute nouvelle sur le forum et récemment diagnostiqué fibromyalgique depuis avant hier. Mes symptômes ont commencé à apparaître en juin 2016 et depuis j'ai fait médecin sur médecin jusqu'en février dernier ou ma rhumatologue ma parlé d'une éventualité que ça soit une fibro. Pour avoir une confirmation vu qu'elle ne pouvait pas m'en donner et qu'elle a préféré me dire quil faudrait peut être que j'aille consulter un psychiatre pour voir si ce n'était pas une dépression dc j'ai réussi à obtenir un rdv avec un medecin interne conseillé par une association de fibromyalgie. Ce médecin a finalement conclu a une fibromyalgie et ma dit que pour lui c'était une affection et non une maladie, que ce n'était pas réversible et qui fallait que je fasse une activité, limité le tramadole, ne pas augmenter les doses pour que ça ne deviennent pas une addiction. Je lui ai dit que je voulais monter un dossier à la MDPH pour avoir le statue de travailleur handicapé au moins pour avoir le droit à une formation car je ne peux pas prendre un travail trop lourd. Il m'a dit qu'il ne me conseille pas étant jeune de monter un dossier pour avoir ce statut. Je vais en parler avec mon médecin traitant pour monter le dossier. Comme dit je ne veux pas d'aide financière de la mdph juste pouvoir faire une formation qualifiante et alégée.

Je me sens seule vis à vis de ce syndrome ou maladie. Je ne sais même plus ce que c'est ou n'est pas vu que les docteurs ne savent pas trop non plus d'où ça vient! Le médecin interne ma même dit que ce n'est pas une maladie invalidante au point de devoir etre en fauteuil roulant un jour. Pourtant j'ai vu des témoignages qui disaient tout le contraire pour certaines personnes même si c'est sur que je ne le souhaite pas à qui que ce soit! On se sent seul face a ce que les professionnels de la santé peuvent nous dire ou penser! J'étais pleine de vie autrefois, j'avais de l'énergie, une soif de vivre etc... et maintenant je dois faire d'autres choix pour le futur. C'est compliqué car à par ça je fais de l'apnée du sommeil découvert en octobre 2017 et avant hier j'ai du allée faire une polysomnographie pour notemment voir si je ne suis pas hypersomniaque. J'aurais les résultats la semaine prochaine normalement.

En tout cas merci à tout(e) ceux et celles qui voudront répondre à mon message. 

 

S'abonner

Autres groupes...

Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Bon à savoir (pour tous)
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Nouveautés et améliorations sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire
avatar exit

Compte suspendu

20/01/2021 à 10:02

Bonjour Morgane, merci pour votre témoignage .

Atteint de ce syndrome qu'est la fibromyalgie depuis de nombreuses années, ( à mes 11 ans , j'en aurais 50 en Février...), après avoir pratiqué de nombreux traitements, qui au final, ont affaiblie mon système " Microbiote" et accentué mes faiblesses physiques et psychiques , j'ai à ce jour trouvé un réel soulagement, que je souhaiterais vous partager.

Je porte sur moi une technologie Française Breveté et testé en Laboratoire Français.

Un dispositif simple et accessible .

Celui-ci me permet de retrouver un sommeil réparateur, des douleurs quasi nulle, une bien meilleur énergie au quotidien !!!

Oui, j'ai retrouvé une bien meilleur lucidité au quotidien, fini cet état de cerveau dans le brouillard .

Sincèrement, je revis !

Je vous propose d'échanger par téléphone, un moyen pratique pour  bien échanger...

Si vous le souhaitez, je me tiens à votre disposition, voici mes coordonnées : 07.81.24.27.21 ( Partagez).

Ps: Si vous le souhaitez et que vous avez un petit forfait, appelez moi et je vous recontacterais...

Courage courage Morgane, il y a des solutions et s'est dans le partage de nos expériences, qu'il est possible de s'encourager et de s'apporter du soulagement pérenne à cette problématique ( Fibro ).

Bien sincèrement.

Franck LES TER.

 

 
What do you want to do ?
New mailCopy
 

Voir la signature

FRANCK LE STER.


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2021-01-20 10:02:29

avatar MorganeSayre

MorganeSayre

20/01/2021 à 11:39

Bon conseiller

avatar MorganeSayre

MorganeSayre

Dernière activité le 13/02/2021 à 18:43

Inscrit en 2021


18 commentaires postés | 17 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

1 de ses réponses a été utile pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Je suis disponible pour échanger par message mais je n'aime pas particulièrement les appels.

De plus, je trouve que vous message fait un peu "commercial" ^^'. Ca n'est pas contre vous, c'est juste une constatation. Si vous avez trouvé un produit miracle n'hésitez pas à le partager car nous sommes nombreux ici à en avoir besoin :) 

 

Je ne savais pas que ce syndrome était déjà diagnostiqué il y a 40 ans ! C'est super pour vous d'avoir pu être diagnostiqué très jeune. C'est extrêmement rare aussi, surtout étant un homme. Je pensais honnêtement que la maladie n'avait été décrite que dans les années 90 et reconnue en 92.

 

Merci pour votre réponse et bonne journée.

 

Morgane 


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2021-01-20 11:39:44

avatar MorganeSayre

MorganeSayre

20/01/2021 à 11:45

Bon conseiller

avatar MorganeSayre

MorganeSayre

Dernière activité le 13/02/2021 à 18:43

Inscrit en 2021


18 commentaires postés | 17 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

1 de ses réponses a été utile pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Amaryge Bonjour,

 

Je compatis tout à fait au mal être général que vous mentionnez. Personnellement, j'ai un très bon soutien psy et heureusement ! 

Je vais aussi essayer de commencer des séances de relaxation et de gestion du stress car les douleurs ont tendance à me mettre les nerfs à fleur de peau ... 

 

Je sais que ça n'a rien de conseils miracles et vous les connaissez déjà certainement mais dans le doute je les partage :) 


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2021-01-20 11:45:11

avatar drv6767

drv6767

20/01/2021 à 12:20

Bon conseiller

avatar drv6767

drv6767

Dernière activité le 23/01/2025 à 17:35

Inscrit en 2016


74 commentaires postés | 68 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Personnellement, j'ai été diagnostiqué il y a 5 ans.

J'ai 14 médicaments différents à prendre chaque jour.
J'ai décidé d'arrêter de les prendre car je constate que médicaments ou pas, la douleur est toujours là.
Les médicaments ont beaucoup d'effets secondaires et j'étais appareillé au niveau de l'audition mais ne le suis plus depuis que j'ai arrêté les médicaments. 
Je continue simplement les patchs de morphine que je ne peux pas supprimer et de temps en temps de l'allyeucetyne pour les vertiges et une fiole de vitamine D par mois l'hiver.
Le pire, c'est que la cpam est tellement bête que je suis obligé de continuer à chercher mes médicaments tous les mois sinon ils me supprimeront mon invalidité. 
Les antalgiques ne me font aucun effet.
J'ai appris à vivre avec la douleur et les insomnies.
J'ai passé 7ans à dormir environ 2h par nuit avec au moins une nuit blanche par semaine.
Ca a été jusqu'à 6 jours et 6 nuits sans dormir et ceci malgré les somnifères que j'ai donc aussi arrêté.
J'ai tout tenté et la seule chose qui m'a réussi, c'est le reiki qui m'a permis de retrouver un sommeil correct, environ, 5 à 6 h par nuit. J'arrive à passer une nuit complète de temps en temps ce qui est plus qu'appréciable même si je ne pourrai jamais récupérer ma carence de sommeil.
Je vais deux fois par semaine chez le kiné pour faire des séances de balnéothérapie dans la piscine avec des jets d'eau. Ca me fait du bien.
Dans mon cas, j'ai appris à vivre avec la douleur et n'ai plus l'espoir qu'elle disparaisse mais j'ai d'autres problèmes de santé que la fibromyalgie en plus.

J'ai aussi abandonné tout espoir que les gens comprennent. Si on dit trop qu'on a mal, on passe pour un pleurnicheur et si on ne dit rien, on passe pour un fainéant qui n'a rien et qui ne bosse pas.
Courage


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2021-01-20 12:20:39

avatar MorganeSayre

MorganeSayre

20/01/2021 à 12:52

Bon conseiller

avatar MorganeSayre

MorganeSayre

Dernière activité le 13/02/2021 à 18:43

Inscrit en 2021


18 commentaires postés | 17 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

1 de ses réponses a été utile pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@drv6767  Je comprends tout à fait ... Il est difficile pour les personnes extérieures de comprendre et c’est parfois blessant. Être prise pour une douillette, une fragile ... Alors que ça n’est pas ça ! 

J’ai commencé le reïki et pour l’instant pas d’améliorations mais ça va peut être venir :) 

Une place se libère normalement en mars pour la balnéothérapie donc je croise les doigts. 

J’essaye également de prendre moins de médicaments car je dois souvent prendre la route et j’essaye d’accepter les douleurs et la situation mais ça n’est pas toujours simple. 

Courage à vous également 


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2021-01-20 12:52:20
avatar exit

Compte suspendu

20/01/2021 à 13:23

[Ce contenu a été modéré par un administrateur]

Voir la signature

FRANCK LE STER.


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2021-01-20 13:23:56

avatar Amaryge

Amaryge

20/01/2021 à 13:27

Bon conseiller

avatar Amaryge

Amaryge

Dernière activité le 02/09/2021 à 17:01

Inscrit en 2020


97 commentaires postés | 90 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

1 de ses réponses a été utile pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami

  • Posteur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@MorganeSayre‍   bonjour, merci pour le soutien par rapport à mon message de septembre. Maintenant je me suis faite à l’idée que la fibro fait partie de ma vie . Après ce qui m’a blessé c’est certaines personnes pour qui j’avais toujours envoyé des messages et une autre pour savoir  si elle avait besoin de moi et comment elle allait ( surtout avec le virus qui traîne) et qui depuis de m’a plus jamais demander comment moi j’allais. Alors j’ai arrêté de me préoccuper  et laisse faire le temps, mais je ne sais plus quoi penser , quand on a besoin de plus de soutien les gens vous lâchent. Finalement ça permet de faire le tri... 

Est ce beaucoup d’entre vous on eu droit à ça ? 💁💋

Voir la signature

Amaryge🦸🏼‍♀️💋


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2021-01-20 13:27:12

avatar MorganeSayre

MorganeSayre

20/01/2021 à 13:33

Bon conseiller

avatar MorganeSayre

MorganeSayre

Dernière activité le 13/02/2021 à 18:43

Inscrit en 2021


18 commentaires postés | 17 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

1 de ses réponses a été utile pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Amaryge  Malheureusement oui ...

Comme la douleur est chronique les gens finissent par se lasser. Et ils oublient très souvent que si c’est pénible pour eux ça l’est tout autant pour nous ...


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2021-01-20 13:33:41

avatar drv6767

drv6767

20/01/2021 à 15:14

Bon conseiller

avatar drv6767

drv6767

Dernière activité le 23/01/2025 à 17:35

Inscrit en 2016


74 commentaires postés | 68 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Le problème est que la fibromyalgie est une maladie invisible donc les gens ne se redent pas compte de ce qu'on vit.

Comment comprendre que quelqu'un soit épuisé sans rien faire pour quelqu'un qui n'est pas malade...


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2021-01-20 15:14:57

avatar MorganeSayre

MorganeSayre

20/01/2021 à 19:11

Bon conseiller

avatar MorganeSayre

MorganeSayre

Dernière activité le 13/02/2021 à 18:43

Inscrit en 2021


18 commentaires postés | 17 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

1 de ses réponses a été utile pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Il est vrai que c’est difficile à comprendre surtout que extérieurement il n’y a pas vraiment de signes physiques en général ... 


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2021-01-20 19:11:51
  • 84
  • 85
  • 86
  • 87
  • 88

  • 10
  • 20
  • 30
  • 40
  • 50
  • 60
  • 70
  • 80
  • 90

  • 100

Donnez votre avis

Enquête

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Articles à découvrir...

Et si le bonheur se cultivait ? Comment entraîner son cerveau à aller mieux !

14/06/2025 | Conseils

Et si le bonheur se cultivait ? Comment entraîner son cerveau à aller mieux !

Quand et pourquoi faut-il demander une invalidité de catégorie 2 ?

10/06/2025 | Droits et démarches

Quand et pourquoi faut-il demander une invalidité de catégorie 2 ?

La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) : une thérapie pour mieux vivre avec ses pensées et ses émotions

09/06/2025 | Actualités

La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) : une thérapie pour mieux vivre avec ses pensées et ses émotions

Médicaments et sport : ce que vous devez savoir pour éviter les mauvaises surprises !

31/05/2025 | Actualités

Médicaments et sport : ce que vous devez savoir pour éviter les mauvaises surprises !

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • L'équipe Carenity
  • Le comité scientifique et éthique
  • Les contributeurs
  • Carenity dans les médias
  • Certifications et récompenses
  • Data For Good
  • Nos publications scientifiques
  • Découvrir nos études
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Nos engagements
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.