Vivre avec la fibromyalgie

@christelle63 Merci beaucoup pour tous ces liens...Je vais prendre le temps de les lires...Vous souhaitant un agréable week-end.   Franck.

Bonsoir à toutes et à tous, 

Je voudrais d'abord vous remercier de vos messages d'encourager,  

Je vais recommencer à écrire MON message car j'ai voulu reprendre un pseudonyme pour le citer du coup j'ai tout perdu, c'est pas grave.

Je souffre depuis 2008 d'une soit disant une discopathie dégénérative, mais le problème c'est que ce ne sont mes disques qui dégénèrent mais plutôt les vertèbres d'où l'impossibilité d'avoir une arthrodese: on peut pas fixer des vis sur des vertèbres abîmées. 

Mais avant d'arriver à ce diagnostic, je suis passée par :

En 2008: lymphome,  angiome, j'étais enceinte de mon 2ème enfants. 

En 2010, tuberculose osseuse, lyme, et enfin discopathie dégénérative L5S1 sciatique et crurale droit. 

En 2012, un spécialiste refuse le diagnostic car les disques vont très bien. 

Entre 2010 et 2014, chaque année je passe 1 semaine ou 2 pour refaire tt les examens 

En 2014, à 95% c'était une spondylarthrite ankilosante,  mais pas de HLAB27, rien sur l'irm sacro. 

Pendant toute cette période suivis par un chef service rhumato à Lyon st Joseph st luc.

Donc, discopathie dégénérative et au revoir madame.

En 2015, hypertyroïde (immunitaire), goitre et 2 nodules important. 

Blocage total de la mâchoire côté gauche, kiné et goutiere. 

En 2016, suspection de fibro malgré le courrier du médecin traitant, le neurologue du service de la douleur à refusé le diagnostic. 

2017, IRM, j'en suis à la L2, ça veut dire L5, L4, L3 et L2 sont abîmées, le radiologue disais que c'est du rhumatisme inflammatoire.  Le neurologue refuse encore une fois le diagnostic en disant que ce n'était rien! L'image est très claire,  pas normale, comment peut-on dire qu'il n'y a rien????

En janvier dernier, RDV au centre de rééducation fonctionnelle et physique, confirmation de la fibro 18 points sur 18 et 4 figures importantes. 4 semaines en rééducation, moyennement bien puisque le rythme était intence de 9h à 12h et 13h à 16h.

Aujourd'hui j'ai passé une radio et écho de mon épaule gauche, j'en souffre depuis 5mois, résultat une tendinopathie avec une petite rupture partielle profonde du tendon,  intérêt éventuelle d'une infiltration. 

J'ai reçu la convocation du RDV avec Dr.Cozon,  je dois faire 3 examens :

Une radio des sinus 

Une radio pulmonaire 

Une radio de la mâchoire 

je dois refaire une analyse pour la thyroïde et une echo.

Ça ne s'arrête pas!!!, j'ai eu 3 jours sans répit, douleurs, fatigue, campes, problème digestif et surtout un sommeil médiocre, même dans mon sommeil profond je reste éveillé c'est drôlement bizarre!!!!

Je suis persuadé que nous sommes tous malades, ce n'est pas que dans la tête,  c'est vrai que nos symptômes se confondent avec pleins de maladies mais il faut tenir bon,  il faut s'occuper de soit même. 

Je ne travaille plus depuis 2010, oui mais je suis fatiguéeet alors? 

Nos souffrances sont réelles, il faut juste trouver le médecin qui sera à notre écoute.

Mon prochain RDV est avec un nouveau médecin de la douleur qui connaît très bien la fibro, je vous tiendrai au courant, je suis impatiente de la rencontrer. 

Allez assez parler, j'ai juste envie de vous dire que j'aime nos échanges,  j'aime lire vos messages ça me réconforte beaucoup même si des fois je ne peux pas réagir mais je suis la.

Bon courage à vous tous,  prenez soin de vous. 

Bonne soirée et bisous 😉🙏

je me reconnais bien ds votre témoignage.....jai bcp de difficultés à écrire pour moment,je remercie chaleureusement les réponses à mes posts et je vous raconte mon parcours dès que possible...bien a vous toutes / tous

Coucou à tous et a toutes!!!!

@AmyRed‍ et @Liséa6‍ Alors déjà, un grand MERCI pour vos liens qui m'eclairent beaucoup plus déjà!!!!! Vous etes super les filles!!! 

Effectivement, en lisant et en regardant differentes videos et notamment celle du Dr Breban entre autres, je me demande vraiment si je n'ai pas une spondy. Quelles difficultés de pouvoir poser un diagnostic précis mais alors quand on voit la difference de receptivité au traitement anti-tnf la premiere dizaine d'année et la deuxieme!!!! Je pense qu'il nous faut vraiment rechercher les bonnes personnes qui pourront poser un diagnostic au plus tot!! C'est fou!!

Les points amor, je les ai fais, bon, j'ai des doutes sur certains donc toujours pas clair mais le fait tout de meme d'avoir toujours ne serait ce que ces douleurs aux saccro-illiaques, me fait dire que c'est deja mon principal symptome! Dernierement, pendant plusieurs mois, j'etais soulagee en ayant eu une infiltration dans la saccro mais ça y est, cela revient!! aïe!! c'est la journee, la nuit et talalgie, on recommence!

Les symptomes sont vraiment proche aussi de la fibro mais deja, je vais faire le test du gêne HLA-B27, je pensais que cela ne servait a rien mais ça apporte encore une chose de plus au diagnostic. Je vais egalement, demain, essayer de contacter le secretariat d'un hopital specialisé dans les rhumatismes et maladies auto-immunes qui se trouve sur Brest car j'ai vu, il me semble, si j'ai bien suivi qu'ils font partis de la meme association que le Dr Breban, qui se trouve, lui, forcement sur PARIS.

Je me dis que quitte a etre encore hospitalisée prochainement pour mon traitement et de recevoir encore une infiltration dans la sacro illiaque, je préfère encore retourner a l'hopital pour quelque chose, surtout que quand je vois depuis combien de temps que je souffre surtout des lombaires (depuis toute jeune!) cela fait au moins 20 ans! Il est temps de prendre les choses en main. Quelle errance médicale! Si il me faut une lettre, j'irai voir mon Médecin..

Concernant les differents symptômes que tu as decris, Amyred, j'ai pratiquement repondu, oui, a tout!! apres, le soucis est que concernant les prises d'anti-inflammatoires, je n'en supporte aucun. C'est dommage car ça pourrait vraiment aider au diagnostic, je ne sais pas si je ne vais pas ré-essayer d'en prendre meme si ça me rend malade pendant quelques jours où je peux rester a la maison pour voir si cela me soulage ou non car ça a l'air d'etre un element important aussi!

Qu'en pensez vous d'etre carrement hospitalisée dans un hopital specialisé car je me dis que quitte a y etre autant attendre si il le faut mais aller enfin dans un endroit qui est bien specifique dans la recherche de diagnostic aussi et ils verront egalement mon traitement et la necessité de l'infiltration dans les saccro. Au moins, je me donnerai plus de chance de pouvoir etre diagnostiquer et de recevoir un traitement adapté et non pas qu'un traitement qui eteint les symptomes.

Apres, je me dis que PARIS, ou se trouve le Dr Breban, ça va surement etre tres compliqué d'y aller mais c'est ce pourquoi, je me renseignais tout de meme au debut, hier, quitte a attendre 1 an ou 2 pour y aller, au vue du temps deja perdu, on est plus a ça pret!! mais il me semble que sur Brest, ils ont l'air d'etre egalement efficaces? Et pour le coup, c'est plus pret de chez moi, 2h de route.

Bon, j'espere que vous allez plutot pas trop mal de votre coté et je vous fais de gros bisous plein de courage pour votre journée!!!!!

Je viendrai lire vos avis quand meme avant de les contacter car j'aimerais bien savoir ce que vous en pensez, ou est ce que quelqu'un a deja ete hospitalisé pour avoir un diagnostic, faire le point sur les symptomes, le traitement etc..Je suis encore un peu perdue comme d'habitude mais bon, depuis hier, je me dis que c'est tout de même tres difficile d'etre seule face a tout cela, et les medecins ne nous aident pas du tout...

A bientot!! et bon dimanche a vous tous!

@sylvieMau 

kikoo ma sysy,

Merci pour ton petit commentaire pour nos liens à toutes les deux!

De mon côté je vais bien ce matin, à part des douleurs (épaules, nuque, vision un peu flou et picotements aux jambes et au visage). J'ai passé une bonne partie de la nuit à avoir des douleurs dans les deux jambes avec des spasmes musculaires mais bon il faut faire avec! J'espère que tes douleurs sont un peu moins intenses today!

Ma mère à acheté la crème que tu m'as conseillée et elle l'a essayée sur elle et m'a dit que ça fonctionnait vraiment bien! Donc je vais l'essayer à mon tour si bien sur je trouve une personne qui veuilles bien me masser notamment au dos! Un grand merci à toi pour nous avoir parlé de cette crème entre autre!

En effet je trouve que cela serait une bonne chose que tu ailles consulter un médecin spécialiste en maladie rhumatologique ou auto-immunité! Surtout que cela fait déjà au moins 20 ans que tu souffres des lombaires. De plus tu réponds quand même à quasi tout au niveau des symptômes que Amyred ta décrit donc même si ça ne veut pas forcément dire que tu as une spondylarthrite, je pense que tu devrais vraiment consulter.

De mon côté on m'a fait un test sanguin pour rechercher les facteurs rhumatoïdes mais je n'ai pas eu le test HLA-B27! Est ce normal je ne sais pas du tout! En tout cas pour les consultations à l'hôpital, c'est sur et certains qu'on te demandera une ordonnance d'un de tes médecins pour pouvoir prendre rdv. J'ai essayé de prendre rdv avec un grand spécialiste en auto immunité le mois dernier et la secrétaire ma dit qu'il fallait absolument que j'ai une ordonnance du médecin traitant.

Pour le docteur Breban comme dit même si ça doit mettre 1 an voir plus, tu peux te dire que tu as le temps de bien t'organiser pour le jour-ji et qui sait peut-être qu'il pourrait avoir une place qui se libère entre temps pour un rdv plus proche. Si tu peux avoir rdv avec un bon spécialiste près de chez toi alors tant mieux et sinon essaie de voir pour ce spécialiste situé à Paris.

Je trouve perso que si cela est faisable, ça serait donc mieux que tu ailles directement dans un hôpital spécialisé! ça se peut bien qu'en plus de la fibro tu ais une spondy également à voir! de toute façon en ayant la fibro, je me dis qu'on est pas à l'abri de quoi que ce soit d'autres pour l'avenir, sans compter que notre système immunitaire est quand même plus fragilisée dans la logique rien qu'en prenant les troubles du sommeil, les douleurs, la fatigue et tout le reste dc bon ....

J'ai rdv dans 1 sem avec le médecin de la douleur pour la 1ere fois donc je vais voir ce qu'il pense des examens que j'ai déjà fait! vu que je dois tout lui ramener!

Oui ma sysy, c'est effectivement ce que je ressens vis à vis des médecins! On se sent seule pour beaucoup, on a l'impression qu'on est pas aidé comme il le faudrait! C'est ce que je ressens vis a vis de mon diagnostic de fibro. Il avait beau être un médecin interne mais il n'était pas forcément à 90% spécialiste de la fibro non plus et même s'il m'a écouté du point de vue des symptômes que j'avais lors du RDV il ne m'a même pas vérifié les points de pression et surtout il ne m'a pas donné de traitement à part faire de la zumba! Il ne m'a même pas proposé d'être suivi par une autre personne pour le traitement par exemple. J'ai été déçu au final même si j'ai pu mettre un mot sur mes symptômes et remplir enfin mon dossier MDPH. On va dire qu'il y a eu du positif oui mais que c'est un long et dur combat et je sens intérieurement que ce n'est pas terminé!

Merci pour tes bisous, je les ai bien reçu sur mes 2 joues et je t'envoie un panier de fleurs fraiches à mon tour!

Bonne journée à tout le monde! Que la force et le courage vous accompagne durant la semaine qui arrive!

@sylvieMau 

Ah bah tu vois ! :) 

Moi je te conseille de contacter Acs France , je les connais c'est pour ça que je parle beaucoup d eux , ils te diront quels sont les hôpitaux spécialisés en spondylarthrite et j'insiste puisque tu cherches dans la spondylarthrite....

SPÉCIALISE EN SPONDYLARTHRITE 

Je met avec de grands mots car hélas , trop souvent les gens ont des erreurs de diagnostic à cause de ça . Après tout , le rhumatologue qui m'a parlé de fibro n'était pas spécialise et en fait , j'en savais 10 fois plus que lui 🤔 

Il y a plusieurs hôpitaux spécialisés en spondylarthrite mais je ne les connais pas tous. Par exemple Cochin ou saint Antoine mais c'est à Paris .demandes à l association des conseils . Poses leur même des questions , je suis sûre qu'ils t'aideront :), je ne les connais que de leur Facebook ou on échange beaucoup ( ça s appelle spondybook) entre spondy et gens de l association 😁 

Alors du fait de dire que tu avais déjà ça jeune , tu vois c'est un indice 😉 c'est peu courant d'avoir des problèmes jeunes comme ceux là . La spondylarthrite est quand même une maladie qui se déclenche en règle générale ( mais ça dépend des cas ) vers la 20 /30 aine .après ça peut être parfois plus vieux ou plus jeune . Effectivement je te conseille une hospitalisation carrément . Ils te feront tout : hlab27 ( qui donne de bons indices mais tu peux avoir la spondylarthrite sans) irm ( ça peut être plus visible chez toi vu le temps des symptômes ) analyses ect ... 

Les ains je comprend . Moi même j'en prenais pendant 3 ans , j'ai arrêté récemment , parce que j'en ai marre de mon suivi médical . J'attend que ça devienne sérieux avant de consulter je suis un peu fatiguée de devoir toujours prouver que j'ai mal . Et puis il yen a qui ont plus mal que moi je m'en sors ...( Ouais bon ces derniers temps les crises reviennent ça devient dur la nuit et le soir ) mais bon ... 

En fait ça m'a fait du bien d'arrêter j'arrêtais pas d'avoir mal au ventre , de vomir , d'avoir des problèmes de digestion , des aphtes plein la bouche , et dès que je prend un peu trop dans maintenant... Tu n'es pas là pemiere à ne plus les supporter :), les AINS sont agressifs . Je pense que l'hosto n'aura pas besoin de ça si il veut déceler une spondy :) 

Beaucoup de gens de mon association on eût plusieurs jours d'hospitalisation pour être diagnostiqué, donc c'est une bonne idée :),

Moi même je me demande aussi . Un jour . J'ai déjà téléphone à la secrétaire de Breban ( c'est Acs qui m'a conseillé de le voir il était à la journee spondylarthrite ) mais il faut prendre à l'avance ce sera dans un an sans doute .... Il me faut la lettre du médecin traitant . 

En plus il se trouve que j'ai de l endometriose , des problèmes peut être de circulation , des problèmes d'intestin , ect . Alors je me dis que dans un même endroit ils pourront se consulter entre eux . 😄 

Moi même je suis paumée .mais je pourrais t'aider comme je pourrai 😃

Après ça fait plusieurs fois que des rhumatos connaissent le mien et me disent de le croire quand il dit spondylarthrite . C'est un peu un ponte comme le professeur Breban . C'est juste que l'autre m'a tellement mit un doute ... Et en crise parfois j'avais tellement mal de partout 

@Liséa6 Bonjour Liséa , ayant peu de temps devant moi ce jour, je me demandais si tu avais déjà pleinement compris ce que Jésus nous a encouragé à prier , à savoir la prière connu sous le nom " Notre Père " Tu t' en rappel ? Une belle promesse de la part de son Père, Dieu, qui va instaurer sur la terre les bénédiction de son Royaume, car oui, selon la Bible, Jésus est Roi tout puissant dans son Royaume et va prochainement intervenir   ...Bon je dois te laisser , te souhaitant sincèrement une belle journée...Moi ce jour , ce sont les intestins qui me sont douloureux et tout ce qui va avec , mais  bon , chaque jours suffit sa peine. Bien sincèrement. Franck

@BREIZH13 

Coucou,

C'est sympa de ta part de m'avoir laissé ce petit message!

Concernant Dieu je vais te répondre en MP.

As-tu essayé de prendre des comprimés à base de plantes pour tes intestins? Moi j'en prends lorsque je suis ballonnée que j'ai des crampes ou lorsque je suis constipée! Pour la constipation ça ne marche pas forcément chez moi mais pour le reste ça fonctionne bien! A cause des soucis d'intestins parfois je ne rentre même plus dans mes vêtements c'est chiant! je gonfle comme un ballon!

Courage à toi pour cette journée!

@Liséa6 Merci pour tes encouragements, tu dis me contacter en MP, c'est à dire ???Comment tu vas faire ?

@BREIZH13 

EN MP c'est à dire message privé! Normalement tu as reçu une notification dans ta boite mail te disant que tu as reçu un nouveau commentaire sur le forum carenity donc tu cliqueras dessus et tu arriveras sur une page privée et tu verras mon message!