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Vivre avec la fibromyalgie

Vivre avec la fibromyalgie

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avatar Liséa6

Liséa6

05/04/2018 à 09:42

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Liséa6

Dernière activité le 12/06/2025 à 14:23

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Bonjour,

Je suis toute nouvelle sur le forum et récemment diagnostiqué fibromyalgique depuis avant hier. Mes symptômes ont commencé à apparaître en juin 2016 et depuis j'ai fait médecin sur médecin jusqu'en février dernier ou ma rhumatologue ma parlé d'une éventualité que ça soit une fibro. Pour avoir une confirmation vu qu'elle ne pouvait pas m'en donner et qu'elle a préféré me dire quil faudrait peut être que j'aille consulter un psychiatre pour voir si ce n'était pas une dépression dc j'ai réussi à obtenir un rdv avec un medecin interne conseillé par une association de fibromyalgie. Ce médecin a finalement conclu a une fibromyalgie et ma dit que pour lui c'était une affection et non une maladie, que ce n'était pas réversible et qui fallait que je fasse une activité, limité le tramadole, ne pas augmenter les doses pour que ça ne deviennent pas une addiction. Je lui ai dit que je voulais monter un dossier à la MDPH pour avoir le statue de travailleur handicapé au moins pour avoir le droit à une formation car je ne peux pas prendre un travail trop lourd. Il m'a dit qu'il ne me conseille pas étant jeune de monter un dossier pour avoir ce statut. Je vais en parler avec mon médecin traitant pour monter le dossier. Comme dit je ne veux pas d'aide financière de la mdph juste pouvoir faire une formation qualifiante et alégée.

Je me sens seule vis à vis de ce syndrome ou maladie. Je ne sais même plus ce que c'est ou n'est pas vu que les docteurs ne savent pas trop non plus d'où ça vient! Le médecin interne ma même dit que ce n'est pas une maladie invalidante au point de devoir etre en fauteuil roulant un jour. Pourtant j'ai vu des témoignages qui disaient tout le contraire pour certaines personnes même si c'est sur que je ne le souhaite pas à qui que ce soit! On se sent seul face a ce que les professionnels de la santé peuvent nous dire ou penser! J'étais pleine de vie autrefois, j'avais de l'énergie, une soif de vivre etc... et maintenant je dois faire d'autres choix pour le futur. C'est compliqué car à par ça je fais de l'apnée du sommeil découvert en octobre 2017 et avant hier j'ai du allée faire une polysomnographie pour notemment voir si je ne suis pas hypersomniaque. J'aurais les résultats la semaine prochaine normalement.

En tout cas merci à tout(e) ceux et celles qui voudront répondre à mon message. 

 

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

26/08/2020 à 12:50

J'ai également la tête qui tourne quand je me lève, que je reste debout trop longtemps ou que je reste au soleil. Pour ce qui est des oreilles bouchées peut être que associé à la tête qui tourne ca peut être un problème d'oreilles interne qui n'a pas de rapport avec la fibro. Je ne suis pas médecin mais Mon copain souffre du même mal que vous et il n'a pas de fibro


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2020-08-26 12:50:09
avatar exit

Utilisateur désinscrit

26/08/2020 à 13:00

Est ce quelqu'un connaît ce livre de Evelyne Jouval qui s'appelle "j'ai guéri de la fibromyalgie" ? Est ce que ça a aidé certains d'entre vous ? 


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2020-08-26 13:00:21
avatar exit

Utilisateur désinscrit

26/08/2020 à 13:02

Est ce quelqu'un connaît ce livre de Evelyne Jouval qui s'appelle "j'ai guéri de la fibromyalgie" ? Est ce que ça a aidé certains d'entre vous ? 


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2020-08-26 13:02:51

avatar Violette78

Violette78

26/08/2020 à 14:27

Bon conseiller

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Violette78

Dernière activité le 23/04/2025 à 02:38

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Bon  courage   à vous tous    ..   Je voudrais    partager    un symptôme.. (  Je  ne suis sans doute pas la seule   d'etre a ce point  en manque d'energie   en cette période     de fin d'ete      et de confinement  )   -

  Je lis sans etonnement     que Verocosa  est rentrée    de vacances plus fatiguée   qu'elle ne  l'etait    en partant  ... Suis   heureuse  pour elle    qu'elle  ait  pu    partir   -  se mettre en route et se projeter  de vivre      une periode     loin de chez  elle      ...   Déçue    -    ?  je comprends  qu'elle  le soit    -- Il y a  encore d'autres  choses    dont  on  ne sait  plus  profiter   ..

En cette periode       de fin  d'été   éprouvante      par les chaleurs et ce   confinement  - me sens  tellement en manque d'energie  -  Le moindre    effort    pour     entretenir    ma  maison     me fait  transpirer     -   Le fait  de me restaurer  un  peu  ...   En sortant de table       je ne sais plus  mettre un pied  devant  l'autre   -   La  petite  digestion       qui s'opère   naturellement      me bouffe   le peu d'energie  qu'il me reste   -  je dois  me reposer  au moins     1 h   avant   d'envisager    de    faire  un  peu  de menage    .. Me sens     bien peu de    chose    ...Les    douleurs   qui  vont et viennent  -  surprennent   bien souvent   -  nous  annulent     tous   projets ( même  les  moindres )      finissent  par nous  user  a petit feu    ...       Sageons    etre   savourer  et  etre  heureux   de peu    de choses   -    

   -  j'ai eu durant    de nombreuses  années    de   grosses     crises    du " Syndrome de Meniere "   tres  invalidantes    -      je craignais     me    coucher    ou me relever    par crainte   de déclencher  le malaise      qui     etait  si  fort  - le medecin me faisait   une injection   de     Primperan      massive     ..Puis  au fil  du temps  ,petit  a petit       je n'ai plus  ressenti  aucun     symptôme -   Etait - ce  le syndrome de Meniere    ou   une  autre  façon  de  la Fibro   de  me faire du mal ??,... Tout  notre  organisme    peut  etre    touché   -  douloureux    - mais   souvent  sans  gravité      heureusement      -  Nous  sommes  rejetés par la plupart  des    docteurs   qui ne souhaitent   pas    " profiter   "  de nos    " malheurs "      -   Ils savent       que    le   probleme   même  des plus douloureux    passera    -   comme il   est venu       ..  Par contre  ..   il  y   a ceux      qui  sautent  sur l'occasion     pour nous  faire   passer  par securité   un  tas   d'exam       pour etre   certains       que  rien      de mechant       s'eveille  en nous     -  nous prescrivent egalement    des  traitements  qui  ns   donnent    de l'espoir       ...   Le temps  passant         c'est vrai   que   le  probleme  de santé   finit  souvent      par    s'attenuer   -      s'oublier   (???? )   quelques  temps         - Nous  devons  apprendre  a nous   connaitre    a savoir   gerer    avec  des moyens  simples      nos  soucis  de santé    -  sans  chercher   midi   a  14 heure  -  Ce ne sont  pas les  autres    qui   nous  soulageront   --   

J'ecris       mes  pensées   dans  un  desordre  monstre         Veuillez   m'excuser    pour ce manque    de    respect     ..     Bon courage   , nous sommes une grande famille  en  souffrance    ...        

 

 

 

 

 

 

     


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2020-08-26 14:27:51

avatar Del1974

Del1974

27/08/2020 à 12:20

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Del1974

Dernière activité le 15/05/2023 à 10:37

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@Tab971 j'ai était voir un ORL car il y a des moments où j'entends moins bien hors j'entends très bien mais c un problème d'oreilles internes audau moment deade fatigue et de stress 


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2020-08-27 12:20:23
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27/08/2020 à 14:59

@Del1974 bonjour, mon copain a les mêmes soucis et quand il se penche ses oreilles se bouches. Ça vous arrive également ? et est ce que l'ORL vous a donné des solution pour remédier à ça ? 


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2020-08-27 14:59:02

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Del1974

27/08/2020 à 18:16

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Del1974

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@Tab971 l'oreille interne peux toucher tout le monde et non je n'ai eu aucun traitement juste des conseils de repos 

 


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2020-08-27 18:16:01
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27/08/2020 à 18:29

@Del1974 d'accord j'espère que le repos vous fera du bien, bonne continuation à vous 😊 


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2020-08-27 18:29:36
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Compte suspendu

01/09/2020 à 11:01

@verocosa‍ Bonjour ,

perso, cela m'est déjà arrivé...

Atteint du syndrome de la fibromyalgie etc... Etc...

Personnellement, je continue à être barbouillé, maux de tête , migraines au quotidien ...

Il y a tellement de " cause " possible à cela ...

Peut-être avez-vous eu l'occasion de consulter un " bon" ORL ?

Voici quelques infos, qui je vous le souhaite seront vous apporter une aide et donc des encouragements.

Celles-ci sont à titre indicatif , rien de plus, car je n'ai la prétention de rien...

Puis aussi, les causes peuvent venir d'un souci au niveau de la flore intestinale, associé à un environnement stressant, Toxique= fréquentation de gens peu ou pas optimiste, pas encourageante, voir défaitiste...).

En fait , dès lors que notre flore intestinale est affaiblie, voir HS ( Hors Service), tout notre système Biologique et ses fonctionnalités ( Reins/foi/Coeur/Rate etc...° sont en peine pour bien fonctionner , ce qui parfois, entraine des inflammations au niveau de l'oreille interne...

De nos jours, il est bien connu du monde de la médecine et scientifique, que notre système nerveux d'en haut ( cerveau) et celui d'en bas ( intestin/colon ) forment  une étroite collaboration.

Donc, lors que l'un des deux est perturbé, au bout d'un certain temps, les deux , vont ce dérégler petit à petit.

Ce qui engendre, des dérèglements au niveau de nos organes, d'on fait partie, notre oreille interne.

Un dérèglement de vitamine ou mal absorption de la vita B12, B9, B6, et vitamine D, Vita E peuvent engendrer de réels soucis dans notre corps !

Un taux de vitamine B12 trop bas, peu avoir des conséquences, comme:

- Une très grosse fatigue, un sommeil peu ou pas réparateur, une irritabilité,problèmes cardiovasculaires, du STRESS ( ce qui favorisera encore plus de dérèglement dans notre corps).

- Aussi, un dérèglement au niveau des glandes surrénales et de l'hypophyse sont aussi des terrains à creuser...

Sans vouloir être alarmiste, il y a aussi des causes , qui perturbent de plus notre système biologique !

A savoir, LES ONDES Electromagnétiques, ( WIFI, Ordinateur,Micro Ondes, téléphone, compteur LINKI,etc...).

Imaginez, ce que les ondes électromagnétique font aux molécules de l'eau que certains font chauffer au micro-onde .

Ces ondes puissantes et anarchiques , modifient le sens vibratoire des molécules d'eau, ce qui les font chauffer !

C'est la même chose, pour tous types d'appareils, qui émettent des ondes !

Oui, ces ondes électromagnétiques perturbent le sens vibratoire de l'eau de notre corps !

Ainsi, nos cellules, sont perturbées !!! Et il y des conséquences " Sommeil perturbé, fatigue chronique, pénibilité à récupérer après un simple effort, maux de tête, douleurs articulaires, musculaires etc, etc...).

A cela, il y aurait la possibilité de remédier à ces effets néfastes et destructeurs !

Empêcher/diminuer, les ondes électromagnétiques de nous atteindre !

Sur le site WAVE PROTECT FRANCE, vous y trouverez des infos, que j'ai trouvé intéressantes.

Je n'ai pas encore testé leur concept Breveté, mais , un couple d'amis, OUI.

Lui, il venait juste de sortir, d'un BERN OUT, elle, ayant une Spondylarthrite ankylosante etc...

Après quatre jours à porter ce concept " broche", ils constatent une nette amélioration pour ce qui est d'un sommeil réparateur, une meilleur vitalité tout au long de la journée, selon leurs propos.

Puis, bien moins de maux de tête et PLUS de bourdonnements dans ses oreilles ( le maris ).

Puis aussi, de ce fait, beaucoup moins de fatigue, après la journée de travail ( pour le mari qui lui travaille...).

Tous les deux, m'ont confirmés, un mieux être depuis qu'ils portent cette broche !

Cela est d'actualité, après un peu plus de deux qu'ils portent cette broche...

Pourquoi, je ne l'ai pas encore acheté, afin de tester moi-même ?

C'est simple, bien que cela à un prix très raisonnable pour les bienfaits probants, ma situation ( RSA), Hélas, fait que pour l'instant , je ne peux pas l'acheter...

Voila, Véro, vous souhaitant de trouver en temps voulu, une solution, qui vous permettra de façon pérenne, d'avoir du soulagement au quotidien.

Bien sincèrement .

Franck.

 
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FRANCK LE STER.


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2020-09-01 11:01:19

avatar Violette78

Violette78

02/09/2020 à 11:04

Bon conseiller

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Violette78

Dernière activité le 23/04/2025 à 02:38

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Merci   pour  tout   ce    vous  écrivez  avec   bon sens    - 

je me reconnais  dans    la description   et les relations  que  vous    expliquez  clairement   entre   le cerveau et l'intestin     -  Suis     Coeliaque     -  parois   intestinales  perméables -    problèmes    de transit     suite  a la moindre  erreur     de   régime   -   intestin  irritable  -     au moindre  stress   toute   perturbée   - Résultats  ?  douleurs   a gauche  ou  a  droite     -   fatigue  intense    durant       qlques  jours   ...   Oui    oui     Tout est  une magnifique      extraordinaire  mécanique   ..    Merci    -  Franck     d'avoir attirer    l'attention    de  nos amis   sur  ces points  importants   - 

Sachons   écouter  notre  corps     ..et   se souvenir  surtout     de ce qui   lui fait  du mal   ..

Bon  courage   a    vous tous     


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2020-09-02 11:04:29
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