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Vivre avec la fibromyalgie

Reprendre le travail??

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Valbeguin

Édité le 11/05/2014 à 09:59

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Valbeguin

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Bonjour,depuis février dernier ou on m'a annonce le diagnostic de fibromyalgie,je souffre malgrès 4 traitements différents,je suis une personne très active et positive,bref depuis cette date je suis en arret de travail,j'ai un métier ou l'on a beaucoup de manutention( aide-soignante),j'ai hâte de reprendre mon métier que j'adore et retrouver mes collègues...mais vu les douleurs,le peu de sommeil( environ 1h30 par nuits!), c'est compromis,je ne peux rien soulever et je marche très mal depuis 2 mois et demi;je devrais rencontrer un spécialiste sur Nancy,mais on me repond que je ne suis pas la seule a attendre ce RDV!!Sympa!! Prise en charge 0, je me sens seule et mal comprise,sauf mon entourage bien sur et heureusement!!! J'aimerais que vous me donniez vos témoignages,des astuces pour que je puisse retravailler,car je ne supporte plus d'être en arrêt et ces atroces douleurs!!! Merci à toutes et belle journée ☀️

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Édité le 08/05/2014 à 14:53

bonjour

comme vous toutes ou tous  je me pose des questions en vous lisant ..il y a surement un manque d incompréhension ..j ai un regard mitigé qui n est pas évident ,ayant eu un accident hier a mon travail ,une perte d équilibre , je vis avec une fibro aussi et là j ai vu que j étais un danger pour les autres étant aide soignante ..jusqu'a maintenant pas de traitement ,et là j y suis obligée ,je pense que l on est acteur ou actrice  du film de  notre vie avec toutes les souffrances incluses ,le taux de souffrance n'est pas la même pour tout le monde comme pour Sa propre fibro,j ai tenu et là je tiens plus ..je comprend Mocouk qu'en elle dit qu'elle souffre autant au travail et  chez elle ,donc travailler parait logique pour elle surement pour maintenir un lien social et subvenir a ces besoins et tout simplement travailler pour son bien psychologique et là tant qu'elle est capable de tenir sans médoc c est encore mieux il me semble qu'elle fera comme moi si elle tient plus ,a chacune sa façon de se soigner psychologiquement et avec ses propres armes pour son bien être  mais je comprend aussi que notre fibro peut faire des dégâts douloureux et notre dégradation de vie je le vois de plus en plus chez moi et de celles que je connais ,on ne peut pas juger la façon de se soigner mais surtout comprendre se qui nous fait du bien sans trop de dégâts on est malade avant tout ,c est être en accord avec soi même enfin c est mon point de vu ,tout ça cela me permet de dire pour ma fibro et pour les patients il va falloir que je réfléchisse pour la suite de mon arrêt de maladie ..être compréhensive avant tout cela fait parti d un bien être pour tout le monde ..prendre soin de soi aussi ..

courage avant tout ...


Reprendre le travail?? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/reprendre-le-travail-31347 2014-05-08 14:52:03
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Utilisateur désinscrit

08/05/2014 à 15:23

Bonjour à toutes,

j'ai été extrêmement touchée par scoobidoo qui dit à 67 ans avoir sa vie derrière elle...bien sûr, tu as moins d'année devant toi qu'une personne de trente ans mais cela ne veut pas dire résigner comme si la fin était proche...il y a t'il quelqu'un qui a regardé l'émission sur la 2 mardi soir ( sur la santé), il a une américaine de 91 ans, probablement unique en son genre, qui croque la vie à pleines dents: 45 min de yoga tous les matins, tango, piano, jogging...je l'ai trouvé formidable!! Je sais que la vie peut être très cruelle et difficile et qu'arrivé à un certain âge, on est juste "fatigué"...et quand l'on souffre de plusieurs maladies, cela est encore plus dur, mais la vie offre de belles choses ( même à 67 ans), ne serait-ce que la joie de voir ses enfants et de partager un moment avec eux..

La pensée positive n'est pas une question d'âge, mais une façon de voir les choses.j'ai dans mes connaissances trois personnes dont j'aimerai dire un petit mot: 1ere de 60 ans atteinte de sclérose en plaques depuis plusieurs années, elle va deux fois par an en rééducation (même si ce qu'elle perd ne revient pas), marche toujours et fait de la plongée, elle est très engagée dans plusieurs associations et a encore beaucoup de projets car elle sait que la prochaine crise peut être la fin de sa mobilité...la 2eme 57ans, maladie congénitale (neurologique/musculaire) est en fauteuil depuis des années...elle est aussi 2 fois par an en rééducation pour des ajustements (fauteuil,orthèses...) ainsi que pour améliorer la posture de ses mains (difficulté à tenir ses couverts), elle a une très grande maison dont elle s'occupe (aucune aide ménagère), elle accueille des touristes chez elle au moment des 24h du mans et fait son jardin : j'adore ses confitures et compotes faites maison.. et enfin ma petite chouchoute de 84 ans, atteinte à 80 ans d'un cancer du colon; elle a fait de la chimio et porte depuis une poche, elle a vaincu ce cancer à cet âge très avancé et vient de recevoir il y a 6 mois le diagnostique d'une tumeur des poumons (non fumeuse), elle continue de s'occuper de ses poules,montons et jardin, reçoit pratiquement tous les jours de la visite (elle a élevé ses 4 enfants+11enfants de la DASS)...elle est vraiment le rayon de soleil du quartier. Voilà, l'âge n'ai pas important et je remercie ces personnes pour leur joie de vivre...que faire si non suivre ces beaux exemples.

bonne journée à toutes

hélène


Reprendre le travail?? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/reprendre-le-travail-31347 2014-05-08 15:23:09
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Utilisateur désinscrit

08/05/2014 à 15:43

Xena merci d'avoir compris sans jugement. Pour les médocs c'est un choix oui et non, j'ai testé plein de classes de médocs et soit je ne supporte rien soit c'est pas efficace. S'il faut que je revois mon contrat de travail, mon poste ... j'y suis prête, je suis une battante sinon je ne serai déjà plus de ce monde. L'éventualité qu'un jour j'arrête une activité professionnelle salariée j'y songe aussi, mais je sais que j'aurai toujours un pied dans les relations sociales par du bénévolat par exemple (comme j'en fais déjà j'ai des relations), mais je n'arrêterai jamais totalement tout, parce que même dans un fauteuil on peut être utile aux autres et pour ça non plus il n'y a pas d'âge 
Bonne réflexion à toi alors et si jamais tu ne peux pas reprendre une activité professionnelle, il y a toujours d'autres possibilités pour se sentir utile et donc bien moralement

Helfrekev, encore une belle leçon de vie merci de la partager  (vu la quantité de rouge à lèvres tu risques d'avoir une marque sur ta joue ) 


Reprendre le travail?? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/reprendre-le-travail-31347 2014-05-08 15:43:58
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08/05/2014 à 15:56

bonjour xena,

le métier d'aide soignante n'est pas facile a exercer avec de la fibro ( port de charge,station debout....),je comprends que la question se pose d'arrêter ou non.De plus si les douleurs deviennent trop importantes: il faut ralentir la cadence. Pour le traitement,

nous sommes toutes d'accord pour dire que chacun est maître de sa vie et doit au final trouver ce qu'il l'aide et le soulage, à chacun sa méthode.

Bonjour mocouk et merci. la prochaine fois évite "le rouge", trop voyant!!! 

à bientôt

hélène


Reprendre le travail?? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/reprendre-le-travail-31347 2014-05-08 15:56:57
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08/05/2014 à 18:01

mocouk, tu es une battante et nous ??

tu penses vraiment que nous sommes inactives, que nous sommes isolées, que nous nous gavons de médicaments, que nous avons laissé nos parents malades et en fin de vie sans réagir et leur porter toute la considération dt ils ont besoin (aller les nourrir correctement car une aide soignante voulait le laisser manger avec ses doigts par ex!)..., que nous déprimons tous les jours, que nous ne sortons pas, plus de lecture (à ce propos les derniers Pancol j'aime bien), que nous ne nous maquillons plus, que nous n'allons plus chez le coiffeur, que nous ne nous interessons plus aux problèmes de la Société...etc ??

certes, il faut bien se cadrer pour la fatigue inévitable, les douleurs nous savons aussi bien que toi les gérer car nous connaissons notre fibro et qd il faut du repos ou une cessation d'activité  eh bien il faut savoir l'accepter afin de ne pas mettre la vie des autres en danger. (c'est la médecine du travail qui n'a pas voulu que je reprenne mon travail, justement à cause des erreurs possibles, d'une fatigue au travail qui entraînerait un accident du travail...etc..nous en avions longuement discuté et j'ai bien réfléchi ayant un poste à responsabilités...)

tu ne peux pas imposer tes idées "je vais bien, tout va bien" , en discuter oui, mais faire culpabiliser des fibromyalgiques très atteintes et atteints c'est de la méchanceté tout simplement.


Reprendre le travail?? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/reprendre-le-travail-31347 2014-05-08 18:01:19

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scoobidoo

Édité le 08/05/2014 à 18:26

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scoobidoo

Dernière activité le 27/01/2024 à 01:45

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Bonjour Hélène,

Merci pour la leçon, celles de Mocouk ne devaient pas suffire !

"Je connais un monsieur, plus handicapé qui est ingénieur, je connais une dame qui a une SEP.... "

Si je n'avais que 67 ans + la fibro, ma vie serait un rêve ! Qu'est ce que vous savez de ma vie, est ce à vous qu'on vient faire la toilette pour ne parler que de ça.

Beaucoup de ceux qui me connaissent vraiment me demandent comment je fais pour être encore en vie, comment j'ai pu supporter tout ce que j'ai eu à vivre.

Il y à 25 ans, mon psy m'a demandé l'autorisation de faire une thèse à partir de ma vie. Il m'a dit avoir renoncé car on l'aurait accusé d'avoir fait une compilation !

Si je racontais ma vie, on me traiterait de menteuse.

J'en ai vraiment marre, plus que marre qu'on ne me reconnaisse pas le droit d'être fatiguée, fatiguée d'avoir souffert, de souffrir, d'être fatiguée. J'en ai marre qu'on me dise ce que je dois faire, qu'on me donne des leçons.

Les psychothérapies, depuis le temps, je les ai testées les unes après les autres, pour la plupart, elles sont efficaces mais pas à long terme !

J'ai parfois envie de crier, mais, même ça, je ne peux pas le faire, j'ai une corde vocale paralysée !
Qui peut juger de l'intensité de ma douleur, quelqu'un a-t-il déjà passé 3 jours dans le coma à cause d'une douleur insupportable ?

J'ai bien failli me désinscrire, mais non, il y a des gens que je veux continuer à aider malgré mes moyens limités. Mais, peut-être que de ne pas avoir un emploi salarié on ne vaut plus rien !

Francine

Voir la signature

La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.


Reprendre le travail?? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/reprendre-le-travail-31347 2014-05-08 18:24:23
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Utilisateur désinscrit

08/05/2014 à 18:44

je te crois scoobidoo, c'est pour cela que je parle de méchanceté...et reste parmi nous car tu nous comprends, et nous te comprenons...si nous sommes sur ce forum, c'est que nous sommes en souffrance et que des écrits de réconfort font du bien, tu as oh combien ta place parmi nous ! et toi tu peux communiquer ton vécu et transmettre ton courage.

amitiés.  


Reprendre le travail?? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/reprendre-le-travail-31347 2014-05-08 18:44:26
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Utilisateur désinscrit

08/05/2014 à 18:48

Arnica Si vous (pour une fois je vais faire une généralité pour répondre à ton "nôtre") arrêtiez d'interprêter vous prendriez mes commentaires comme de simples conseils ou des expériences à partager. Je n'ai jamais dis que vous n'étiez pas battant, si vous êtes là malgré des vécus tous différents mais néanmoins douloureux c'est que vous l'êtes. Néanmoins je ne parle pas au nom des autres membres, chacun est capable de se sentir combattant ou pas, de même que chacun est capable de prendre les conseils adaptés pour eux ou de les laisser. Tu dis en gros que je parle toujours de mes professions mais tu as l'air obnubilé par le fait que je travaille, je ne suis pourtant pas du tout la seule de ce forum, ni la seule à aimer en parler. Sache aussi qu'à l'inverse, il y a peut être des membres tel que Valbeguin, qui ont besoin de savoir que c'est possible de bosser en étant fibro, qui ont besoin de lire des choses optimistes.
Les personnes qui n'interprêtent pas mes posts n'ont aucun problème à me parler et à venir en mp, pour autant elles non plus ne travaillent pas forcément et ne sont pas pour le non médoc, comme quoi je ne suis pas fermée. Seulement certains membres savent lire mes commentaires et ont bien lu que je n'avais pas de problème avec les gens qui ne travaillent pas, ne serait ce que parce que je te rappelle que si je jugeais les gens qui ne peuvent pas bosser, cela signifierait que je juge aussi mon oncle.. ! Ces membres n'ont pas non plus lu que je les insultais de tir au flanc, mais qu'il y a 40 ans la fibro étant encore moins connue que maintenant, les médecins et administrations se permettaient de le dire, ce qui est loin d'être la même chose.

Quant au fait que sois disant je n'encourage pas les membres du forum, je te rappelle que quand je dis que je suis fière à des gens avec qui je communique beaucoup dans ce forum, je me paie aussi une remarque. Alors bon ... faire des remarques ok, mais encore faut il quelles soient justifiées. 
Si tu penses que de me demander si je suis vraiment fibromyalgique, c'est une question intelligente et agréable... niveau méchanceté si je prenais cela à coeur et que je ne savais pas prendre du recul j'aurai aussi pu m'effondrer

Pour le fait qu'une aide soignante laisse un patient manger avec les doigts, c'est bien pour ça que j'ai choisi de travailler à domicile et pas en structure pour pouvoir prendre mon temps et même m'asseoir avec eux.


Reprendre le travail?? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/reprendre-le-travail-31347 2014-05-08 18:48:32
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Utilisateur désinscrit

08/05/2014 à 19:29

c' est bien dommage que se super sujet parte en règlement de comptes ..comment communiquer vous pouvez me le dire !!!j ai l impression qu'il y a  un concours de fibros a celles qui souffrira le plus .soyez sympa c est un lieu d échange. Arnica tu vas te rajouter des douleurs a quoi bon de s énerver on peu être pas d accord avec des propos et je trouve bien dommage que Mocouk doit se justifier par rapport a sa vie et Sa Fibro pour se faire comprendre ..faut comprendre et pas juger et je comprend aussi que tu dois énormément souffrir et être fatiguer

helfrekev et Mocouk oui c ' est pour cela que je vais prendre mon temps pour la réflexion ...je vais voir avec le temps  ..car comme vous autres la fatigue est là et mon corps dit stop ..alors je vais l écouter et voir ça avec la médecine du travail ..j ai pas vu l émission avec Michel Cimes c était bien?

Scoubidoo as tu penser a faire un livre ?là tu es sure que l on va pas te contrarier et cela te ferais du bien beaucoup s en sert comme une psychothérapie ..les douleurs sont terribles se qui est compréhensible malheureusement mis je pense que la fatigue est une vraie souffrance aussi ..toi aussi tu as du courage ..surtout te désinscrit pas car on a aussi besoin de ton expérience j aime en savoir plus sur la fibro sévère ..

bonne soirée et courage


Reprendre le travail?? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/reprendre-le-travail-31347 2014-05-08 19:29:39
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Utilisateur désinscrit

08/05/2014 à 19:41

Xena, j'ai commencé moi aussi à parler de mes douleurs et de mes ressentis en écrivant quand j'étais pas encore dans l'acceptation et il est clair que c'est utile, c'est un bon conseil que tu donnes à Scoobidoo. Maintenant quand je relis ce que j'ai écris à l'époque, je me rends compte du chemin que j'ai parcouru et qui était bien loin d'être gagné vu comment c'était sombre ce que j'écrivais. C'est peut être un moyen de se rendre compte des efforts fournis dont parfois on ne s'aperçoit pas au quotidien. J'avais commencé à écrire car c'est toujours quand je ne voyais pas ma psy (le si peu que je l'ai vu) que j'avais besoin de parler.
Pour l'émission, peut être peux tu la retrouver en replay sur internet ?


Reprendre le travail?? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/reprendre-le-travail-31347 2014-05-08 19:41:23
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