Vivre avec la fibromyalgie

@Liséa6   C très intéressant le résumé de ton RV et il y a plein de points communs avec ce que,l’on me dit à,mon CAD. Mon traitement est un peu plus fort, car j’ai pris l’ixprim Pour les,lombosciatiques chroniques, 6 par jour pendant 10 ans pour pouvoir travailler avec ces douleurs. Je suis,maintenant sous morphine mais là,toubib aime pas trop.  Elle Dit qu’il faut bouger son corps la nature est faite pour ça mais avec toutes les douleurs c’est bien compliqué et je fais comme je peux même si elle trouve que cela n’est pas assez j’ai fait ma cure de kétamine qui ne m’a rien apporté je crois que le but était plutôt de sevrer en partie ma dose de morphine j’ai donc eu les effets du sevrage ce n’est pas très  marrant mais c’était le but réel donc douleur aussi violente mais moins bien soulagée. suis maintenant dans le problème de l’entourage familial désemparé par les résultats de la cure et pas d’évolution sur mon état  tout le monde a du mal à accepter mais je me sent incomprise  je ne sais plus quoi faire je n’ai pas envie de rien ni de ce corps comme  passer dans une moulinette tellement j’ai mal partout. L’ avenir semble compliqué,  quoi faire 😳😞

je vous souhaite à tous et à tous de profiter de ces journées ensoleillées en faisant bien attention à cette chaleur écrasante de bien s’hydrater et de ne pas faire trop d’effort, belle et bonne journée à tous et à toutes 😍😘😍

@PruneMauve 

Coucou,

Le médecin que j'ai vu m'as aussi dit qu'il faut bouger le plus que possible, qu'il fallait tout faire pour garder son travail et ne pas rentrer dans une spirale ou on ne peut plus en sortir. En gros il voulait me dire que si on relâche complètement on fini par s'enfoncer et ne plus pouvoir rien faire concernant les douleurs! Facile à dire! J'aimerais bien me retrouver un travail mais dans quoi exactement! Être trop longtemps assise ça ne va pas, trop longtemps debout pareil! Ce n'est pas si simple que ça de trouver ou garder un poste!

C'est dingue que même la kétamine ne t'ai rien apportée car il me semble que c'est un médoc assez fort! Mais pas adapté à toi à ce que je peux lire!

Pour l'entourage le docteur de la douleur m'à dit qu'il dit à ses patientes de ramener leur mari ou leur famille pour qu'il leur explique ce que la fibro enjendre dans le quotidien afin qu'ils puissent prendre au sérieux cette pathologie et donc mieux la comprendre et soutenir le ou la malade! J'ai trouvé cela sympa qu'il intervienne auprès des familles pour l'explication de la fibro et tout ce que ça implique!

Peut-être que ta famille et toi pourriez trouver une association pres de chez vous ou il y aurait des rencontres entre couples ou familles ayant un membre qui est atteint de douleurs chroniques! Ça pourrait les aider à mieux te comprendre et à mieux accepter la situation!

Courage à toi! 

Bonjour,

J'ai eu la même expérience au CAD : un médecin très à  l'écoute et qui m'a bien expliqué la maladie et confirmé qu'il fallait se forcer à bouger (balneo, gym douce, marche...) sans faire cependant trop d'effort.

Traitement Neurontin, Izalgi, Assunan et utilisation du TENS à volonté.  Cela a diminué certaines de mes douleurs (brûlures,fourmillements...) Parallèlement deux infiltrations dans les sacro-iliaques. Cela va nettement mieux et je m'applique tous les jours à faire 1h d'exercices doux (j'ai la chance d'avoir une piscine). Entre-temps je suis passée en mi-temps thérapeutique donc je peux mieux me reposer. Je dois revoir le médecin du CAD le  31 aout et Il prévoit la mIse  en place d'un accompagnement psychologique à la rentrée avec TCC. 

Je vois une certaine lueur d'espoir après des années d'horreur même si je sais que la maladie n'est pas guérie mais sincèrement je souffre moins.

Bonne journée.

Bonsoir,

a part le neurontin qui a marché 2  mois il y'a 4 ans et qui n'a plus du TOUT fonctionné par la suite JE ne connais pas vos autres médicaments, en revanche vos infiltrations sur les sacro iliaques me parlent ET JE me demande si je ne devrais pas voir un Rhumato dans ce but. C'est en effet un endroit où j'ai tt le temps mal. EST ce un rhumatologue qui VOUS pique?  POUR LE reste JE vais à la piscine tous les jours JE mets une ceinture et j'y vais doucement... JE marche mais si je marche trop longtemps c'est la cata!!!  JE VOUS souhaite une très bonne continuation ET JE trouve qu'en lisant les témoignages d'autres personnes JE  réalise que je ne suis pas seule à. Vivre ce tunnel.

 BONNE soirée 

Bonjour a tous!!!

@nacarla‍ Bonjour, et oui, ce site nous permets de comprendre à quel point, nous vivons souvent les mêmes choses! Je trouve que c'est essentiel de savoir que l'on est loin d'etre seule a vivre tout cela..Bon, même si l'on ne souhaite pas que d'autres personnes souffrent autant que nous, c'est clair! mais puisqu'il en est ainsi, autant partager nos experiences et nos souffrances quotidiennes..

Concernant les infiltrations dans les saccro-illiaques, cela s'effectue, en general, au sein d'un centre hospitalier, sous scan, en tous cas, pour ma part, c'est comme cela que ça doit se faire..et il est vrai que ça soulage beaucoup, pour moi, la derniere m'a soulagé pendant pres de 6 mois et le soulagement est intervenu presque instantanément.. Il me semble qu'il te faut un rendez vous soit par le Centre anti-douleurs, soit chirurgien (si tu en as un) ou un rhumatologue qui peuvent demander ce genre d'intervention.

En espérant ne pas avoir dit de bétises car pour chaque personne, cela peut etre different, mais dans tous les cas, au vue de ce que tu ecris plus haut, il serait préférable d'avoir un suivi rhumato. A un moment, le suivi d'un spécialiste, justement, comme pour cela, est nécessaire.

Je vous souhaite beaucoup de courage à tous!! surtout ceux qui souffrent de cette chaleur ecrasante! quand je vois la carte météo, chaque jour, je pense a vous qui vivez où il fait tres chaud en ce moment...Vive la Bretagne car nous avons beaucoup de chance de notre côté!!

A bientot!

@Tartos et @nacarla 

Bonjour les filles,

Je trouve ça vraiment génial que vous veniez contribuer à votre manière afin d'aider d'autres personnes, de nous montrer les techniques ou médicaments qui ont fonctionnés sur vous ou pas! C'est un peu comme une grande famille ce forum! 

En vous lisant j'ai vu que vous parliez de neurotins, izalgi, méthode TTC, le tens. Comme je le disais dans un autre message, on m'a prescrit un anti-dépresseurs "le l'effexor" mais j'ai peur de le prendre, peur des effets secondaires, de laspect somnolence ou fatigue ++ et de devebir accro! Pourriez vous me conseiller! Est ce que ça change vraiment quelque chose de prendre un anti dépresseur comme traitement de fond? Il m'a aussi parlé de la therapie par TTC mais pour le moment je n'y ai pas vraiment réfléchis. Le docteur ma dit que ça fonctionnait assez bien! A voir? 

@Tartos j'ai vu que tu es passé en mi temps thérapeutique, comment tu te sens depuis entre les douleurs et le travail?comment as tu vécu ce changement?

Je vous souhaite à toutes une très bonne journée!  N'oubliez pas de bien vous hydrater surtout en cette période si chaude! 

Bonjour c est Sandrine cela fait un moment que je ne dis plus rien après une discussion avec gigi j ai réfléchi au faite que je ne prends plus aucun médicament et que bien-sûr je souffre quand-même mais quand je vous li vous souffrez aussi les médicaments n ont fais que me rendre  encore plus malade  aujourd'hui je suis fière de moi j ai une vie bien à moi je connais bien ma fibromyalgie et on vie ensemble parfois j ai besoin de chose différente méditer 2 fois dans la journée au lieu d 1  J ai mis en place des tas de truc en place pour essayé de contrôle la fibromyalgie et le soir quand j ai mal j apprécie d avoir fait mes tâche je fais de l auto hypnose de la méditation sophrologie   30 minutes de marche peu importe mon état si j ai trop mal je mets mon ten c est possible de vivre et je prends 2 goutte de CdB cela a changé ma vie bonne journée à vous 

Oui c'est le Rhumato qui m'a piquee sur les apophyses car j'avais trop de douleurs qui iradiaient  dans les fesses et les jambes (je suis trop cambrée + arthrose inter apophysaire+ 2 hernies discales + spondylolisthedis) Mais il m'a piquee sur la base de mes radios + IRM. Auparavant j'avais eu une infiltration radio-guidee dans la colonne lombaire mais sans résultats.

continuez la piscine cela ne peut vous faire que du bien.

bonne journée.

bonjour

pour ma part je n 'ai pas supporté l'Effexor 37,5. . J'ai eu de l'hypertension ( ma tension est montée à 18) let de la tachycardie  ( 103), de plus j'avais des difficultés pour uriner. Bref j'ai arrêté dès le 2ème jour De toutes façons,tous ls antidépresseurs me font à peu près le même effet.

Bien amicalement

Eauvive

bonjour à tous ,

voilà depuis mardi douleurs aux pieds , jambes et colonne vertébrale , je n'ai pas pu aller travailler vendredi, je trouve que le traitement que j'ai eu depuis début juillet ça a fait effet juste une semaine ( neurontin , laroxyl , levocarnyl ) ça agit juste pour la fatigue , Mais depuis douleur +++ , morale au plus bas , pleure ++ , je dois voir un médecin qui n'est pas en vacances pour mon arrêt de vendredi , car j'ai appelé 4 cabinets sans réponse .... je ne sais pas si je vais pouvoir reprendre mon boulot mardi car mes pieds et mes jambes me font très mal , hier j'ai été dehors pendant 30 minutes et j'ai souffert !!!!!!!  . J'espère qu' on va trouver une solution après les examens ( radio et irm )  . J' ai annulé  la balnéothérapie de mercredi   toujours douleur et vertige . j'en ai marre et plus le courage , en plus avec cette chaleur étouffante !!!!!! je me dis que je suis pourrie!!!!!! voilà ce que je vis pour depuis un moment , même si ça fait 30 ans que je galère avec cette fibromyalgie . Avant de vous quitter j'ai décidé de faire un dossier MDPH Je verrais bien ce que ça va donner . Pourriez vous me dire quels sont les avantages étant travailleur  handicapé , bon je vais vous laisser car mon dos demande le lit d'urgence pffffff.

courage à tous avec cette chaleur ....... ......... 

A bientôt