Vivre avec la fibromyalgie

@Hakima69130‍ 

Pour l'émission elle a déjà été enregistrée et pour la diffusion il faut attendre encore un peu, selon le message de l'administratrice du forum Margarita à la page  37.

C'est normal qu'il y ait des périodes ou on se trouve être moins disposées à faire certaines choses comme venir sur le forum! Encore plus si on souffre de douleurs intenses, de grosses fatigues, de baisses de morales etc.... On fait comme on peut pas forcément comme on veut!

C'est une bonne chose pour le médecin de la douleur et le docteur Cozon du CHU de Lyon! J'ai entendu parlé de lui également! C'est sur que tu as eu de la chance de pouvoir avoir un rdv aussi tôt avec lui car quand tu vois qu'il aurait fallu que tu attendes aout 2019 hé bein dit donc!! J'ai lu que ce spécialiste pense qu'il y a un soucis de bactéries dans l'intestin et un problème hormonal! Il donne notamment des conseils d'ordre hygiéno-diététique! Ca peut être intéressant! j'espère que tu reviendras nous parler de tes rdv quand tu le pourras!

En attendant essaie de te ménager le plus que possible, de profiter un peu du soleil même s'il est vrai qu'il tape un peu de trop en ce moment! J'espère que tu arrives quand même à avoir des moments de rire, de joie même ne serait-ce que pour 20 min dans la journée!  Je te dis courage pour tes rdv! j'espère vraiment qu'ils vont très bien se passer! Gros bisous à toi!

Bonjour à toutes et à tous.

A Hakim  juste pour te dire que tu en as de la chance de tomber sur un bon spécialiste si j'ai bien lu ton message , je suis de Lyon  , j'ai eu un RDV seulement le début du mois , un an d'atteinte et je n'ai pas eu le médecin sue je voulais le docteur Barmaki spécialiste de la douleur , mais bon le traitement que j'ai eu avec l'autre spécialiste  c'est  :"freydier " à trarieux ça m'a fait du bien pour  le moment . Ne te décourage pas , prend un peu de temps pour toi . 

Bonne journée à toutes et a tous

Bonjour à tous,

J'espère que tout le monde va à peu près bien malgré la chaleur!

Je viens juste pour déposer un nouveau lien de recherche concernant la fibro et la sclérose en plaque!

https://www.topsante.com/medecine/troubles-neurologiques/sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-les-premiers-signes-5-ans-avant-la-maladie-627029

Prenez soin de vous, hydratez vous bien et surtout ménagez vous dès que possible!

Bonne fin de journée à tout le monde!

Coucou a toutes et a tous!

@christelle63‍ COUCOU!!

Je te remercie beaucoup pour toutes ces explications sur ton parcours! C'etait tres interessant et effectivement on a un peu le meme parcours!! Je te demandais ça car je me demandais si tu avais essayé de faire quelques recherches ou eu des infos concernant la discopathie degenerative aussi!! pas simple a trouver, a part, la musculation du dos, oui, en centre de reeducation, pour limiter la degenerescence! je pense aussi que le fait d'avoir une bonne lordose des lombaires abîme aussi tout cela. J'en ai une aussi, apparemment, tres severe car ça a meme compliqué un peu les choses pour les interventions!!

Effectivement, de mon coté, je suis allée en centre l'ete dernier, 8 semaines, ça m'a fait du bien, c'est sur que c'est utile..Apres, le soucis est toujours de maintenir les exercices ensuite, a la longue, on lâche un peu les choses petit a petit et avec les douleurs, c'est difficile a faire, a gerer, en tous cas pour moi, c'est ça. Mais, je sais que tout le monde le dis en centre aussi donc je pense que c'est quand meme un probleme car on retourne ensuite dans notre quotidien avec entre autres, nos soucis a gerer!! Par contre, le centre apporte pas mal d'elements et d'informations aussi...

En tous cas, je te remercie de m'avoir repondu sur ces sujets!

De mon côté, j'ai vu ma rhumato hier et nous avons fait le point! donc elle a l'air de bien confirmer la fibro en plus des soucis de colonne et non un rhumatisme pso. Bon, toujours utile que pour l'instant, les seules solutions que j'ai pour les douleurs aux saccro, c'est une deuxieme infiltration! Ouilllle!! Je pense essayer de ne pas trop y penser car je me souviens TRES BIEN de la premiere!!!! mais bon, elle m'a quand meme soulagée pendant plusieurs mois donc!  On verra ça d'ici quelques mois au vue de l'attente qu'il y a de toutes façons...

Sinon, pour les problemes digestifs, cela proviendrait vraiment de mon traitement qui reste encore trop lourd mais je lui ai dis que le soucis est que je suis deja tres douloureuse donc je ne parviens plus a baisser mon traitement en plus!!!! La galere!!!! alors, hospitalisation en vue en Centre anti douleurs pour mon traitement, apparemment, ils aurraient des produits pour contrer le sevrage en intra-veineuse...etc, pas tres bien compris mais c'etait en pourparlé, si je ne parvenais pas a continuer de baisser seule donc, je vais le faire et essayer en hospitalisation. Bon, apparemment, elle me disait aussi quelque chose qui peut interesser les personnes qui prennent de la morphine depuis longtemps, le fait d'en prendre a long therme peut faire le contraire et donner des douleurs supplementaires egalement!! donc d'un sens il n'y a plus d'efficacité, on ne peut plus baisser a un moment et on est peut-etre aussi plus douloureux a caus des prises quoi!!!

Apres, bon, pour le reste, les douleurs, la fibro, la degenerescence, pfff! rien de plus quoi! Je n'en peux plus d'etre face a un manque de solutions!! j'ai vraiment l'impression qu'il n'y a rien d'autres et qu'il me faudra vivre comme cela!!! je n'arrive meme plus a passer une journee normal sans crise de douleurs en fin de journée et tout ça, sans travailler, des fois, on se dit quand meme, qu'on est plus bon a grand chose!!!! bref!!! Petit coup de bluz mais ça va passer comme tout le monde ici!!!!! ET JE SERRE LES DENTS!!!!!!!!!!!!! je me dis qu'en plus, je me rajoute de la douleurs a faire ça sans cesse mais impossible a controler des que je n'y pense plus, je resserre mais je vous dis pas la fin de journée!!! Je suis certaine de bruxer la nuit aussi car j'ai deja mal a la machoire le matin.. C'est fou ça!

Voilà pour les petites news!!! bon, pas tres rejouissantes mais bon, ça va aller et puis on n'a pas le choix!

Merci pour les petits messages concernant la maman des chatons, pas d'autres nouvelles pour l'instant concernant les petits mais bon, ils en avaient une quarantaine, deja quand je les ai ramener donc!! dur! dur! J dois ramener les 3 autres petits fin de semaine prochaine, le petit "warrior" rescapé est vraiment de plus en plus beau chaque jour! Je vais essayer de vous envoyer un lien prochainement pour que vous puissiez voir comment ils ont grandit! Ah!!!! c'est plus sympa de parler de cela!! hihi.....

Gros bisous a tous!!!!! bisous ma LILI!!!! a plus tard et surtout prenons soin de nous avant tout!! il faut se le dire tous les matins pour ne pas oublier....

@christelle63‍  Excuses moi, je viens de me rendre compte que je ne t'avais pas repondu concernant l'IRM aux saccro. Oui, j'en ai eu une en l'ete dernier et pas d'inflammation!!, rien de particulier qui peut se voir en tous cas, car moi, je douille!!!!! de mon cote, c'est le cote droit plutot et je suis comme toi, ces derniers temps, prise aussi au niveau articulaire, epaule, coude, poignet, main doigts.....etc, surtout cote droit!

Je te demandais pour le diagnostic de la spondy car je me demande vraiment pourquoi, je me retrouve completement ankilosée, tous les jours en fin de journée, et ce, depuis des années maintenant! Je m'enraidis en fin, je pense au cours de la journée et ensuite, j'ai une prise au niveau du bassin quoi, les saccro-illiaques et sur les coté du haut des cuisses, plus de force au douleurs aigues au des chevilles, talon droit surtout et contractures musculaires au jambes! Je ne l'explique pas et tant que je ne sais pas ce qui se passe exactement, je ne vois pas du tout comment regler ça c'est le moment le plus invalidant pour moi quoi!! et tous ces symptomes arrivent, que je fasse des choses ou non dans la journée, rien a voir avec une fatigue d'avoir trop fait ou rien fait...donc voila, je cherche...

bisous bisous! a bientot..

@sylvieMau 

Pour la spondylarthrite recherche les points amor sur Internet, cela donne une bonne idée . Pas besoin de remplir tous les points , à partir d'un certain nombre, tu as un pourcentage de chance d'avoir une spa et dans ce cas il faut redemander un autre avis rhumtho ( mais attention spécialise en spa !)

Critères : es tu raide le matin ?, As tu besoin d'un temps pour te deverouiller pour sortir du lit ? (Ça dépend des cas mais généralement ça peut aller jusqu'à 30 ,min -1h), est ce que tes douleurs sont accentuées le soir ? As tu mal et te raidis des que restes assise /allongée trop longtemps ? As tu des reveils nocturnes ? As tu eu des sueurs la nuit ? Est ce que le fait de bouger / faire du sport te soulages un peu ? Est ce que les AINS ont pu te soulager un peu au début de tes douleurs ? As tu eu des uvéites ? Du psoriasis ? Maladie de chronn ? Douleurs aux fesses / bas du dos? Talons ? Un doigt de pied gonfle en saucisse ? Sciatiques ? Quelq'un dans la famille avec une spondy ? ( Ça c'est pas obligé j'en ai pas , comme le psoriasis et les uvéites ) 

Pour la spondylarthrite le dépistage du hlb27 peut aider . Sinon IRM mais souvent on ne voit rien . 

Niveau douleurs axiale c'est bas du dos / fesses / talons / genoux / thorax / hanches cou aussi... 

Périphérique c'est cou / épaules / poignets / chevilles / psoriasis / uvéite / après ces deux formes se mélangent donc tu peux être atteint à toutes les zones 

As tu des périodes d accalmie ? Des poussees inflammatoire puis un petit temps où les douleurs sont moins fortes ? À la prise de sang ça se vérifie avec crp /vs 

Les douleurs au thorax c'est comme si tu avais des crampes de cœur ou des douleurs cardiaques .parfois ta cage thoracique est oppressé et il est difficile de respirer . 

Je ne sais pas quoi ajouter de plus ...en gros les points amor tu as des points mineurs et majeurs .pas la peine d'avoir tous les points remplis ( moi j'ai pas de psoriasis ou uvéites ) ça peut te donner des idées .ce n'est pas évident la fibro est très proche de la spondylarthrite ....mais la différence c'est que la fibro  n abîmé pas le squelette ,tandis que la spondylarthrite si ....

 PS : grosse fatigue en période d'inflammation et même en dehors , critère souvent sous considere . Entre les réveils nocturnes et l inflammation qui fatigue le corps . Il m'est arrivé de dormir comme une mamie a 15h ( avec l'école c'est galère ) je suis souvent très fatiguée aussi .ce n'est pas une fatigue normale ,car elle n'est pas dû à l'effort :)  

bjr a tous 

comment faire pour distinguer les douleurs de fibromyalgie / dépression / de pré - ménopause ???

diagnostic de fibromyalgie depuis aout 2016 pour moi,cpdt, je me retrouve terriblement ds les symptômes de la spa/lyme/ etc etc...alors comment être sûre de ce diagnostic...je n'arrête pas de penser aux autres affections me disant que ce serait atroce de passer a côté du vrai diagnostic, et de passer a côté dun traitement surtout...

@sylvieMau 

la spondylarthrite est assez spécifique, mais souvent confondue avec la fibro . je te mets en lien la vidéo du professeur breban, grand spécialiste de la spa, que j'espère rencontrer un jour, si je me remet à consulter :)

spondylarthrite

les points amor / vidéo du professeur donnent d'assez bonnes idées sur la spondy, après c'est pas évident de distinguer de la fibro, par contre pour te répondre @maluna malgré les nombreux symptômes, la spa est vraiment différente de lyme au niveau symptômes . Il y a des critères spécifiques qui ne se retrouvent pas dans lyme. De toute façon pour lyme, il faut consulter des professeurs comme le professeur perrone, pas des rhumathologues 

lyme peut toucher n'importe quel âge, tandis que la spondy non! 

le problème avec la spa, c'est de tomber sur des spécialistes de la spa. C'est long car ils sont peu nombreux. après les critères que j'ai cité donnent une bonne idée . Il faut se poser des questions quand on est reveillé la nuit, raide au matin, et soulagé (ou un peu) par l'activité physique ou juste le fait de ne pas être immobile . ça , on ne le retrouve pas dans lyme, ni dans d'autres rhumathismes classiques ou mal de dos classique :) mais personne n'a la science infuse, j'essaye depuis trois ans de me renseigner autant que vous :)